Мама двойни из Уфы может потерять детей, если не соберет деньги на операцию

Мама двойни из Уфы может потерять детей, если не соберет деньги на операцию

Мама двойни из Уфы может потерять детей, если не соберет деньги на операцию

21 августа 2017, 18:21
Общество
Наталья Кузнецова
Фото: vk.com/pomogaemaline
35-летняя Алина Жилина рискует потерять двух своих детей, больных ДЦП. У женщины инвалидность третьей группы, всю жизнь она страдает от так называемого тетеринг-синдрома – натяжения концевой нити спинного мозга. Если Алине не сделать операцию, ее парализует, и тогда детей заберут органы опеки.

Здоровой Алина не могла себя назвать с детства. Ее мучали постоянные головные боли, а в старших классах школы ей поставили диагноз «искривление позвоночника». Двадцать лет назад Алина перенесла операцию, тогда поставили диагноз «синдром Арнольда Киари» (врожденная патология развития головного мозга – прим.ред.). После операции здоровой она не стала: ее все-также постоянно мучали боли, грыжи, остался парез руки. И только совсем недавно она узнала, что у нее так называемый тетеринг-синдром - натяжение концевой нити спинного мозга. А синдром Арнольда Киари является уже проявлением этого заболевания.

В этом году Алина начала возить своих детей на прием к остеопату. Шестилетние Женя и Даша с детства больны тяжелой формой ДЦП. Заодно мама решила пролечиться у остеопата и сама. Это лечение и помогло ей вскрыть опасную болезнь.

- Я искала облегчение, а получила обратный эффект, - рассказала Алина Медиакорсети. – Начала искать решение проблемы, и благодаря своей знакомой в интернете нашла институт Киари в Барселоне. Просто написала на их сайте, что после операции прошло уже 20 лет, а я живу и даже детей родила. Для уточнения диагноза мне все-таки рекомендовали сделать снимки. Я обратилась в одну из частных клиник Уфы, и результата меня шокировал. Оказалось, что у меня натянута концевая нить спинного мозга. Заболевание прогрессирует, и, если не предпринять мер, меня может парализовать. Когда мне сделали снимки, врачи вообще были удивлены, что я еще хожу.

Паралич, скорее всего, ждет Алину и в случае, если она сделает операцию в России. Все дело в том, что в нашей стране ее делают традиционным открытым способом. Это, по словам Алины, несет больше риски, и она может потерять возможность ходить навсегда. Методы барселонских врачей куда более прогрессивны. Операция проводится лапараскопическим методом, длится всего полчаса, а реабилитация – всего несколько дней, а отсутствие побочных эффектов гарантируется.

- Понимаете, я не имею права на риск, - чуть не плача, объясняет Алина. – У меня два больных ребенка, я их воспитываю одна, и больше у меня никого нет, и если я лишусь возможности передвигаться, моих малышей заберут органы опеки. Я этого не переживу, и с ними страшно подумать, что может случиться.

Алина не работает. Мама с двумя больными малышами живет на их пенсии по инвалидности. Другого выхода нет: детям нужен постоянный уход. Дети для Алины – смысл всей ее жизни, а ее мечта – чтобы они смогли хоть как-нибудь социализироваться. Семейный бюджет на троих – чуть более 50 тысяч рублей. Эта сумма складывается из пенсий, льгот, отказа от соцпакета. Около 10 тысяч на питание, а все остальное – лекарства, лечение. На лечение матери, больной опасной заболеванием, в семье денег совсем нет. На операцию в Барселоне Алина вынуждена была взять кредит в 500 тысяч рублей. Еще триста тысяч удалось собрать через группу помощи в социальных сетях. Осталось собрать меньше половины от конечной суммы – всего нужно 1,4 миллиона.

- Я должна держаться, - чуть не плача, говорит Алина. – У моих детей, конечно, сложная форма ДЦП, но мы вовремя начали лечение, и уже есть прогресс. Даша, например, хоть и не может ходить, но может ползать и сама себя обслуживать. И если лечение продолжать, их, я надеюсь, получиться социализировать. Мои дети имеют право на жизнь, и ради них должна жить и я.

Карта Сбербанка: 639002069087784599Владелец: Алина Анатольевна Жилина

Номер счета: 40817810806003635991

Наименование банка получателя: БАШКИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8598 ПАО СБЕРБАНК Г.УФАБИК: 048073601

Корр. счёт: 30101810300000000601ИНН: 7707083893КПП: 027802001

Официальная группа помощи Алине Вконтакте.

Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите ctrl+enter