Мама двойни из Уфы может потерять детей, если не соберет деньги на операцию

Мама двойни из Уфы может потерять детей, если не соберет деньги на операцию

21 августа 2017, 18:21
Общество
Наталья Кузнецова
Photo: vk.com/pomogaemaline
35-летняя Алина Жилина рискует потерять двух своих детей, больных ДЦП. У женщины инвалидность третьей группы, всю жизнь она страдает от так называемого тетеринг-синдрома – натяжения концевой нити спинного мозга. Если Алине не сделать операцию, ее парализует, и тогда детей заберут органы опеки.

Здоровой Алина не могла себя назвать с детства. Ее мучали постоянные головные боли, а в старших классах школы ей поставили диагноз «искривление позвоночника». Двадцать лет назад Алина перенесла операцию, тогда поставили диагноз «синдром Арнольда Киари» (врожденная патология развития головного мозга – прим.ред.). После операции здоровой она не стала: ее все-также постоянно мучали боли, грыжи, остался парез руки. И только совсем недавно она узнала, что у нее так называемый тетеринг-синдром - натяжение концевой нити спинного мозга. А синдром Арнольда Киари является уже проявлением этого заболевания.

В этом году Алина начала возить своих детей на прием к остеопату. Шестилетние Женя и Даша с детства больны тяжелой формой ДЦП. Заодно мама решила пролечиться у остеопата и сама. Это лечение и помогло ей вскрыть опасную болезнь.

- Я искала облегчение, а получила обратный эффект, - рассказала Алина Медиакорсети. – Начала искать решение проблемы, и благодаря своей знакомой в интернете нашла институт Киари в Барселоне. Просто написала на их сайте, что после операции прошло уже 20 лет, а я живу и даже детей родила. Для уточнения диагноза мне все-таки рекомендовали сделать снимки. Я обратилась в одну из частных клиник Уфы, и результата меня шокировал. Оказалось, что у меня натянута концевая нить спинного мозга. Заболевание прогрессирует, и, если не предпринять мер, меня может парализовать. Когда мне сделали снимки, врачи вообще были удивлены, что я еще хожу.

Паралич, скорее всего, ждет Алину и в случае, если она сделает операцию в России. Все дело в том, что в нашей стране ее делают традиционным открытым способом. Это, по словам Алины, несет больше риски, и она может потерять возможность ходить навсегда. Методы барселонских врачей куда более прогрессивны. Операция проводится лапараскопическим методом, длится всего полчаса, а реабилитация – всего несколько дней, а отсутствие побочных эффектов гарантируется.

- Понимаете, я не имею права на риск, - чуть не плача, объясняет Алина. – У меня два больных ребенка, я их воспитываю одна, и больше у меня никого нет, и если я лишусь возможности передвигаться, моих малышей заберут органы опеки. Я этого не переживу, и с ними страшно подумать, что может случиться.

Алина не работает. Мама с двумя больными малышами живет на их пенсии по инвалидности. Другого выхода нет: детям нужен постоянный уход. Дети для Алины – смысл всей ее жизни, а ее мечта – чтобы они смогли хоть как-нибудь социализироваться. Семейный бюджет на троих – чуть более 50 тысяч рублей. Эта сумма складывается из пенсий, льгот, отказа от соцпакета. Около 10 тысяч на питание, а все остальное – лекарства, лечение. На лечение матери, больной опасной заболеванием, в семье денег совсем нет. На операцию в Барселоне Алина вынуждена была взять кредит в 500 тысяч рублей. Еще триста тысяч удалось собрать через группу помощи в социальных сетях. Осталось собрать меньше половины от конечной суммы – всего нужно 1,4 миллиона.

- Я должна держаться, - чуть не плача, говорит Алина. – У моих детей, конечно, сложная форма ДЦП, но мы вовремя начали лечение, и уже есть прогресс. Даша, например, хоть и не может ходить, но может ползать и сама себя обслуживать. И если лечение продолжать, их, я надеюсь, получиться социализировать. Мои дети имеют право на жизнь, и ради них должна жить и я.

Карта Сбербанка: 639002069087784599Владелец: Алина Анатольевна Жилина

Номер счета: 40817810806003635991

Наименование банка получателя: БАШКИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8598 ПАО СБЕРБАНК Г.УФАБИК: 048073601

Корр. счёт: 30101810300000000601ИНН: 7707083893КПП: 027802001

Официальная группа помощи Алине Вконтакте.

Found a typo in the text? Select it and press ctrl + enter