Вчера, 7 мая, в министерстве здравоохранения Башкирии первый замминистра Рафаэль Яппаров провел прием представителей трех общественных организаций, сообщила Медиакорсети президент региональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями РБ» Элеонора Романова.
- Договорились провести совместно с правительством круглый стол по проблемам обеспечения лекарствами больных орфанными заболеваниями, - сказала Элеонора Романова. – Точной даты пока нет, ориентировочно – в июне.
По словам Романовой, вместе с ней на приеме в минздраве были также руководитель филиала Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Республике Башкортостан Радик Ахметшин и председатель Благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям «Потерь нет Айгуль Губачева.
Ситуация с лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями в Башкирии требует постоянного внимания. Дело в том, что таким больным практически невозможно выжить без дорогих лекарств, которые государство обязано предоставить бесплатно. Но по ряду причин в этом году, да и ранее, больные сталкивались с проблемами при их получении. А это жизнь и смерть конкретных людей.
- Действительно, в этом году обеспечение лекарств населения несколько снизилось по сравнению с 2017 годом, - сказал во время Прямой линии 19 апреля глава Башкирии Рустэм Хамитов. - Это связано с тем, что в конце 2017 года на федеральном уровне изменили правила их приобретения, конкурсных процедур. Произошли сбои. Невовремя закупили лекарства.
- Теперь накопилось 800-850 необслуженных рецептов по бесплатным лекарствам, в 2017 году это число редко превышало 100-150, - сказал Рустэм Хамитов. - Вся система минздрава работает, чтобы исправить ситуацию. Надо подождать месяц, самое большее - к лету ситуация войдет в колею.