В Башкирии средств на закупку лекарств выделят больше, но проблемы остаются

На днях в Уфе состоялся круглый стол на тему "Итоги 2018 года лекарственного обеспечения и медицинской помощи в РБ и перспективы на 2019 год". В нем приняли участие представители Минздрава РБ, депутаты Госдумы, члены Общественной палаты РБ, а также сами больные редкими заболеваниями и их представители.

На мероприятие были приглашены главные внештатные специалисты Минздрава республики, но они его проигнорировали. Хотя, стоит отметить, как раз они и могли бы ответить на основные вопросы, прозвучавшие в ходе круглого стола.

Закупят лекарств на 1,76 млрд рублей из республиканского бюджета

По данным Минздрава Башкирии, на сегодняшний день в республике более 330 тысяч инвалидов. Из них 78 тысяч человек сохранили право на льготное лекарственное обеспечение, остальные получают деньги и покупают сами.

Региональной льготой по обеспечению лекарствами пользуются 377 тысяч человек, 445 из них – люди с орфанными (редкими) заболеваниями. Объем финансирования за счет бюджета республики по региональной льготе составляет 1 млрд 756 млн рублей. Из них более 700 млн рублей направляется на обеспечение лекарствами орфанных больных.

- На сегодняшний день все аукционы пройдены, препараты получаем ежеквартально, которые отправляем по пунктам отпуска медицинских организаций. Обеспечение идет в пределах финансовых средств. Насколько нам выделено денег, настолько мы и закупаем, - рассказала начальник отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Минздрава Башкирии Земфира Карамова.

По ее словам, со второго квартала следующего года пять нозологий (квалификаций, направлений, - прим.ред.) орфанных заболеваний переходят в федеральное обеспечение – речь идет о более 30 граждан. Их обеспечение составляет 300 млн рублей.

Республиканский кардиологический центр курирует пациентов, больных легочной гипертензией. По данным на 26 октября, в их регистре находятся 126 таких пациентов. Из них 10 взрослых и 6 детей страдают от первичной легочной гипертензии.

- Два наших специалиста оказывают плановую и неотложную консультативную помощь при ухудшении состояния пациента или при изменении специфической терапии. Также у нас возможна диагностика этого заболевания, в этом отношении мы являемся экспертной организацией, - рассказал заместитель главного врача по медицинской части Евгений Ермолаев.

Касательно лекарственного обеспечения этого типа больных, по словам Ермолаева, возникают проблемы с пациентами, страдающими от вторичной легочной гипертензии. Их всего 110, около 20 из них – дети. "Часть из них вынуждены получать лекарства решением суда, часть оформляет инвалидность и переходит на федеральное обеспечение", признается врач.

- Вторая проблема, не такая уж явная, но периодически поднимаемая, касается обеспечения пациентов оригинальными препаратами. По законодательству мы можем оказывать лечение препаратами с международно патентованными названиями. Иногда пациенты говорят, что дженерики (аналоги) недостаточно эффективны или имеют побочные действия. К сожалению, мы не можем решить этот вопрос, так как назначаемые дженерики официально признаны эквивалентами оригиналов. Случаи аллергической реакции от дженериков единичные, наши специалисты об этом подают информацию Росздравнадзору, - рассказывает Евгений Ермолаев.

По его словам, если пациент жалуется на побочные эффекты дженерика, основываясь на субьективные ощущения, врачам это сложно задокументировать.

Руководитель БРОО "Хантер-синдром" Элеонора Романова рассказала об итогах работы организации в 2018 году.

- Каждый последний понедельник месяца я была на приеме у замминистра Минздрава, сначала у Мингазова, потом у Яппарова. Какой опыт из этих посещений? Есть и положительные сдвиги, и моменты, не приемлемые вовсе. Положительные стороны: нас все-таки заметили. Нам предоставили возможность участия на публичных чтениях бюджета республики. Во время встречи с руководителями министерства мы сообщили, что будем следить за госзакупками, поддерживать связь с пациентами. Мы с многими пациентами были на приеме у замминистра, у многих из них были решены проблемы.

Была замена оригинальных препаратов на дженерики, когда пациенты привыкли к терапии по другим препаратам. Это называется смена алгоритма лечения. Возможно ли это делать, если пациент комфортно себя чувствовал при лечении одного препарата, а потом резко переходил на заменитель. Кому-то подошли такие препараты, кому-то нет. Люди стали оформлять побочные реакции. Их необходимо делать через врачебные комиссии. Одна пациентка находилась у нас в Москве в ожидании пересадки легкого. Она была вынуждена приехать в Зианчуринский район, несмотря на свое тяжелое состояние, чтобы подтвердить побочную реакцию, нигде в другом месте нельзя было это сделать.

На наши обращения минздрав отвечал, что наши вопросы решаются по Постановлению правительства РБ от 19 апреля 2017 года №169 "О предоставлении мер социальной поддержки отдельным группам и категориям граждан в части обеспечения лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения при оказании амбулаторно-поликлинической помощи". Но в нем не было законодательно зафиксировано о том, что оно распространяется на все льготные категории граждан. Изменение было внесено 15 октября текущего года. Об этом мы сообщили еще 12 сентября в открытом письме на имя бывшего главы РБ.

Проблемы детей-диабетиков практически не решены

Гузель Галиуллина – мама больного ребенка с сахарным диабетом первого типа. На круглом столе она представляла интересы не только своего ребенка, но и других больных диабетом. Она подняла ряд проблем, с которыми сталкиваются родители детей-диабетиков.

