"Уфалогия" пошла по инстанциям в защиту детей с синдромом Хантера

15.00, Бизнес-центр «Капитал»

Элеонора Романова - президент региональной благотворительной общественной организации с длинным названием «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями». Месяц назад к ней обратились матери больных детей, которые перестали получать лекарства, ранее предоставляемые государством бесплатно. В который раз Элеонора Анатольевна разбирается со структурами, отвечающими за здоровье больных детей, но подобные инциденты случаются с печальной регулярностью.

Сегодня в планах у Элеоноры Романовой, впрочем, как и в любой другой день, обзвон властных структур и походы по инстанциям, ответственным за исполнение закона.

- Орфанные заболевания, к которым относятся формы мукополисахаридоза, требуют непрерывного лечения. Любой перерыв в приеме ферментозамещающих препаратов грозит пациентам осложнениями и даже летальным исходом, - говорит Элеонора Романова. – С 1994 года существует постановление правительства Российской Федерации об обеспечении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями жизненно важными лекарственными средствами. С 2006 года мы боремся за то, чтобы препараты, от которых зависит жизнь больных людей, на законодательном уровне были включены в список этих средств.

Организация обращалась в суд, в Министерство здравоохранения, в Следственный комитет, в Прокуратуру.

Мы выезжаем в Службу судебных приставов Кировского района.