В Башкирии пациентов с редкими заболеваниями надеются лечить за счет Москвы

Накануне, 18 июля, в Доме Правительства, в Уфе прошло рабочее совещание на тему обеспечения лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Его провела первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова, в совещании принимали участие представители Минздрава республики, а также ряда медицинских организаций и ведомств региона.

По ситуации на сегодня проблемы с обеспечением таких пациентов с редкими заболеваниями характерны не только для Башкирии, но и для всей страны. Обеспечением их дорогостоящими лекарствами и специальными продуктами питания для лечения этих заболеваний сейчас должны заниматься регионы, бюджеты которых не выдерживают подобную нагрузку, поскольку зачастую речь идет о препаратах стоимостью от ста тысяч рублей и более.

По словам Лилии Гумеровой, данную тему взяла под свой контроль председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко.

- В Совете Федерации полагают, что в результате централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30%. А сэкономленные средства направить на закупку лекарств для других нуждающихся в лечении граждан, - подчеркнула Лилия Гумерова. Совет Федерации внес в Госдуму законопроект о расширении перечня программы «Семь высокозатратных нозологий», лекарства для которой закупаются на средства федерального бюджета. Согласно документу, список заболеваний пополнится пятью новыми нозологиями. «Семь нозологий» предлагается пополнить такими заболеваниями: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Общие затраты на пять нозологий составят 10 млрд рублей в год.

Для справки

В Башкирии на сегодняшний день в регистре пациентов с орфанными заболеваниями состоит 434 пациента, из них 226 - дети.