Как заявил председатель Госсобрания Константин Толкачев, в парламент обратилась мать годовалой девочки из Стерлитамака, которая страдает спинальной мышечной атрофией. Для лечения ребёнка необходим дорогостоящий препарат, который не может профинансировать республиканский Минздрав. В связи с этим депутаты направят обращение министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко.
Хотя препарат официально рекомендован для лечения таких больных, «Спинраза» не включена в перечень ЖНВЛП. Поэтому одна из целей нашего обращения — ускорить включение препарата в данный перечень, сказал Толкачев.
Также он отметил, что стоимость препарата сопоставима со строительством больницы, поэтому необходимо развивать отечественную фармацевтику и медицину, чтобы вопросы с получением препаратов решались в срочном порядке и по приемлемым ценам.
Напомним, ранее «МедиаКорСеть» сообщала, что с болезнью СМА в России рождается один ребёнок на шесть тысяч. Со временем человек с диагнозом СМА перестает двигаться, есть и дышать. Свои истории изданию рассказали жительницы Башкирии.