В Башкирии перебой с лекарствами привел к смерти уфимки с редкой болезнью

38-летняя Алия Асанова боролась с первичной легочной гипертензией 11 лет. Возможно, она могла бы прожить еще столько же, или даже больше, если бы получала лекарства без перебоя.

Первичная легочная гипертензия, которую еще называют синдромом Аэрза-Арилаго, болезнью Аэрза, болезнью Эскудеро – одно из редких заболеваний, при котором происходит постепенное закрытие просвета средних и мелких ветвей легочной артерии с развитием правожелудочковой недостаточности, т.е. снижения насосной функции правого желудочка сердца. Чтобы поддержать жизнь, больным необходимо принимать три вида дорогостоящих препаратов. С 2012 года Алию, как и сотню других людей с этой болезнью, лекарствами обеспечивали с регионального бюджета.

В сентябре прошлого года девушка перестала получать лекарства. На беспокойные звонки в Минздраве хладнокровно отвечали: «Идут закупки». До конца года Алия не принимала никаких лекарств, только в канун Нового года ей дали пять упаковок одного из долгожданных препаратов. Этого хватило совсем ненадолго. Чтобы протянуть подольше, девушка уменьшила дозу. В последние дни от безысходности перешла на просроченное лекарство, которое у нее было.

Алия умирала на глазах мужа и двух детей - Станислава и Вячеслава. Тем временем, чиновники из минздрава отписывались: «Идут закупочные мероприятия». На последнее из обращений ответили: «В конце марта». Только вот Алие не было суждено дожить до этих дней.

- Врачи республиканского кардиоцентра помогали чем могли, но без лекарств их усилия не имели нужного эффекта, - расплакалась сестра Алии Рита. – К сожалению, долгий перерыв без препаратов на нее повлиял необратимо.

В Башкирии первичной легочной гипертензией страдают более сотен человек. Еще две сотни – другими редкими генетическими заболеваниями. Все они уже почти год получают лекарства с перебоями, что неминуемо несет прямую угрозу их жизни. Среди них есть и маленькие дети.

- Нам стало известно, что закупили дженерик вместо оригинального препарата траклир. Как это скажется на здоровье больных – предстоит узнать, - рассказывает президент РБОО «Хантер-синдром» Элеонора Романова.

О том, что обеспечение лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями необходимо упорядочить, сообщалось в письме от 13 сентября, адресованному на имя Главы Башкирии Рустэма Хамитова. Письмо было размещено на сайте «Открытая республика».

- Я была на приеме и у бывшего замминистра Назира Мингазова, и у нынешнего - Рафаэля Яппарова. Обоим рассказала, что из-за перебоев в обеспечении лекарствами люди лишаются жизней. Кивали головой, но говорят, нет средств. А мы знаем, что они есть! Ведь республиканский бюджет выполнен с профицитом, - сокрушается Элеонора. – Чего они ждут, пока умрут все эти пациенты?

(Комментарий от бывшего замминистра здравоохранения РБ Назира Мингазова, заявившего о том, что все пациенты с орфанными заболеваниями обеспечены необходимыми лекарствами, вы можете почитать в нашем материале, - прим.ред.)

Напомним, что 2 мая 2017 года умерла уроженка Давлекановского района Лариса Харенко, страдавшая легочной гипертензией и аневризмой ствола легочной артерии. При наличии столь серьезных заболеваний ей назначили третью рабочую группу инвалидности, допускающую возможность выхода на работу и учебу. Девушка поступила в техникум в Уфе. Уставала, конечно, в том числе и из-за болезни, старалась беречься. Беда пришла, откуда не ждали. Лариса попала в больницу с приступом аппендицита, ей успешно провели операцию в одном из уфимских стационаров, а затем с учетом ее основного заболевания перевели в кардиоцентр. После обследования девушке стало плохо, и внезапно она скончалась. Как выяснилось позднее, у нее отказали легкие. Возможно, свою роковую роль сыграл и тот факт, что именно в тот период в Башкирии больные легочной гипертензией лишились льгот на хорошие препараты и вынуждены были перейти на их аналоги, дающие немало побочных эффектов. Вскоре после гибели Ларисы в Уфе умер еще один такой пациент – Илья Борщук, об этом случае прошлым летом много писали в СМИ.

Отметим также, что родственники Алии Асановой намерены подать в суд на Минздрав Башкирии.

Медиакорсеть следит за развитием событий.