Жизнь умирающим. Уфимский хоспис открывает выездные бригады паллиативной службы

Чудо человеку нужно всегда. А когда человек болен, причем неизлечимо, ему нужно не волшебство, а поддержка. Помощь нужна и близким, которые понимают, что каждый прожитый день - это счастье, особенно если его получилось прожить без боли и страданий. Сделать это не всегда просто, но точно можно. В скором времени в Уфе откроет двери хоспис - на самом деле, работает и развивается он и сейчас, пока его физическое здание достраивается, уже на финальной стадии. Так, скоро в Уфе будут работать специализированные выездные паллиативные службы, ведь время для паллиативных пациентов не деньги, а золото.

Уфимский хоспис в данный момент проходит этап лицензирования для работы взрослой и детской мультидисциплинарных бригад специалистов, которые будут на дому помогать тем, кто нуждается в этом. Какую помощь эти бригады будут оказывать? В первую очередь, это медицинская помощь, направленная на минимизирование тягостных симптомов болезни. Также это юридическая помощь, помощь психологов и социальных работников. Все эти люди уже готовы улучшать качество жизни тем, кто знает, что его болезнь неизлечима.

Сложно представить, что испытывает паллиативный пациент, зная, что дни его, фактически, сочтены. Надежда, говорят, умирает последней. Но это не так. Надежда умирает раньше человека, в тот самый момент, когда врач сообщает ему о том, что шансов нет, и болезнь уже не победить. Но даже когда шансов нет, остается время. Надежда уже умерла, а вот вера, вера в то, что каждый день можно прожить достойно и без боли, жива. А по вере вашей да будет вам…

Когда медицина бессильна

В случаях, когда медицина бессильна, «суперсилой» наделяются те, кто может помочь жить. Жить столько, сколько отведено, но достойно и качественно. Без боли и бытовых проблем. И уже тем более без проблем бюрократического характера. Команда уфимского хосписа занимается этим уже давно и имеет большой опыт подобной помощи, а совсем скоро помощь будет расширена. Профильные специалисты будут работать в Уфе, а потом поедут и по Башкирии.

Исполнительный директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева рассказала Mkset о том, как в данный момент хоспис помогает своим подопечным, пока еще не запустив те самые выездные бригады. 

— Сейчас мы работаем с семьями, в которых есть ребёнок или взрослый с неизлечимым заболеванием. Все они очень разные. У каждой семьи своя история, и важно отметить, что мы работаем именно со всей семьёй, а не только с одним человеком. Диагнозы у наших подопечных очень разные, это не только онкология, как принято думать. Это и гериатрические возрастные заболевания у пожилых людей, генетические заболевания, неврология, последствия тяжелых травм, — уточняет Радмила Сурначева.

В Уфимском хосписе знают, что время паллиатива - это тот момент, когда вылечить человека становится невозможно, и болезнь сокращает так или иначе продолжительность его жизни. При этом наша собеседница подчеркивает, что у большинства подопечных хосписа есть любящие заботливые родственники, они вовсе не одинокие. Но есть такие моменты, с которыми в одиночку справиться невозможно,. Причем нужда в помощи не всегда бывает связана с тем, насколько высок уровень финансового достатка в семье.

Наши пациенты уникальные и самые разные, как и все. Ведь болезнь не выбирает, к кому прийти - такие разные дети, такие разные родители, такие разные истории. Но есть среди них и те, в которых очень сложно приходится всем «сторонам».

— Самая главная проблема на сегодняшний день - это нехватка специалистов, которые знают, как помочь человеку в момент, когда болезнь его неизлечима. Наши врачи большие молодцы, они научились лечить огромное количество заболеваний, но в момент, когда реабилитационного потенциала у человека нет,  он часто слышит о том, что мы, к сожалению, помочь вам ничем не можем. Тут и у самого пациента, и у его близких возникает большой пласт вопросов. И эти вопросы решаемые, — уверена Радмила Сурначева.

Это самые обычные, но очень важные бытовые вещи. Как купать человека, если он не может сам управлять своим телом? А что делать с его нестабильным и порой странным аппетитом? Что теперь можно делать, а чего делать уже нельзя? Как выходить на прогулки и можно ли делать это? Отдельным блоком стоят вопросы с пролежнями и с другими тягостными симптомами. Возникающие вопросы напрямую зависят от диагноза, а еще у многих подопечных хосписа возникают вопросы по оборудованию, которое обеспечивает им то самое ценное — комфорт и время.

Mkset писал о ребятах из Уфы Евгении и Георгии Ситниковых. Братья живут со спинальной мышечной атрофией (СМА), живут, несмотря на тяжелую форму заболевания. Парням в октябре исполнилось 23 года, и хоспис рассказывал о том, что ребятам нужен жизненно важный «подарок» - аппарат НИВЛ (искусственной вентиляции легких) и лицевые маски, которые дадут ребятам дышать по ночам. Подопечным нужна помощь даже с дыханием. И это только одна из историй. Помимо сложной медтехники пациентам необходимы и расходники, например, подгузники, спецпитание, спецматрасы и прочее.

Современная техника может существенно облегчить жизнь и пациенту, и его близким. Причем это не всегда медоборудование, так, например, у одной из подопечных хосписа с боковым амиотрофическим склерозом заболевание прогрессировало настолько, что она не могла ни передвигаться, ни говорить. Ее сын купил для неё игровой трекер, который считывает движение глаз. Благодаря нему обездвиженная женщина, которая не могла говорить, получила возможность переписываться, то есть продолжать общаться. Могла выбирать фильмы, которые хочет посмотреть, вещи, которые хочет купить и главное - сохранять контакт с родными.

