Общественники поймали на лжи чиновницу Минздрава Башкирии

В декабре 2018 года премьер-министр страны подписал распоряжение о перечислении регионам субвенций для приобретения лекарств пациентам-льготникам, в том числе больным орфанными (редкими) заболеваниями. Через полгода, когда эти средства поступили бюджет, на встрече с общественниками и. о. замминистра здравоохранения Башкирии Ирина Кононова сообщила, что федеральных субвенций они не получали. При этом, за несколько дней до этого, Дмитрий Медведев подписал следующее распоряжение о втором транше субвенций в республику.

Деньги есть, лекарств нет

Руководитель РБОО «Хантер-синдром» искренне не понимает, почему чиновница скрывает информацию о средствах, выделенных федеральным центром. Ведь документы о них есть в широком доступе. Согласно первому распоряжению правительства России в республику поступило 604 млн 554 тысячи рублей. Сообщение о втором транше, в котором речь идет о сумме в размере около 500 млн рублей появилось в начале июля.

Кроме того, из республиканской казны на закупку лекарств выделено 1,9 млрд рублей. Часть из этих средств — более 700 млн рублей уходит на обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями. Тем не менее, Минздрав РБ, в данном случае в лице замминистра Ирины Кононовой продолжает утверждать, что республике не хватает средств для полного обеспечения лекарствами и отрицает, что федеральные субвенции дошли до региона. (Запись разговора Элеоноры Романовой и Ирины Кононовой есть в распоряжении редакции).

— Однако, по нашим расчетам, в первом квартале текущего года Минздрав сэкономил на закупке лекарств для больных с орфанными заболеваниями 220 млн рублей. Есть информация, пока не подтвержденная, что эти излишки будут направлены на обеспечение лекарствами диализным пациентам, которые должны спонсироваться из средств ОМС, — рассказывает Элеонора Романова.

Тем временем, ряд вопросов больных орфанными заболеваниями остаются нерешенными. К примеру, несмотря на то, что пациенты с идиопатической (первичной) легочной гипертензией (редкое заболевание неизвестной этиологии, характеризующееся выраженным повышением общего легочного сосудистого сопротивления и давления в легочной артерии) получили новую терапию, соответственно, рецепты на новые лекарства, Минздрав Башкирии не торопится покупать им указанные врачами препараты и продолжает снабжать старыми с периодическими перебоями.

При этом на сегодняшний день закупки произведены только на часть средств, выделенных из республиканского бюджета — контракты заключены на 912,57 млн рублей. Еще на 540 млн. рублей закуплены лекарства для орфанных больных. О средствах из федерального бюджета речи не идет.

К тому же, некоторые пациенты продолжают жаловаться на побочные эффекты аналоговых российских препаратов, закупленных вместо импортных, которые им назначили врачи. В городе Салават 17-летняя девушка с первичным иммуннодефицитом в течение трех месяцев не принимала лекарства, так как Минздрав не покупал препараты, подходящие при ее болезни. Вместо этого ей предлагали препарат «Габриглобин», после которых девушка страдала от сильнейших побочных эффектов. Мать девушки несколько месяцев фиксировала реакцию организма дочери на неподходящий препарат и каждый раз безуспешно сообщала Минздраву.

— Мы обратились в ее страховую компанию и попросили разобраться в ситуации. Там подняли все документы и выяснили, на каком этапе произошла ошибка. Только после этого ей начали предоставлять нужное лекарство, — рассказывает Элеонора.

По словам Романовой, с извещениями о побочном действии лекарственного препарата необходимо обращаться в особый отдел Минздрава Башкирии.

— Эту скрытную часть ведомства мы обнаружили совсем недавно. Теперь всем рассказываем, что Минздрав РБ также оформляет извещения помимо Росздравнадзора. Росздравнадзор по РБ — вообще глухая бочка, бесполезная структура. У них какие-то другие функции, не понятно, чем занимаются, но точно не защитой прав пациентов, — говорит Романова.

