Год назад врачи поставили Эмилю страшный диагноз - метахроматическая лейкодистрофия. Ребенку из Башкирии определили заболевание уже московские врачи, после безуспешных попыток родителей вылечить ребенка от ДЦП.
- Родился он абсолютно здоровый по всем показателям, - рассказала Медакорсети мама Эмиля Эльвира Гайсина. - Первый раз мы заметили нарушения в полтора года, начали замечать неуклюжую походку. Наши местные врачи поставили плоскостопие.
Выявленные нарушения сначала никак не повлияли на жизнь ребенка. В возрасте двух лет Эмиль пошел в детский сад и развивался наравне со всеми. Однако где-то через полгода появились осложнения: ходить ребенку стало еще сложнее. Эмилю поставили ДЦП как предварительный диагноз и отправили в республиканскую детскую клиническую больницу Уфы, где он был подтвержден.
- Мы и подумать не могли, что диагноз поставлен ошибочно, - говорит Эльвира. - Нам сказали ДЦП, мы от этого и лечили. Врачи же ничего не заподозрили, дополнительных обследований не проводили.
Несколько лет подряд родители все силы и средства отдавали на лечение ребенка. Консультировались с врачом в Челябинске, сделали операцию в Казани. Наконец, увидев, что ничего не помогает, решили показать ребенка специалистам на федеральном уровне. В московской РДКБ врачи, уже в августе 2016 года смогли наконец поставить правильный диагноз. Но только лечить отказались.
- Сначала врачи забили тревогу и сказали, чтобы мы срочно выслали кровь моих детей (в семье Гайсиных растут две дочки - прим.ред.), чтобы экстренно провести трансплантацию костного мозга (ТМК), - со слезами в голосе, говорит Эльвира. - Но затем выяснилось, что наши стволовые клетки не подходят, и донора нужного в российской базе вообще нет, о международной базе даже речи не шло. В ноябре, когда мы вновь приехали в больницу, там собрали консилиум из пяти врачей. И заявили, что трансплантацию делать нам не будут, взять его не могут, из-за того, что заболевание уже сильно прогрессирует. Добавили только, что нам никто не мешает обратиться в другую клинику.
И вновь гражданам России пришлось спасать свою жизнь за границей. В клинике Хадасса, в Израиле, мальчик не показался врачам безнадежным. Они согласились ему помочь, и донора тоже обещали найти. Но за это, как всегда, надо заплатить баснословную сумму - более 14,4 миллиона рублей. Семье, в которой трое детей, и работает только папа, эти деньги взять просто негде.
Медиакорсеть просит всех неравнодушных читателей помочь выжить ребенку, перечислив посильную сумму.
Карта Сбербанка 5336 6900 2318 8925 Гайсина Эльвира Рифовна (мама)
МегаФон 89374930391
МТС 89177541312
Яндекс-кошелёк № 410015097965956
QIWI КОШЕЛЕК: +79196037073
Отправьте смс на номер 3434 с текстом «мелеузлуч» Телефон для связи: 8 937 354 80 88(мама Эмиля)
Группа помощи Эмиля https://vk.com/emil_help