Для детей-«бабочек» и детей-«рыбок» со всей Башкирии открыли «окно в науку»

Подробности рассказала директор Центра «Ломая барьеры», член Общественной палаты Башкирии Алина Хабирова.

По ее словам, сегодняшнее мероприятие прошло в рамках проекта «Окно в науку», который реализуется, в том числе, на средства гранта президента России. Дети познакомил с увлекательным миром науки, собрали своими руками перископ и приняли участие в фокусах.

В целом с 25 октября по 31 октября проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, цель которой - повысить осведомленность общества о заболевании и поддержать пациентов.

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболеванием, встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных. Кожа у таких больных очень хрупкая и ранится даже от легких прикосновений, поэтому их еще называют “бабочками”. В Башкирии проживают 22 таких ребенка.

Дети-«рыбки» страдают наследственными заболеваниями кожи, провоцирующими нарушения ороговения.

Оба заболевания нельзя вылечить, но возможно облегчить их течение и улучшить качество жизни детей.

С октября 2020 года, Центр «Ломая барьеры» в партнерстве и при постоянной экспертизе благотворительного фонда «Дети-бабочки» впервые в республике Башкортостан ввел систему реабилитации для детей с генными дерматозами (буллезный эпидермолиз и ихтиоз). На сегодняшний день прошли уже две реабилитационные смены в многопрофильном санатории «Дуслык».

В мае 2021 года организован обучающий семинар-практикум для башкирских стоматологов. Кариес у детей-бабочек появляется так же часто, как и у других детей, но вот лечить их может не каждый стоматолог. Из-за очень ранимых слизистых оболочек, от стоматолога требуется владение специальными техниками и методами обезболивания. Теперь у детей с буллезным эпидермолизом есть своя опорная стоматология – ДСП №7 Уфы, где им могут оказать квалифицированную стоматологическую помощь.

«Отрадно, что те изменения, которые проходят в улучшении жизни детей с буллезным эпидермолизом в республике происходят благодаря и помощи неравнодушных людей. Благодаря спортивному поступку Радмира Бикметова со сбором пожертвований впервые в республике появилась реабилитация для детей-бабочек. В Уфимском международном марафоне приняли участие 26 благобегунов и сегодня они лично познакомились с подопечными Центра «Ломая барьеры», вручили детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом (дети-рыбки) пакеты с мазями, кремами, спецпитанием и другими необходимыми средствами» - рассказала Алина Хабирова.

Завершилось мероприятие совместным чаепитием подопечных Центра «Ломая барьеры» с благобегунами.

Поддержать подопечных Центра можно любым удобным способом на сайте ломаябарьеры.рф