Лилия Ямаева из Благоварского района Башкирии обратилась в редакцию Медиакорсети с просьбой помочь ее двухлетнему сыну Алмаза, которому срочно необходимы жизненно-важные лекарства.
Долгое время семье с обеспечением лекарств оказывали помощь фонды, в числе которых был и уфимский «Наши дети». В феврале этого года из регионального минздрава Лилии прислали официальный ответ на запрос с информацией, что необходимый ребенку препарат входит в список льготных. На основании этого документа Алмазу обещали бесперебойную поставку нужного лекарства. На протяжении четырех месяцев Ямаевы его получали, а в июне в ведомстве сообщили, что в этом месяце лекарства не будет.
Цена обещаний
– Минздрав обещал обеспечить моего ребенка препаратом. Но, к сожалению, в этом месяце мы его не получили. В ведомстве нам сказали, что препарат для нас не закуплен, и в июне мы лекарства не получим, сказали обращаться в фонды. Моему ребенку по жизненным показаниям нужен препарат Сиролимус. Без лекарства Алмаз не выживет, а помощи мне ждать не от кого. Кто должен нести за это ответственность? – записала 25 июня видеообращение мама Алмаза Лилия.
У Алмаза Ямаева очень редкий и опасный диагноз – лимфатическая мальформация верхних конечностей и туловища. Болезнь, которая поражает лимфатические сосуды, вены и капилляры. Это доброкачественная опухоль, которую можно удалить хирургическим путем в случае, если операция не заденет жизненно важные органы. Опухоль Алмаза неоперабельная, она образовалась в области грудной клетки и рук и мешает ребенку дышать.
Когда диагноз Алмаза подтвердился, врачи в Москве назначили ему препарат, который помогает снять опухоль. Принимать его нужно строго на постоянной основе, его нельзя купить в аптеке – можно только заказать. В первое время лекарство заказывали через благотворительный Фонд Москвы, затем Лилия обратилась в фонд «Наши дети», который впоследствии помогал с закупкой лекарства ребенку три раза. В последний раз – в декабре 2018 года лекарство закупили с запасом на два месяца, параллельно ведя переписку с минздравом Башкирии.
Со слов координатора программы «Лечение детей» благотворительного фонда «Наши дети» Илоны Раздуминой, в феврале этого года удалось добиться от ведомства письменного ответа, в котором говорилось, что сын Лилии будет обеспечен лекарственным препаратом за счет бюджета республики. Поставка продолжалась четыре месяца – в период с февраля по май. Выделенного в последний раз лекарства должно было хватить ровно до 25 июня. В день, когда ожидалась поставка, выяснилось, что препарата для Алмаза нет. «Сейчас у Алмаза реальная угроза жизни», прокомментировала сотрудник фонда.
Лилия Ямаева сообщила, что обратившись в день поставки в местную госаптеку, она узнала, что лекарство не пришло, так как не была проведена закупка из-за отсутствия поставщиков. После разговора с минздравом в экстренном порядке препарат был закуплен. Сегодня, 27 июня, в ведомство была выслана машина местной поликлиники, однако по приезду выяснилось, что у препарата нет необходимой документации, в связи с чем лекарство выдать ребенку не могут.
– В минздраве обещали выдать лекарство в понедельник, 1 июля. Препарат Алмазу нужен по жизненным показателям, на регулярной основе, его отсутствие может привести к летальному исходу. Мы же сидим третий день без него. Алмаз просто может не выжить, сейчас у моего сына уже начала подниматься температура, – рассказала Лилия.
Не первый, не последний
В Башкирии проблемы с поставками жизненно-важных препаратов возникали и ранее. Руководитель организации «Хантер-синдром» Элеонора Романова рассказывала Медиакорсети, что больным четвертой фазы легочной артериальной гипертензии (ЛАГ) выдают аналог нужного препарата. Хотя сами больные не раз извещали минздрав о том, что от аналога препарата у них появляются сильные побочные эффекты. Аналог выдается всем, несмотря на то, что у многих на руках есть судебное решение об обратном. Проблема с поставками лекарств возникала и для диабетиков. Блогер Павел Степанов опубликовал возмущенное сообщение, где описал ситуацию, в которой оказался его 65-летний отец, нуждающийся в постоянном приеме лекарств от сахарного диабета. Как выяснилось, уже почти 3,5 года отец не получает через поликлинику №46, хотя имеет на это полное право. 7-летний Нияз Латыпов из Дюртюлей страдал от первичного иммунодефицита. Если бы в Дюртюли привезли нужное лекарство, он был бы еще жив. Подробнее об этом мы также писали на Медиакорсети.
В разговоре с журналистом Медиакорсети министр здравоохранения Максим Забелин признал, что в регионе «действительно есть определенная сложность с теми пациентами, у которых переходит на вторую третью линию прием препаратов дорогостоящих, лечение составляет несколько миллионов в год». «С этим мы работаем. Каждого пациента берем на определенный учет», отметил он, добавив, что в министерстве был небольшой дефицит только с одним препаратом.
– А все остальные препараты все пациенты получают. Причем это контролируется на уровне федерального минздрава. Защита заявки в этом году у нас была даже в мае. А не как раньше в октябре-ноябре. Мы полностью защитили заявку на 2020 год. Всем нашим пациентам, которые находятся здесь в существующем реестре, все у нас стоят на учете, все это есть. <….> Думаю, что, начиная со следующего года, мы постараемся максимально минимизировать возможные риски. Бывает, что 2-3 недели лекарства идет поставка препарат. Возникают пропуски, – обрисовал ситуацию Максим Забелин. Полное интервью читайте позднее на сайте.
Редакция Медиакорсети будет следить за развитием ситуации.