Минздрав Башкирии: Пациенты с орфанными болезнями лекарствами обеспечены

2 сентября на нашем сайте вышла публикация, где была поднята проблема обеспечения лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями. Представители общественных организаций, защищающие права больных редкими генетическими заболеваниями забили тревогу, что таким пациентам в сентябре якобы совсем перестанут поставлять жизненно важные лекарства. Чтобы прояснить сложившуюся ситуацию мы обратились в министерство здравоохранения Башкирии и пообщались с первым заместителем министра Назиром Мингазовым.

- Назир Насилевич, давайте проясним ситуацию, насколько остра проблема обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями, неужели все так плохо, и больные могут остаться без препаратов, которые помогают им дальше жить?

- С 2012 года обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями в соответствии с федеральным законодательством возложено на регионы. И в республике проблем в этом вопросе не возникало. Так, например, в прошлом году из бюджета было выделено 380 миллионов рублей на закупку препаратов, что больше на 100 миллионов, чем в 2013 году. В этом году лекарственные средства для пациентов с орфанными заболеваниями приобретены уже на сумму в 270 миллионов рублей, планируем купить лекарства еще на 35 миллионов рублей. Хочу заметить, что из регионального бюджета на льготное лекарственное обеспечение выделяется около миллиарда рублей, из них более трети уходит на закупку лекарств для больных этой категории. Всего в Башкортостане на сегодняшний день проживает 335 пациентов по 22 орфанным заболеваниями. Конечно, проблемы есть, и мы это не отрицаем. К сожалению, выявляются новые больные, и именно здесь возникают вопросы. Есть нормы федерального законодательства, соответствующая процедура госзакупок. Тем не менее данные пациенты не остаются без внимания. Пока идет процедура закупок, помощь оказывается государственными медицинскими организациями, а также благотворительными фондами.

- Вы сказали, что идет увеличение финансирования из бюджета на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями. С чем это связано, увеличивается количество таких больных или дорожают сами препараты?

- Мы ведем постоянный мониторинг цен, который показывает, что эти лекарственные средства не дорожают, цена остается на прежнем уровне, несмотря на то, что большинство из этих препаратов импортные. Растет количество больных редкими генетическими болезнями. Кстати, хочу сказать, что вопросов по обеспечению детей с синдромом Хантера, их у нас сегодня в республике проживает трое, препаратом «элапраза» тоже нет. И трудно сказать, откуда появляются такие разговоры. Медики прекрасно знают, что пациенты с орфанными болезнями не смогут прожить без нужных лекарств, которые улучшают качество жизни.

- Руководитель общественной организации «Хантер-синдром» Элеонора Романова в интервью нашему агентству отметила, что летом в республике перестали обеспечивать пациентов с артериально-легочной гипертензией препаратами траклир, вентавис и ревацио, ранее предоставляемыми государством бесплатно. Как вы можете прокомментировать эту ситуацию?

- С Элеонорой Анатольевной я знаком лично, она бывала у меня на приеме, и я считаю, что у нас тогда состоялся плодотворный разговор.

Теперь к вопросу по больным вторичной легочной гипертензией. До апреля 2017 года республика обеспечивала их бесплатными лекарствами, и они были включены в региональный реестр льготников. С апреля месяца текущего года с приведением республиканских нормативных актов в соответствие с федеральным законодательством, препараты для категории пациентов со вторичной легочной гипертензией исключены из списка. Это не значит, что данные пациенты остались без внимания. Решением врачебных комиссий медорганизаций, где наблюдаются данные пациенты, показанные им препараты назначаются и приобретаются. И конечно на помощь приходят благотворительные фонды. Все обращения граждан по данному вопросу у нас на контроле и рассматриваются совместно с Росдравнадзором.

- Есть и другая проблема, когда больной, которому положены бесплатные льготные препараты приходит на прием к своему участковому терапевту или лечащему врачу, а ему говорят, зачем тебе рецепт, этих лекарств все равно нет. Как быть в таком случае?

- Если врач не может самостоятельно решить вопрос по лекарствам, то он обязательно должен направлять своего пациента к руководителю своего медицинского учреждения. В абсолютном большинстве случаев все вопросы решаются на этом уровне. В ряде случаев, где есть зона ответственности минздрава, к решению проблем подключаемся мы. Но есть еще одна проблема, которую мне бы захотелось затронуть. К сожалению, льготники, которые подпадают под категорию федеральных, начали отказываться от социального пакета, предпочитая получать его денежный эквивалент. Уходя с федеральных льготников, эти люди переходят на региональный бюджет. Без бесплатных лекарств мы же их не оставим. Это уже становится ощутимым и приходится увеличивать расходную часть бюджетных средств на закупку лекарств. Мы надеемся, что население все-таки сделает выбор в пользу социального пакета в части получения лекарственных средств за счет федерального бюджета.

- Вернемся к пациентам с орфанными заболеваниями. Как я понимаю, одна из основных проблем, что такие болезни выявляются не сразу. Если бы еще во время беременности у будущего ребенка, не дай бог конечно, выявлялась такая болезнь, может и ситуация была совершенно другая?

- Вы абсолютно правы. Поэтому в республике руководством и было принято решение о создание медико-генетического центра. Он начнет работу в Уфе до конца этого года. У нас имеется хорошая база в республике, как практическая, так и научная для этого. С открытием этого центра мы уже в период внутриутробного развития ребенка будем знать, какая предрасположенность у него к тем или иным заболеваниям и можем выстроить прогноз, как мы видим будущее здоровье малыша. И при необходимости ранняя диагностика заболеваний позволит сделать прогноз затрат на лечение. И самое главное, что некоторые болезни у детей можно будет вылечить уже в самом раннем возрасте. Медико-генетический центр был очень нужен, и результаты его работы не заставят себя ждать.

- Услуги центра для будущих родителей будут платными или бесплатными?

- В министерстве рассматривают все формы. В перспективе стоит задача выйти на создание генетического паспорта здоровья, который будет содержать информацию об особенностях структуры ДНК, индивидуальной предрасположенности к ряду наследственных, мультифакториальных и других заболеваний, а также рекомендации для пациента и его лечащего врача по профилактике заболеваний с повышенным риском.

- А как решают проблемы с обеспечением бесплатными лекарствами льготных категорий граждан в других регионах страны и что делает в этом направлении минздрав России?

- Минздрав России планирует централизовать закупку лекарств для лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом заявила министр здравоохранения Вероника Скворцова в июле текущего года в ходе заседания внутрифракционной группы «Единой России» в Госдуме. Федеральный министр тогда рассказал депутатам, что на лечение трех из 24 видов орфанных хронических заболеваний уходят огромные суммы — до 23,5 млрд рублей, то есть лечение одного такого больного составляет 100 млн руб в год. Закупка лекарств для таких больных централизованно поможет снизить затраты на их приобретение. Решение поддержано депутатами Госдумы и Советом Федерации, и это поможет регионам, где ситуация по обеспечению бесплатными лекарствами пациентов с редкими заболеваниями выглядит не очень благополучно. В данном вопросе в Башкортостане картина выглядит благополучной, хотя мы не снимаем с себя ответственности за те проблемы, которые возникают в силу тех или иных причин. Мы понимаем, что все пациенты для нас – врачей, дороги и одинаковы, и защита их здоровья наша первостепенная задача.