Каждый тысячный рожденный ребенок имеет редкое генетическое заболевание. Учитывая, что ежедневно в мире рождается 365 тысяч детей, не такие уж и редкие эти генетические болезни. С другой стороны, они разные, и каждое требует особого лечения, которое и лечением-то назвать нельзя – генетические болезни неизлечимы – это поддерживающая терапия, которая позволяет больному ребенку не умереть сразу, а по возможности и вырасти, и даже социализироваться.
В России их раньше попросту не лечили. И самого понятия «редкое» генетическое заболевание не существовало. Родители, не сдавшие детей умирать в дома инвалидов, пытающиеся бороться за их жизни, надеялись добиться внимания властей к судьбе этой категории маленьких пациентов. С 1994 года существует постановление правительства Российской Федерации об обеспечении пациентов с редкими генетическими заболеваниями жизненно важными лекарственными средствами. С 2006 года идет борьба за то, чтобы препараты, от которых зависит жизнь больных людей, на законодательном уровне были включены в список этих средств.
И, наконец, в 2011 году был принят долгожданный Федеральный закон от N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который, казалось бы, окончательно установил само понятие «редкое (орфанное) заболевание», и порядок обеспечения граждан с такими недугами жизненно важными медицинскими препаратами. Но федеральное ведомство переложило всю ответственность на регионы, и теперь Башкортостан обязан самостоятельно изыскивать средства на приобретение этих крайне редких и дорогостоящих препаратов, составлять реестры пациентов, которых очень немного. На эту малочисленную группу больных обычно как раз и не хватает ни денег, ни внимания властей. Основная беда таких маленьких пациентов в том, что лекарство от их болезней либо еще не придумано, либо оно очень дорогое и необходимо в течение всей жизни. Поэтому большинство регионов России, скажем так, не горит желанием оплачивать их лечение.
Ведь перед конкретным чиновником встает непростой выбор: выделить миллионы на лечение одного ребенка или сэкономить эти деньги для лечения гораздо большего числа других льготников. По крайней мере, такова логика многих решений.
Перебои в поставках лекарств
24 июля в РБОО «Хантер-синдром» стали поступать звонки от встревоженных родителей с просьбой о гуманитарной помощи из-за необеспечения детей с синдромом Хантера препаратом элапраза и пациентов с артериально-легочной гипертензией препаратами траклир, вентавис и ревацио, ранее предоставляемыми государством бесплатно.
Президент общественной организации «Хантер-синдром» Элеонора Романова сразу же забила во все колокола. Было несколько обращений в министерство здравоохранения, в службу судебных приставов, в прокуратуру и следственный комитет. Машина вроде завертелась, но со скрипом, с трудом проворачивая ржавые механизмы системы. Прошло уже больше месяца, много обито высоких порогов, написаны статьи, на одной из уфимских радиостанций прошел прямой эфир. Чего же удалось добиться для решения проблемы?
Ответ парадоксальный. Многого. И практически ничего.
Тем, кто не уловил: родители просили не законного государственного обеспечения, на которое, по их печальному опыту, надежды мало, а гуманитарной помощи. Подайте, кто сколько сможет, не дайте умереть ребенку.
С одной стороны, фармкомпании, поставляющие лекарства, согласились помочь. С другой – обязательства государства никто не отменял, но они в отношении этих детей выполняются с огромным трудом.
Гуманитарная помощь
Официальный медицинский представитель в Башкортостане от фармацевтической компании «Фармимэкс» Максим Серебренников на вопрос: «Как решается проблема с препаратами элапраза, траклир и вентавис, снабжение которыми прекращено?», ответил:
- В Мелеуз поставили элапразу, ожидается поставка в Учалы и Уфу, в Демскую больницу. В Янаул и Бурзянский район в понедельник будут поставки траклира. В списке еще Стерлитамак, Белокатай и Бурзян. Девять пациентов получат лекарство. Договоры со всеми получателями подписаны.
Организация «Хантер-синдром» также обратилась в московское представительство фармкомпании «Пфайзер» по поводу предоставления гуманитарной помощи для больных вторичной ЛАГ (легочно-артериальной гипертензией) в связи с тем, что пациенты не получают бесплатно за счет бюджета республики лекарственный препарат ревацио. В организацию за помощью обратилось десять пациентов. Предварительно был получен положительный ответ.
Государственная система начала раскачиваться
В службе судебных приставов считают, что все от них зависящее они выполнили. 11 августа они были обязаны лично вручить министру здравоохранения Анвару Бакирову требование об исполнении постановления суда (Решение суда, вступившее в силу в феврале 2011 года, об обеспечении пятерых пациентов с мукополисахаридозом бесплатным лекарством. Иск был подан прокуратурой РБ, ответчики Минздрав РБ и правительство РБ. – прим.)
Но министр был в отъезде, требование судебным приставом было оставлено в министерской канцелярии, где о нем, возможно, на время забыли. Потому что сроки ответа от министра прошли еще 18 августа, а в службе приставов не ответили на вопрос, дошло письмо до адресата или нет.
