На встрече также присутствовали начальник отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Земфира Карамова и президент РБОО "Хантер-синдром" Элеонора Романова.
Назгуль Татлыбаева из села Исянгулово Зианчуринского района пришла вместо мамы. Айгуль Татлыбаева, инвалид первой группы, страдает легочной гипертензией уже давно. Как и остальные ее товарищи по несчастью, жизненнонеобходимые лекарства получает с перебоями. С конца 2016 года женщина находится в листе ожидания донорского органа в НИИ им. Шумакова. Ее близкие не теряют надежды, что Айгуль вот-вот получит новые легкие и заживет по-другому. Однако, из-за перебоев с лекарствами, она может просто не дожить до этого дня.
- Мама сейчас находится в Москве, мы снимаем там квартиру и ждем пересадки, - рассказывает Назгуль.- Она в критическом состоянии.
Больным легочной гипертензией назначаются дорогостоящие препараты. Айгуль Татлыбаева постоянно нуждается в траклире, ревацио, вентависе и клексане. Траклир ей выдавали последний раз 30 января 2018 года. Вентавис – раствор для ингаляций – получала в сентябре 2017 года, в октябре и ноябре не было, в конце декабря получила 6 упаковок, в январе, в феврале и в марте снова не было. Клексан она последний раз принимала в июле 2017 года, в следующие 2 месяца дали дешевый дженерик этого препарата. От дженериков Айгуль стало плохо и она попросила их заменить, но ей после этого ничего больше не дали.
Примерно такая же история у второй посетительницы – Лилии Шабаловой из города Туймазы. Она страдает вторичной легочной гипертензией и уже несколько месяцев не получает необходимых препаратов.
Посетительницам сообщили, что задержка с обеспечением связана с затянувшимися закупками. А та, в свою очередь, с нехваткой финансирования.
Вместо того, чтобы успокоить и морально поддержать посетителей, замминистра Рафаэль Яппаров сравнил себя с больными, чья жизнь зависит от дорогостоящих лекарств.
- Он сказал: "Я сам нуждаюсь в лекарствах, мне они положены, но я никогда не буду просить. Почему вы приходите и требуете препараты от нас?" – рассказывает Элеонора Романова. – Странно было слышать такое от человека, чья жизнь не находится под угрозой.
В Башкирии ситуация с обеспечением лекарствами больных легочной гипертензией не улучшается. Напомним, несколько недель назад из-за перебоев с лекарствами в Уфе скончалась 38-летняя Алия Асанова. Мать двоих детей так и не дождалась завершения закупочных мероприятий Минздрава Башкирии.