Внучатым племянникам 70-летней уфимки Анисы Мансуровой поставили диагноз первичного иммунодефицита 2004 году. Мальчиков воспитывал только отец – мать в 2006 году скончалась от рака печени. Несмотря на тяжелую болезнь, Айдар и Динар получили высшее образование в УГАТУ, другой – в БашГУ. На сегодняшний день один Айдар работает, Динар продолжает учебу в магистратуре.
Иммунодефицит бывает разного типа – у Айдара и Динара диагностировали болезнь Брутона. Их ослабленный иммунитет требует ежемесячного «подкрепления» - иммунотерапии. Инвалидность дала возможность получать средства на дорогостоящее пожизненное лечение из федерального бюджета. Однако в июне этого года выдача лекарства – иммуноглобулина резко прекратилась.
Без лечения в республике остались еще 12 взрослых и 18 детей с похожими заболеваниями. При этом, все справочники об этой болезни твердят: продолжительность жизни пациентов с врожденной формой зависит от своевременного и регулярного приема медикаментов.
- Мы обращались в Минздрав Башкирии, но нам отвечали, что из федерального бюджета не перечислены средства на покупку лекарств. 19 октября мы написали письмо на имя врио главы РБ Радия Хабирова – от него пришел ответ, что ситуация взята под контроль правительства республики. 6 ноября нам также написали из Минздрава Башкирии. В их письме говорилось, что на данный момент идут закупочные мероприятия, после чего нас обеспечат лекарствами, - рассказывает Аниса Мансурова.
В течение нескольких месяцев больным с иммунодефицитом пришлось несладко: они были вынуждены покупать дорогостоящее лекарство на собственные деньги (в месяц около 70 тысяч рублей).
- У кого не было таких денег – просто не выходил из дома, так как любая инфекция с таким заболеванием может привести к летальному исходу, - говорит уфимка. – Мои внуки в это время несколько раз сильно болели: с жаром, с температурой. А ведь их обычными антибиотиками не вылечишь.
У многих обывателей сложилось впечатление, что всякий, страдающий от иммунодефицита, заражен СПИДом. Но первичный иммунодефицит не имеет ничего общего с этим недугом, им нельзя заразиться.
«У меня есть подозрение, что эта болезнь у моих внуков появилась после фенольной катастрофы в Уфе в начале 90-х годов. В это время их мама как раз была беременна первым сыном, которого родила 1991 году. Потом та же болезнь передалась второму – 1995 года рождения», - предполагает бабушка.
Согласно календарному плану Минздрава, срок поставки товара должен осуществляться в течение 14 дней после заключения контракта. Напомним, по словам чиновников ведомства, закупочные мероприятия проводились в середине ноября. А лекарств - все еще нет.
- 26 ноября мы были на приеме у и.о. министра здравоохранения республики Рафаэля Яппарова и у начальника отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Земфиры Карамовой. Они нам сообщили, что иммуноглобулин будет в середине декабря. Снова только на словах, но выхода нет – приходится ждать, - прокомментировала ситуацию руководитель РБО «Хантер-синдром» Элеонора Романова.
Медиакорсеть следит за развитием событий.