В Башкирии школьница со СМА получила лекарство, которого была лишена 12 дней

В Башкирии девочка 12-ти лет со спинальной мышечной атрофией, которая проживает в Мелеузе, получила жизненно важное лекарство рисдиплам.

Как рассказала мама ребенка Мария Дремина, ей дали один флакон на двенадцать дней. И если за это время лекарство опять не поступит в регион, то придется опять искать возможность перераспределения.

Ранее мы публиковали "Письма Деду Морозу", которые в рамках акции писали родители детей со спинальной мышечной атрофией. Флешмоб изначально запустила Наталья Нелюбина из Уфы, которая, к сожалению, похоронила сына с аналогичным диагнозом. По закону детям со СМА положено обеспечение дорогостоящим лекарством «Рисдиплам» до 18 лет. После совершеннолетия родители больных детей вынуждены обращаться в благотворительные организации за помощью.