Отметим, работу Минздрава Башкирии контролирует и регулирует отдел Экспертно-контрольного управления Главы РБ. Когда Романова задала вопрос сотрудникам отдела о федеральных субвенциях, выяснилось, что они вовсе не в курсе о поступлении таких средств.

Также в республике проходят заседания координационного совета по организации защиты прав застрахованных лиц при предоставлении медицинской помощи и реализации законодательства в сфере ОМС на территории РБ. Элеонора Романова утверждает, что в нем принимают участие только представители власти, Госсобрания и коммерсанты в лице страховых компаний.

— Я считаю, что права пациентов на таких советах должны представлять представители пациентов, то есть, общественники. В ближайшем будущем я буду добиваться этого, — сообщила она.

Плата за ошибку Минздрава — жизнь

Общая численность региональных льготников, имеющих право на бесплатные лекарства составляет 337 тысяч человек, из них 435 человек страдают редкими заболеваниями, которые встречаются менее чем у одного на 100 тысяч населения.

Перечень орфанных заболеваний состоит из 24 нозологий. 28 человек болеет пятью из них (гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II, VI, типов). Расходы на них составляет 274 млн рублей. С 1 января 2019 года они переведены на федеральный уровень. Пока неизвестно точно, на какие цели будут направлены «высвобожденные» средства.

Надо понимать, что за каждой отпиской министров и их заместителей, а также других чиновников, отвечающих за здравоохранении в республике, стоят жизни людей. Не так давно мы писали о 7-летнем Ниязе Латыпове (диагноз — первичный иммунодефицит), который скончался, так как ему не привезли нужное лекарство вовремя. Взамен предложили аналог, на который имелось противопоказание врачей. Нияз умер в тот день, когда ему должны были дать нужный иммуноглобулин.

«Алмаз не выживет», говорит о сыне жительница Дюртюлинского района. У него лимфатическая мальформация верхних конечностей и туловища. Двухлетнему мальчику для поддержания жизни необходимы определенные лекарства, которые он должен получать по российскому закону бесплатно. Однако Минздрав их то выдает, то нет: такое лечение в состоянии малыша сказывается печально.

Редакция направила запрос в Минздрав республики.

Рима Утяшева, депутат Госсобрания-Курултая РБ:

- В сентябре мы будем подробно рассматривать все проблемы касаемые обеспечения лекарствами. Ранее проводились слушания по бюджету, там также поднимался вопрос финансирования обеспечения лекарствами больных редкими заболеваниями. Замечу, министр внутренних дел РБ Роман Деев в своем выступлении попросил нас, депутатов, заняться проблемой контрафактных препаратов. Как следствие, с 1 июля 2019 года начинается регистрация аптек и медицинских организаций в системе ФГИС Мониторинг движения лекарственных препаратов для работы с медикаментами из перечня высокозатратных нозологий.

Мы сейчас также планируем заняться орфанными заболеваниями, к нам обращаются дети, больные фенилкетонурией (наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина — ред.).

При этой болезни дети не могут принимать белковую еду, значит, нужно наладить выпуск дешевой, но качественной подходящей им еды. Даже на уровне страны эти дети оставлены без внимания — остро стоит вопрос с инвалидностью больных с таким диагнозом. Их поддерживают только до 14 лет, но и после 14 лет жизнь не заканчивается. Я думаю, что хотя бы к 2020 году мы в своем регионе должны принять проект по поводу этого. И конечно же, через наших депутатов будем теребить Госдуму России.

Самая большая проблема в обеспечении с лекарствами была у онкобольных. В марте мы пригласили почти 60 пациентов, выслушали, министр здравоохранения республики отвечал на их вопросы. Тогда открылись многие проблемы, сейчас республика работает над их устранением.

Редакция Медиакорсети направила в Минздрав Башкирии официальный запрос. Мы готовы предоставить позицию ведомства.

Медиакорсеть следит за развитием событий.