Лекарства для больных редкими болезнями странным образом исчезли

17:29, Уфа, Бизнес-центр "Капитал"

В ситуации с неполучением пациентами с редкими генетическими заболеваниями жизненно необходимых лекарств много нелогичного. Элеонора Романова, президент РБОО «Хантер-синдром», терпеливо объясняет то, что объяснению вообще не поддается.

Парадокс состоит в том, что есть законодательный акт, включающий формы мукополисахаридоза в список орфанных (редких) заболеваний. Есть постановление о бесплатном предоставлении людям с этими болезнями лекарственных препаратов. Есть утвержденный правительством список препаратов, которые должны предоставляться, но по неведомым причинам лекарства, жизненно необходимые для лечения именно этих болезней, в этот список включены не были. Требования общественных организаций и даже постановления суда - властьпредержащим структурам не указ, и где искать помощи - неизвестно. То, что орган госвласти республики «имеет право» вводить дополнительные льготы на получение лекарственных средств для групп населения, не включенных в перечни, не значит, что у него есть право и основания их не вводить. Иначе этот орган власти автоматически становится органом карающим. Приговаривающим к неминуемой гибели живущих надеждой людей.

Очень показателен в этой связи разговор с Михаилом Кузнецовым, руководителем общественной организации «Дорога к жизни», которая осуществляет помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями.

Мы задали ему вопрос о том, что предпринимается в связи с прекращением обеспечения лекарствами пациентов с генетическими орфанными заболеваниями.

- Ну да, я в курсе, мы писали в минздрав, в организации разные, еще будем писать, - говорит он. - Но ведь в региональный перечень эти пациенты не входят, их нет в списках. Так что тут теперь сделаешь…

Элеонора Романова не собирается подобным образом бросать ситуацию на самотек. Мы звоним представителям фармацевтических компаний.