Posted 25 октября 2011,, 12:05

Published 25 октября 2011,, 12:05

Modified 10 ноября 2022,, 18:54

Updated 10 ноября 2022,, 18:54

Родители успешно лечат детей-инвалидов сами

25 октября 2011, 12:05
Пока на всех уровнях государственной власти говорят о необходимости создания «безбарьерной среды», целые поколения инвалидов вынуждены бороться с жизненными преградами самостоятельно. Башкирская ассоциация родителей детей-инвалидов (БАРДИ) преодолевает главное препятствие – общественное неприятие людей, лишенных здоровья. Дети из БАРДИ развиваются, активно занимаясь творчеством, а с недавнего времени в этом им помогает благотворительный фонд «Урал». Ассоциация появилась благодаря стараниям уфимской воспитательницы детсада Надежды Сулеймановой, которой пришлось оставить профессию. Подтолкнула ее личная трагедия – болезнь сына.

И снова на пути - стена

Супруги Сулеймановы воспитывали своего Димку, даже не подозревая о страшном диагнозе.

- С самого детства было заметно, что сын плохо ходит, - рассказывает Надежда Анатольевна. – Однако сначала врачи уверяли, что у него плоскостопие, потом – что это медвежья походка. Уже позже, когда сыну было шесть лет, нас ошарашили, выявив остаточные явления ДЦП.

После начался активный процесс лечения и бесконечных реабилитаций. Однажды нам в Москве сказали: «Ну что вы постоянно таскаете ребенка в столицу? Лечите у себя, организуйтесь, сплотитесь, и все получится!».

- Поначалу нас никто не хотел поддержать: во всех инстанциях говорили, что мы выдумываем полную ерунду, - говорит Надежда Анатольевна. – Пять лет, до 1997 года, у нас даже не было своего здания - мы занимались то в санаториях, то в спортивных залах, но ни о какой «оседлости» и речи быть не могло.

Несмотря на это, в ассоциации поначалу сосредоточились на лечении детей: договаривались с врачами, проводили занятия с логопедом, приглашали массажистов.

Благо, на добрых людей ассоциации везло. Надежда Сулейманова до сих пор вспоминает, как врачи одной из поликлиник оставались на два часа после работы, принимая их ребятишек. И сейчас здесь организуют связь между родителями и юристами, которые решают массу специфических вопросов.

- В здании, которое мы теперь занимаем в частном секторе Сипайлово, находился детский сад, - рассказывает женщина. – Но он был построен еще в 30-х годах, и можно представить, какие ремонтные работы нас здесь ожидали.

Постепенно солнечный дом БАРДИ обретал свой нынешний вид. Сейчас для ребят открыты актовый зал, комната релаксации, игровая, столовая, небольшая костюмерная и даже мастерская.

Семейные ценности

Занимаются здесь ребята любого возраста: главное - желание, в первую очередь, родительское. Поэтому родители вместе с детьми учатся швейному делу. Оказывается, главное – работать всей семьей. По словам Надежды Сулеймановой, сложней всего раскрыть как раз не ребят, а их мам.

- Слишком часто женщины находятся на грани срыва, у них опускаются руки, тем более, что отцы часто не выдерживают и уходят из семьи, - рассказывает она. – Так что в первую очередь нужно спасать от депрессии мам. Но почти всегда нам удается помочь друг другу избавиться от комплексов, стать счастливее.

Главным направлением ассоциации сегодня является творческое развитие семьи. БАРДИ посещают детишки с синдромом Дауна, ДЦП, аутисты, сердечники, ребята с остаточными явлениями заболеваний.

Однако, по признанию Надежды Анатольевны, разделять детей по заболеваниям здесь не принято: в творческой жизни ассоциации принимают участие и здоровые дети.

- Это ребята из окрестных дворов, - улыбается женщина. - Многие из них из социально неблагополучных, неполных или малообеспеченных семей, и дело мы находим для каждого.

Творческая студии БАРДИ «Надежда» состоит из 14 человек, половина которых - ребята без проблем со здоровьем.

- Сама работа подсказала, что нашим подопечным обязательно нужен «локомотив», который будет их подтягивать за собой, - говорит Надежда Анатольевна. – Прогресс в таком случае налицо: например, мальчик со сложной формой ДЦП вдруг захотел петь.

Вокал, кстати, любимое творческое направления студии «Надежда» - пение ребятам дается легче всего. Своеобразным творческим планом для команды являются все возможные праздники в году.

– В наш небольшой актовый зал на праздники съезжаются зрители со всего города: дети и их родители,- это от шестидесяти до восьмидесяти человек.

В тесноте, конечно, да не в обиде, но тут возникают свои неудобства - жуткая духота не дает артистам работать в радость, а зрителям расслабиться, наслаждаясь концертом. Когда об этом узнали в благотворительном фонде «Урал» - тут же помогли решить проблему, поставить в актовом зале два кондиционера. – А ведь раньше нам приходилось даже просить родителей выйти в коридор – слишком сильная стояла духота.

Студия регулярно гастролирует по домам для престарелых, коррекционным школам, приютам. Привычным делом стали и поездки в Белебей, Бирск, Стерлитамак с полуторачасовыми концертами.

- В этом неоценимом начинании нам помогает благотворительный фонд «Урал», - отмечает Надежда Анатольевна. – Не во всех организациях есть даже концертные залы, не то что специальная аппаратура. А БФ «Урал» помог нам приобрести шикарный микшер, огромные мощные колонки, микрофонные гарнитуры, без которых не обойтись – некоторые детки не могут держать усилитель звука в руках.

Надежда умирает последней

В БАРДИ привыкли придерживаться нескольких принципов: говорить «нет» затворничеству, не оставлять ни одного человека без дела, даже если это зритель, и протестовать против специализированных интернатов.

- Нам потому и приходится ломать комплексы, потому что общество заранее делит людей на «пригодных» и «непригодных» к жизни, - негодует женщина. – А наши ребята абсолютно свободны от предрассудков, и матери теперь не прячут их от окружающего мира. Организовать ребенку правильный эмоциональный фон – это и есть наше лечение.

По спортивному направлению работа только начинается. Для ребят с диагнозом довольно проблематично заниматься в закрытом тренажерном зале – очень много хлопот с одеванием-раздеванием, проветриванием комнат и прочим. По словам Надежды Анатольевны, следующей мечтой, которая «стопроцентно сбудется», станет мини-стадион во дворе. Сулеймановы уже нашли в Питере фирму, которая изготавливает уличные тренажеры. Учредители даже распределили всю территорию двора: посередине будут стоять тренажеры, вокруг - небольшая беговая дорожка, а в сторонке - площадка с парой баскетбольных колец, чтобы ребята могли поиграть после занятий. Уже нашлись помощники, готовые сделать специальный навес для мини-стадиона, защищающий от дождя и снега.

- Мы даже часть денег собрали, - спешит поделиться радостью Надежда Анатольевна. – В конце сентября Общественный фонд развития города помог нам организовать парамарафон. Подсчитать собранные средства удалось только на четвертый день: из нужного миллиона с лишним юные артисты заработали на спортивный комплекс около 170 тысяч рублей. Но супруги Сулеймановы уверены, что смогут достичь этой цели.

- Я говорю так твердо потому, что верю в материализацию мыслей, - улыбается женщина. – Мы пять лет бились, искали здание и в самые отчаянные минуты уверяли сами себя, что все получится. Эта уверенность и помогает нам жить.

Юлия ЛЕЖЕНЬ.

"