- Самый главный для нас препарат – инсулин, гормон, без которого наши дети прожить не смогут. В некоторых районах Башкирии, например, в Туймазах, в Нефтекамске, родители не могут вовремя получить препарат. В поликлинике и аптеке говорят, что нет инсулина. Родители вынуждены приобретать либо с рук, либо покупают на свои деньги. Также существует проблема отсутствия инсулинов необходимой марки.

Например, продолжительное время отсутствовал инсулин Левемир в городе Туймазы. Мы получили уведомление с Минздрава республики о том, что в следующем году будут проблемы с получением инсулинов в пенфилах, что они будут только в флекспенах. У самих производителей мы уточнили данный вопрос и узнали, что снимается с производства инсулин в пенфинах в ряде компаний, они будут только в флекспенах или в картриджах.

Гузель рассказывает, что в этом году родители детей уже столкнулись с получением инсулина в картриджах. По ее словам, детям необходим инсулин именно в пенфилах.

- Мой ребенок использует вот такую шприц-ручку, потому что в нем есть шаг-1 единица, 0,5 единиц. Это очень удобно для нас, - говорит она. - Получается, нас насильно переводят на эти ручки, с шагом одна единица. Нам эти ручки не подходят. Как я понимаю, эта проблема не только наша – по всей России так. Что мы будем делать с этим – я не знаю.

Также из ее речи стало известно, что в этом году в Детской республиканской клинической больнице был допущен инсулин с истекшим сроком годности. Отметим, 12 ноября 2018 года Следственным комитетом РБ возбуждено уголовное дело по ч.1 ст. 238 УК РФ. Прокуратура Кировского района Уфы провела свою проверку, по результатам которой внесено представление об устранении нарушения законодательства.

- Следующий момент, на котором я хотела остановиться – пациенты с сахарным диабетом первого типа. Они постоянно сталкиваются с некачественным медицинским обслуживанием. Медицинские работники делают вид, что не знают об отсроченном обслуживании препаратов в аптеке (когда фармацевт не имеет права не обслуживать человека по причине отсутствия препарата - прим.ред.). То есть, сотрудник поликлиники не имеет права не выписывать рецепт по причине отсутствия препарата в аптеке, - говорит Гузель.

Следующая проблема – это недостаточное обеспечение иглами для шприц-ручек и плохое качество данных игл. В июне 2018 года родители детей коллективно обратились в Росздравнадзор с жалобой. «Плохие иглы причиняют боль нашим детям, вызывают кровоподтеки, синяки», говорят они. Ответ ведомства до сих пор не получили.

Выдача глюкометров для измерения крови отсутствует и по месту жительства, и в Детской республиканской клинической больнице. Отказывается, в списке есть и просьба в обеспечении тест-полосками. С ними вопрос стоит очень остро у всех. Не выдают полоски ни по стандарту первичной медико-санитарной помощи, ни по заявкам. Отсутствует также обеспечение ланцетами (прокалыватель для забора крови). «В настоящее время в Октябрьском районном суде Уфы рассматривается исковое заявление прокуратуры в интересах моего ребенка», сообщила Гузель.

Также имеются отказы в обеспечении препаратом Глюкагон. Данный препарат должен отпускаться по рецептам врачей бесплатно за счет регионального бюджета, поскольку входит в программу госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018, а также плановый на 2019-2020 годы. Также Глюкагон должны выписывать по жизненным показаниям в связи с тем, что он входит в перечень жизненнонеобходимых важнейших лекарственных препаратов.

В республике остро стоит проблема со школой сахарного диабета. Для взрослых такое учреждение существует, но нет специалистов, которые бы проводили данные мероприятия с больными детьми-диабетиками. Нет возможности ежеквартальной сдачи детьми такого показателя, как гликированный гемоглобин.

На расходные материалы для детей уходит до 25 тысяч рублей в месяц

Мама ребенка-диабетика Ляйсан Нурмухаметова (ее ребенок страдает сахарным диабетом уже 11 лет):

- Наши дети нуждаются по медицинским показаниям в помповой инсулинотерапии. Для ее использования, помимо помпы, необходимы расходные материалы, без которых прибор не функционирует, рассказывает Ляйсан.

Расходные материалы – это инфузионные наборы, резервуары, сенсоры для круглосуточного мониторинга глюкозы в крови. В месяц на покупку расходных материалов на каждого ребенка уходит от 8 до 25 тысяч рублей. В год это от 96 до 300 тысяч рублей. На данный период дети, которые используют помпы, не получают расходные материалы по рецептам. Родители вынуждены приобретать их за свой счет, либо обращаться в благотворительные фонды. Расходные материалы не включены в перечень изделий медицинского назначения в программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи в РБ.

По Постановлению Правительства РФ от 01.12.2004 N 715 "Об утверждении перечня социально значимых заболеваний и перечня заболеваний, представляющих опасность для окружающих" сахарный диабет является социально значимым заболеванием. Дети, имеющие инвалидность, включены в федеральный регистр, имеющих право на получение лекарственной помощи.

- В ответ на запрос родителей Минздрав РБ ответил: «Тест-полоски не являются лекарственным препаратом. Применяются не для лечения, а для контроля показателя сахара в крови». Мы это понимаем, что тест-полоски – не лекарственные препараты, но для чего, кроме лечения, они могут применяться? – задается вопросом Ляйсан.