Возвращаясь к теме более широко и отступая от темы обеспечения к общей картине, Радмила Сурначева констатирует, что на сегодня еще нет «органа» или же специалиста, к которому можно обратиться и сразу попасть по адресу.

— Куда же человек может обратиться в тяжелый момент? То есть если у нас заболевает ребёнок мы идём к врачу-педиатру. Если болеет взрослый человек, мы идём к терапевту. Но если человек болен неизлечимо, то мы, к сожалению, пока не знаем, куда идти. Важно подчеркнуть, что ситуация эта сложилась не только у нас в Башкирии. Это пока что общероссийский тренд в плане того, что паллиативная помощь только начинает развиваться. К примеру, на сегодняшний день врачей в медуниверситетах не обучают оказанию паллиативной помощи. Но несмотря на то, что мы находимся на начальном этапе, эта система развивается, — уверена исполнительный директор Уфимского хосписа.

Радмила Сурначева подчеркивает и важность межведомственного взаимодействия, которое пока отлажено не так, как этого бы хотелось. По ее словам, стремиться нужно к тому, «чтобы не человек бегал за системой, а система сама приходила и помогала человеку».

— Было бы здорово, если бы, например, как в Израиле — человек обращается в одно окно, и оттуда получает помощь и по части здравоохранения, и по части социального обслуживания, что помогает максимально освободить семью и пациента от бюрократии. И надо отметить, что этот процесс уже запущен, хоспис тесно взаимодействует и с Минздравом, и с Министерством труда, семьи и социальной защиты. И без этих ведомств работа паллиативной службы была бы невозможной, — рассказывает Радмила Сурначева о первых успехах.

Физическая болезнь и душевная помощь

Страшно подумать, какие эмоции испытывает человек, которому сообщают о том, что его болезнь неизлечима. А что чувствуют его родственники? Что испытывает жена, которой говорят, сколько осталось ее мужу? Как больно родителям, которым говорят, что их ребенок не сможет побороть болезнь? Такие известия - это огромный удар, принять который без помощи психолога крайне сложно, если не невозможно. Но жить нужно. И пациенту, и его близким. И поэтому помощь психологов и среди ухаживающих близких, и среди подопечных хосписа крайне востребована.

— Помощь психологов нужна и подопечным хосписа, и их родственникам. И близким она нужна не меньше, чем самим пациентам, у них нет ни выходных, ни отдыха, особенно, если родной человек подключен к какому-то оборудованию, если у него стоит трахеостома или гастростома. То есть отлучиться от близкого нельзя даже ненадолго. Прибавим к этому обычные проблемы, знакомые каждому, и станет абсолютно понятно, как остро нуждаются они в «скорой душевной помощи», — рассказывает наша собеседница.

Порой люди в надежде на чудо попадаются и на уловки не совсем честных деятелей нетрадиционной медицины и разного рода эзотерических направлений. В погоне за деньгами они «продают» близким надежду, которую врачи уже отмели, и предлагают буквально «вытащить с того света», и это предложение порой кажется человеку рациональным и верным, ведь перед лицом смерти человек будет хвататься даже за самый эфемерный шанс.

— Эзотерика и прочие «чудеса» в паллиатив проникают тогда, когда у человека нет «рациональных» ответов на его вопросы, она рождается на месте, на котором пусто. Наша задача - дать возможность заполнить эту пустоту с помощью психолога, — полагает Радмила Сурначева.

В настоящий момент в Уфимском хосписе открыта вакансия клинического медицинского психолога. 

Помни о жизни

Работая в том числе и со смертью, в хосписе знают о том, как важно сохранить память. В конце концов жизнь — это цикл, и смерть — ее неизбежный финал, и финал этот может быть достойным. Больно, страшно, тяжело, но смерть — это часть жизни.

— В этом году ушёл мальчик, наш подопечный с очень редким генетическим заболеванием. А мы много и близко общались с его семьей. Она находилась у нас на патронаже. Когда ребёнок ушёл, семья попросила у нас разрешение посадить дерево в память о сыне на стройке стационара. Несмотря на то, что мы ещё там не открылись, для них было очень важно о сыне оставить память. Мы семью эту не забыли, но и нас, людей, с которыми был пройден крайне непростой период, эта семья не забывает. Родители продолжают нам помогать, участвуют в наших субботниках, становятся нашими волонтёрами. И для нас это тоже какой-то показатель, о нас не хотят забыть, как о страшном сне, — вспоминает Радмила Сурначева.

Многим наверняка знакома крылатая фраза, которая в переводе с латыни звучит как «помни о смерти». Но работа хосписа помогает помнить и о жизни.

— В канун нового года несколько лет назад мы реализовывали один из первых своих проектов в отделении онкологии, и с нами работала парикмахер-волонтер Татьяна Овсянникова. Тогда на стрижку пришла одна из пациенток, взрослая женщина, которая скрывала свою болезнь от близких, которые, в свою очередь, понятия не имели о том, что она получает тяжелое лечение в больнице. Пациентка попросила сделать ей причёску, а еще мы дарили женщинам тюльпаны в этот день, с прической и с цветами мы сделали памятные фотографии. Очень красивые фотографии. Женщина эта ушла, и к нам обратился врач, к которому пришла дочь этой женщины. Дочь интересовало, как проходили последние дни мамы, и мы отправили те самые снимки. Это тоже очень важный и тонкий момент, — рассказывает Радмила Сурначева.

Пусть и в больнице, но мама осталась в памяти дочери с красивой свежей прической и с букетом свежих цветов в руках.

В этом году проект «Выездная детская служба Уфимского хосписа» стал победителем спецконкурса Фонда президентских грантов. Поддержка в размере 497 180 рублей позволила организации закупить оборудование и начать работу. На фото — подопечная Уфимского хосписа Сабина Кутуева, которая получила аспиратор благодаря гранту и хоспису.