Эти данные в своем докладе, представленном депутатам Госсобрания Башкирии, привел уполномоченный по правам человека в республике Рим Каюмов.
По его словам, несвоевременность оказания жизненно важной терапии ставит под угрозу жизнь больных, отсутствие лекарственных средств ведет к необратимым повреждениям жизненно важных органов, стойкому расстройству функций организма, к снижению качества жизни и к наступлению инвалидности.
- Основная проблема лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими заболеваниями состоит в том, что на сегодня не предусмотрено и не согласовано между исполнительными органами федеральной и региональной власти расширение необходимых для этого бюджетных затрат в рамках территориальных программ госгарантий. При этом наблюдается ежегодный прирост таких больных. Так, в республике расчетная потребность по обеспечению указанной группы населения необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания составляла 958 млн рублей, при этом финансовые средства из федерального бюджета на улучшение лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими заболеваниями в 2016 году не поступали.сказал Рим Каюмов.
Еще одна серьезная проблема, на которой остановился в своем докладе уполномоченный по правам человека в Башкирии - оформление инвалидности у детей и взрослых пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В республике не хватает диагностических лабораторий, у врачей первичного звена не хватает соответствующих навыков и знаний для постановки диагноза. Эти пациенты даже не получают направления на медико-социальную экспертизу.
К этим негативным фактам добавляются и другие проблемы. В подразделениях бюро медико-социальной экспертизы республики не хватает медицинских специалистов. Так на 1 января 2017 года кадровая обеспеченность составила всего 62,5%, а в филиалах- лишь 47,5%. В 2016 году было закрыто бюро для освидетельствования лиц с заболеваниями и дефектами органов зрения. В бюро городов Белорецка, Белебея, Учалов, работает всего по одному врачу. Основными причинами кадровой неукомплектованности являются отсутствие ведомственного жилья, низкая заработная плата, высокая психоэмоциональная нагрузка врачей.