В Башкирии организация «Хантер-Синдром» обратилась к главе республики

Общественники организации «Хантер-Синдром» обратились с открытым письмом к главе республики Рустэму Хамитову с просьбой включить в региональный перечень лекарственных средств оригинальные препараты Эльплаза, Альдуразим, Наглазим, Ревацио, Траклир и Вентавис. Об этом сегодня на пресс-конференции рассказала президент региональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями РБ» Элеонора Романова.

В июле в организацию стали обращаться пациенты, которые рассказали о том, что детям с синдромом Хантера в Башкирии не выдают препараты элапраза, а пациентам с артериально-легочной гипертензией - препараты траклир, вентавис и ревацио, ранее предоставляемые государством бесплатно.

- Пациенты длительное время получали терапию, и резко в мае месяце эта терапия была прекращена. Мы считаем, что это незаконно. Законодательная база предусматривает обеспечением лекарственными препаратами Ревацио и т.д., - сказала Элеонора Романова.

Всего в Башкирии с диагнозом «вторичная легочная артериальная гипертензия» проживает 102 человека. Им жизненно необходимо постоянно принимать дорогостоящие лекарственные препараты. Как рассказали пациенты, которые присутствовали на пресс-концеренции, их состояние существенно ухудшилось после того, как они стали получать лекарства.

Некоторые из них стараются «экономить» и принимают вместо целой таблетки половину. Некоторым из таких пациентов вместо оригинальных лекарственных средств выдают дженерики (лекарственное средство, продающееся под международным непатентованным названием либо под патентованным названием, отличающимся от фирменного названия разработчика препарата, проще говоря аналоги – прим ред.).

Как пояснила главный врач республиканского кардиологического диспансера Ирина Николаева, существует первичная легочная гипертензия – это заболевание относится к орфанным, т.е. их причина не известна. Есть вторичная легочная гипертензия, которая возникает на фоне других заболеваний, в том числе не прооперированные пороки сердца и т.д.

Больные, которые имеют вторичную легочную гипертензию, раньше получали лекарства как "орфанники". Однако это было вразрез с российским законодательством. Когда прошли прокурорские проверки, этих людей убрали из списка "орфанников".

- Но они являются федеральными льготниками, - продолжила Ирина Николаева. - Если такой больной не отказался от своей льготы, то он обеспечивается за счет федерального бюджета. Но федеральный бюджет такие дорогостоящие препараты пока не включил. Поэтому сегодня мы распределили всех пациентов с вторичной легочной гипертензией между районами, и сейчас в части районов уже решен вопрос в обеспечении этих пациентов лекарствами, в другой части районов - решается. Я думаю, что через пару-тройку месяцев этот вопрос будет решен.

Между тем в открытом письме общественники сообщают, что "согласно медицинских заключений, пациентам рекомендован прием оригинальных лекарственных препаратов Траклир, Ревацио и Вентавис в соответствующих дозировках. Министерство здравоохранения РБ в очередной раз в мае этого года отказала пациентам в лекарственном обеспечении жизненно важными лекарственными препаратами, зарегистрированными на территории РФ, ссылаясь на то, что препараты не входят в перечень лекарственных средств для обеспечения федеральных и региональных льготников. Так же Минздрав РБ сослался, что ВПС и вторичная ЛАГ не входят в перечень заболеваний, утверждённый постановлением РФ от 30.07.1994 г. №890. Однако в разъяснении прокуратуры РБ от 15.08.2017 г. говорится, «что признание судом нормативного-правового акта в части недействующим, не лишает орган государственной власти РБ вводить дополнительные льготы, на получение лекарственных средств и изделий медназначения для групп населения, не указанных в приложениях №№1 и 2 к Постановлению Правительства РФ от 30.07.1994 г. №890». Разъяснение подписано и.о. начальника по надзору за соблюдением прав и свобод граждан Т.Т. Каюмовым. Аналогичное заключение есть и в судебных решениях от 2010 г. и 2015 г. Пунктом 4 указанного в постановлении правительства РФ органам исполнительной власти субъектов РФ поручено своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств.

Согласно положения об организации работы по формированию Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецепту врача, при оказании бесплатной медпомощи, отдельным категориям граждан, имеющим права на получение государственной социальной помощи, данный Перечень формируется с учетом предложений, в том числе субъектов обращения лекарственных средств.

В связи с вышеизложенным требуем включить в региональный Перечень лекарственных средств оригинальные препараты Элапраза, Альдуразим, Наглазим, Ревацио, Траклир и Вентавис".

О том, что в Башкирии не всё в порядке в сфере здравоохранения, говорят и другие факты. Достаточно открыть ресурс "Электронная приёмная органов власти РБ". Сегодня, например, здесь из 12 обращений - 5 касаются системы здравоохранения. И одно из них - о перебоях в обеспечении лекарствами:

- Обслуживаюсь в поликлинике №2 г.Стерлитамак, - пишет житель Стерлитамка И. Ворошнин. -С декабря 2016 года начались перебои в обеспечении лекарственными препаратами (в данном случае - Галвус). Последний раз получал лекарство в июне. В прокуратуре г. Стерлитамак посоветовали сперва обратиться к Вам в Минздрав. Прошу объяснить причину не обеспечения указанного препарата больных сахарным диабетом. Обращался к зам.главврача, не смогла внятно объяснить.