После смерти подростка в Башкирии проверят закупки лекарств от редких болезней

Сегодня, 24 сентября, в эфире радио «Эхо Москвы в Уфе» председатель РБОО «Хантер-синдром и другие редкие заболевания» Элеонора Романова сообщила, что юридическая компания из другого региона откликнулась на просьбу общественников проверить ведение минздравом Башкирии закупок медикаментов для больных орфанными (редкими) заболеваниями.

Данная тема обсуждалась в связи с недавним трагическим случаем смерти 16-летнего подростка из Зианчуринского района, больного идиопатической легочной гипертензией. Как сообщил портал ProUfu.ru, поначалу подросток получал оригинальный препарат «Траклир», что позволяло твердо держаться на ногах, но потом начались перебои в поставках лекарств.

В январе начались перебои с поставками «Траклира», и молодого человека перевели на его аналог – «Бозенекс». Мальчику становилось все хуже. Дважды он лечился в кардиоцентре в Уфе, в августе появилась возможность отправить подростка на лечение в Москву. Родители на последние средства отправили его на поезде без сопровождения, без лекарств и кислорода. В пути ему стало плохо. Подростка сняли с поезда и госпитализировали в оренбургскую больницу, где 3 сентября мальчик скончался.

Напомним, весной вопрос снабжения медикаментами лекарствами обсуждался на уровне руководства республики. Представители минздрава РБ объяснили перебои с препаратами тем, что на федеральном уровне изменился порядок проведения их закупок, но специалисты ведомства не успели оформить документы надлежащим образом. Виновные были наказаны, средства на приобретение препаратов из бюджета республики выделены и одна фармкомпания даже готова была предоставить на несколько месяцев препарат бесплатно. Однако ситуация кардинально не изменилась. И случай с гибелью подростка стал тому дополнительным подтверждением. Тем более, что он далеко не первый, ранее из-за недостатка лекарств в Башкирии уже скончались несколько человек, страдавших легочной гипертензией.

- Средства были выделены, условия для проведения закупок созданы, однако минздрав не смог решить вопрос. Поэтому мы считаем, что необходимо проверить, как проводились закупки препаратов, - пояснила Элеонора Романова. – Мы обратились к юридическим компаниям с предложением помочь провести такую проверку. Однако никто из местных юристов на нашу просьбу не откликнулся, возможно, они испугались. Нашлась юридическая фирма из другого региона, выразившая готовность провести такую проверку.

Медиакорсеть следит за ситуацией.