В Башкирии проверят, получают ли лекарства люди с орфанными заболеваниями

О фактическом получении орфанных препаратов можно сообщить по телефону 8-937 150 32 12 и по электронной почте: hunter-syndromeufa@yandex.ru. Необходимо заполнить специальную форму, указав необходимые данные.

Напомним, 15 ноября 2017 г. было возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ, в связи с постоянными перебоями в обеспечении лекарственными препаратами.

- Информация, предоставленная в соответствующей форме или направленная по электронной почте, будет учтена общественной организацией. Надеемся, что горячая линия позволит не допустить повторения подобных ситуаций, - говорится в сообщении.

Орфанными называют очень редкие патологии, по этой причине их еще называют "сиротскими". В России сегодня насчитывается 230 наименований. В их числе - нефротический синдром, синдром ломкой X-хромосомы, синдром Ангельмана, синдром кошачьего крика, синдром Лежена, синдром Вильямса.