«Купить лекарство или еду»
Осенью прошлого года Ирина Галиулина со своим сыном Ниязом обратилась к эндокринологу. Анализы показали, что мальчик подхватил вирус Эпштейна-Бара — вирус человека 4 типа. Чуть позднее выяснилось, что организм Нияза не борется против самого распространенного вируса — врачи у мальчика обнаружили первичный иммунодефицит.
С тех пор малыш несколько месяцев лечился в Республиканской детской клинической больнице, а затем в Москве. Домой они вернулись в начале марта. И в Уфе, в Москве врачи выписали заключение, согласно которому мальчик должен был получить инвалидность, а затем обеспечиваться бесплатными лекарствами: импортным иммуноглобулином и рядом других препаратов.
В середине марта мальчик официально получил инвалидность, а вот лекарства — нет.
— Мне пришлось кое-как найти и купить одну упаковку Селлсепта на свои деньги. Когда они закончились, я уже их нигде не нашла. Мы надеялись, что вот-вот придет бесплатный препарат и иммуноглобулин, — вспоминает мама мальчика.
22 марта врачи сообщили, что в Дюртюлинскую центральную районную больницу поступил иммуноглобулин, предназначенный Ниязу. Однако оказалось, что не импортный, как предписали врачи, а российский аналог — Габриглобин.
— И в РДКБ, и в Москве медики во врачебном заключении указали, что ему нужен именно импортный иммуноглобулин. Они не только указали, а подробно расписали, почему нужен именно импортный. Я позвонила в РДКБ и рассказала об этом. Они мне сказали приехать в Уфу 29 апреля, чтобы прокапаться импортным препаратом, — продолжает с трудом свой рассказ Ирина.
Однако в ночь на 28 апреля, буквально за день до поездки в Уфу, мальчику стало плохо. По словам Ирины, его тошнило кровью. Ранним утром его увезли на «скорой» в районную больницу, а там сразу определили в реанимацию.
В обед Нияз начал бредить. На следующий день его увезли на «скорой» в Уфу и он в больнице впал в кому. Вскоре его не стало.
— Я все думаю, если бы тогда, 22 апреля, в Дюртюли привезли нужный иммуноглобулин, что произошло бы? — задается вопросом Ирина в который раз.
Ирина Галиулина воспитывала сына и дочку одна. Раньше семья проживала под Уфой, в поселке Кабаково. В 2014 году женщина с детьми буквально сбежала от мужа-пьяницы в Дюртюлинский район и поселилась в доме бабушки.
Несмотря на то, что все нажитое — квартира в ипотеку, автомобиль остались у мужа, он после этого не стремился помогать своей семье. Когда у сына диагностировали страшную неизлечимую болезнь, женщина не раз оказывалась в ситуации, когда думала: «Купить лекарство или еду?».
— Для меня так и остается открытым вопрос, почему нам прислали иммуноглобулин Габриглобин, когда он нам противопоказан по протоколу врачебной комиссии. И почему не получили жизненно необходимые лекарства, хотя бы Селлсепт и Валацикловир. Когда я приходила к педиатру и спрашивала эти лекарства, он не выписывал рецепт, говорил, что пока в поликлинике этих лекарств нет, он этого не сделает. О том, что я просила лекарства, в амбулаторной книге отметку также не делал. Поэтому, по их отчетам, наверное и получилось, что мы были обеспечены лекарствами. Я утешаю себя только тем, что ему сложно было бы прожить в стране с такой зыбкой системой обеспечения лекарствами, — рассказала она.
К чему приводит экономия
При этом, Минздрав Башкирии в 2018 году сэкономил около 1 млрд рублей, выделенных на закупку жизненно необходимых лекарств, рассказывает руководитель РБО «Хантер-синдром» Элеонора Романова.
— В прошлом году из бюджета республики выделили 1,9 млрд рублей на закупку жизненно необходимых лекарств. Примерная такая же сумма на эти цели поступила из федерального бюджета. На публичных слушаниях по исполнению бюджета выяснилось, что Минздрав сэкономил около 1 млрд рублей на закупке лекарств. Сейчас мы совместно с омбудсменами по правам человека, по правам детей желаем выяснить, на каких статьях они сэкономили.
Надо отметить, Нияз не первый ребенок, который пострадал от неумело построенного обеспечения лекарствами в республике. В сентябре прошлого года скончался 16-летний подросток из Зианчуринского района, которого перевели на дешевый дженерик. Аналог был неэффективен против его болезни, — прокомментировала общественница.
Кто понесет наказание?
— В порядке льготного лекарственного обеспечения при оказании амбулаторно-поликлинической помощи пациенту в пункт отпуска аптечной организации, прикрепленной к медицинской организации, из склада ГУП «Башфармация» РБ 09.04.2019 года был направлен имеющийся в наличии лекарственный препарат по МНН Иммуноглобулин человека нормальный по торговому наименованию Габриглобин, от которого мама отказалась, — ответили в пресс-службе Минздрава Башкирии на запрос редакции.
В ведомстве сообщили, что «в соответствии с Федеральным законом от 05.04.2013 года № 44-ФЗ „О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд“ закуп лекарственных препаратов проводится по МНН-международному непатентованному наименованию». Однако уточнили, что «в исключительных случаях при осуществлении закупок лекарственных препаратов, необходимых пациенту при наличии медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям), — по решению врачебной комиссии, которое фиксируется в медицинских документах пациента и журнале врачебной комиссии».
Очевидно, в случае Нияза ведомство должно было руководствоваться исключением. Почему это не произошло и кто теперь будет нести ответственность за смерть ребенка?
Медиакорсеть следит за развитием событий.