- Уже месяц безнадежно больные люди не получают жизненно необходимые лекарства, но на все наши вопросы приставы дают один ответ – «Информации от министерства нет. Если мы ее не получим, то в течение двух месяцев будет наложен штраф», - говорит Элеонора Романова. - Но ведь на другой чаше весов жизнь практически приговоренных к смерти людей. Неоднократное игнорирование закона и постановлений суда – это злостное нарушение и превышение должностных полномочий. РБОО «Хантер-синдром» подано обращение в Службу судебных приставов Российской Федерации. Решение суда должно исполняться неукоснительно. И гарантом их исполнения является именно служба судебных приставов.
В службе судебных приставов ситуацию прокомментировали так:
"В межрайонном отделе судебных приставов по исполнению особых исполнительных производств Управления ФССП по Республике Башкортостан находилось три исполнительных производства, возбужденные в отношении министерства здравоохранения РБ о пожизненном обеспечении за счет средств бюджета необходимым лекарственным препаратом «Эльпраза» троих детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями. Судебный пристав ежемесячно, начиная с 2011 года контролирует исполнение судебного решения, в связи с чем процессуальное решение об окончании исполнительного производства не принимается.
В настоящее время согласно ответов министерства здравоохранения республики один ребенок исключен из регистра в связи с переездом в Москву, вопрос о порядке дальнейшего исполнения решения суда будет решен по уточнении адреса проживания ребенка.
По двум другим исполнительным производствам, согласно пояснений минздрава, двое детей обеспечены указанным лекарственным препаратом на текущий и последующие месяцы.
В связи с несвоевременным предоставлением информации по требованию судебного пристава-исполнителя в отношении должника – министерства здравоохранения Республики Башкортостан решается вопрос о возбуждении дела об административном правонарушении".
Главный генетик минздрава РБ Альбина Марданова, которой был задан вопрос о проблеме с обеспечением препаратами пациентов с редкими генетическими заболеваниями, ответила:
- Я не занимаюсь закупками, но все заявки на препарат мною были поданы своевременно. Обращение было в фармотдел минздрава, в спонсорские организации. Надеемся скоро получить ответ.
В пресс-центре министерства здравоохранения Башкирии сказали примерно то же самое:
– В целях обеспечения пациентов лекарственными препаратами минздравом РБ написано обращение в минфин РБ с просьбой о выделении дополнительных финансовых средств.
Вручены требования, отправлены обращения, впереди долгие месяцы на рассмотрение с неопределенным результатом, а больные дети, отданные на милость благотворителей, выживают как могут.
Почему государство тормозит
По логике вещей у минздрава нет возможности выбирать, как ему поступить. Исполнение нормы закона является неукоснительным. Относительно несовершеннолетних, какими являются подавляющее большинство пациентов, действует императивный метод правового регулирования – требование исполнения указанной обязанности. Ее невыполнение влечет за собой привлечение теперь уже к уголовной ответственности.
На все запросы один ответ – денег нет. Парадокс состоит в том, что в недавнем разговоре Элеоноры Романовой с корреспондентами «Эха Москвы» выяснилось, что, согласно данным минфина, за последние шесть месяцев бюджет Башкирии исполнен с профицитом почти в восемь миллиардов рублей. Напомним, министерство здравоохранения оправдывает сбои в обеспечении бесплатными препаратами пациентов с редкими заболеваниями острой нехваткой средств.
После обращения организации «Хантер-синдром» в прокуратуру в министерстве финансов региона одобрили заявку минздрава о выделении средств на лекарства для детей с редкими заболеваниями, в том числе с синдромом Хантера. Но когда это случится, пока неизвестно. В минздраве со спокойной совестью сообщили, что детям необходимыми медикаментами согласились помочь благотворительные организации.
Вся беда в том, что генетические заболевания неизлечимы. Лекарства нужны постоянно и всю жизнь, а это ощутимое финансовое бремя, возложенное государством на региональные бюджеты. Существует стойкое недекларируемое мнение, лишь однажды в открытую высказанное в 2012 году тогдашним министром здравоохранения Башкирии:
«Российское здравоохранение далеко не самое богатое. Получается, что на четырех детей нам нужно потратить порядка 120 миллионов рублей. А ведь на эту же самую сумму мы в Башкортостане обеспечиваем около семнадцати с половиной тысяч льготников лекарствами целый год».
То есть, если можно разовым финансированием вылечить ребенка, то лучше деньги направить ему, чем поддерживать жизнеспособность неизлечимого?
Да почему нужно выбирать, кого лечить, а кого обречь на смерть? В цивилизованном обществе такой выбор представляется немыслимым.
В сентябре пациентам с другими типами редких заболеваний тоже прекратили поставлять лекарства, это последние новости по теме. В августе заткнули брешь гуманитаркой, а в сентябре уже нечем.
Мы следим за развитием событий.