Подзабытый вирус. Жители Башкирии откровенно рассказали о жизни с ВИЧ и СПИД

Ежедневно СМИ транслируют статистику по коронавирусной инфекции. Оперативные штабы работают на федеральном и на региональном уровне — руку не просто держат на пульсе, эта рука обмотана всевозможными датчиками, на пальце надежно закреплен пульсоксиметр. За людьми буквально бегают с предложениями защитить себя от новой напасти разработанными вакцинами.

Старые напасти на фоне новых в информационном пространстве поблекли, и это не удивительно. Но ВИЧ, а точнее СПИД, в который превращается вирус без должного лечения, продолжает уносить жизни людей.

Печальная статистика

По данным ВОЗ, в 2017 году Россия возглавила список стран по количеству новых случаев ВИЧ: 104 тысячи случаев заражения вирусом. За 9 месяцев 2020 года в России выявлено 55 048 новых случаев заражения ВИЧ. Показатель заболеваемости ВИЧ-инфекцией в России за 9 месяцев 2020 года — 37,5 случаев на 100 тысяч населения.

Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями ежегодно публикует документ «О состоянии заболеваемости ВИЧ-инфекцией в Республике Башкортостан» и 2020 год не исключение.

Полноценная статистика смертности от СПИД вряд ли может существовать, потому что на бумаге причиной смерти становится не собственно СПИД, а оппортунистическое заболевание, которому иммунитет больного человека не может противостоять, да и в причинах смерти нередко пишут короткое «смерть по неустановленным причинам» или «острая сердечная недостаточность».

В методических рекомендациях по порядку статистического учета и кодирования СПИД в статистике заболеваемости и смертности сказано следующее — в случае смерти пациента, страдающего «болезнью, вызванной ВИЧ», без сопутствующих состояний, первоначальной причиной смерти выбирают «болезнь, вызванную ВИЧ» и кодируют в зависимости от имеющихся проявлений, записанных в логической последовательности. Рекомендации таковы, а вот насколько они соблюдаются «на земле» — это уже совсем другая история.

Всего в Башкирии на декабрь 2020 было зарегистрировано 1977 новых случаев инфицирования, 463 из них в Уфе. Показатель заболеваемости составил 48,8 человек на 100 тысяч населения. Умерли в 2020 году 1083 ВИЧ-положительных жителя республики, из них 304 человека «от ВИЧ-инфекции (код по МКБ-10: В20-В24)».

Справедливости ради стоит заметить, что большинство показателей по сравнению с 2019 годом снизились, за исключением собственно количества умерших ВИЧ+ граждан и рожденных от ВИЧ+ детей (обращаем внимание на то, что рожденный от ВИЧ+ матери — еще не значит инфицированный).

Смертоносное диссидентство

Сегодня во всем мире и в России существует сообщество ВИЧ-диссидентов. Это люди, которые считают ВИЧ выдумкой фармацевтических компаний, масонской ложи, правительства и кого угодно еще. Они, не имея никаких на то научных обоснований, утверждают, что вируса не существует, а АРВТ (антиретровирусная терапия — комплекс препаратов, который останавливает репликацию вируса в организме и снижает количество вируса до мизерных отметок — прим.ред.) они называют ядом и химией, призывают лечить не ВИЧ, а «реальные болезни» и самое страшное — несут своё мировоззрение в массы.

Страшно осознавать, что во главе этого сообщества находятся врачи. Например, российский врач, активист ВИЧ-диссидентского движения Ольга Ковех своими советами проводила на тот свет немало интернет-пациентов. В народе ее прозвали Доктор Смерть. До недавнего времени она трудилась врачом-терапевтом в медпункте железнодорожного вокзала Волгоград-1. Но и оттуда ее попросили уволиться за её просветительскую деятельность по отрицанию ВИЧ.

В нашем обществе безусловно сохраняется стигма по отношению к заболеванию и к инфицированным людям. Но «болезнь наркоманов, гомосексуалистов и проституток» давно сменила свою целевую аудиторию. Так, по данным Республиканского центра СПИД, в 2020 году 86% новых заражений произошло половым путем, 13% — парентеральным (через контакты с кровью), и 0,5% — вертикальным, то есть от матери к ребенку.

С каждым годом все больше людей получают диагноз после незащищенных гетеросексуальных половых контактов, заражают постоянных (и не только) партнеров и, узнав о диагнозе, оказываются в состоянии шока. Тестирование на ВИЧ среди благополучных слоев населения не в почете. «Если я не употребляю наркотики и не веду разгульный образ жизни, я в безопасности» — так рассуждает подавляющее большинство людей. Поэтому очень часто ВИЧ первично выявляют у беременных женщин, когда они проходят стандартные исследования. Сложно представить их состояние в этот момент.

Страх, который сковывает человека, узнавшего о диагнозе, включает защитные реакции психики, и люди как губки впитывают информацию, которая говорит об обратном. Отрицание — защитный механизм психики. Человек начинает искать любую информацию, которая утешит его. К сожалению, психологи СПИД-центров не всегда могут удовлетворить эту потребность огорошенного человека. Тут в игру и вступают диссиденты, а точнее их интернет-сообщества.

Тем, что происходит на просторах интернета, заинтересовались даже на законодательном уровне, однако пока что инициатива властьимущих не пошла дальше. В мае 2019 года Минздрав разработал законопроект, запрещающий пропаганду отказа от лечения ВИЧ-инфекции, и предложил штрафовать за пропаганду ВИЧ-диссидентства. За распространение информации об отрицании существования ВИЧ разработали штрафы в размере 2–3 тысячи рублей для физических лиц, 5–10 тысяч рублей для чиновников и до 50 тысяч рублей для юридических лиц. Однако сегодня ужасающие последствия действий ВИЧ-диссидентов во сто крат превосходят копеечные штрафы, которые до сих пор так и не грозят ни одному диссиденту — законопроект законом не стал.

Ну и где этот ваш ВИЧ?

Трагичной историей уже покойного уфимца Вячеслава с нами поделилась его вдова Светлана (здесь и далее все имена героев изменены — прим.ред.). Женщина рассказала, как в конце девяностых её любимый муж Слава, несмотря на спортивное и военное прошлое, попал на героиновую волну. С ее слов, зависимость он поборол быстро — взял себя в руки, сказались военная дисциплина и здравый смысл.

— Но напоминание героин о себе все-таки оставил, точнее, не сам героин, с одноразовыми шприцами тогда было туго, — предполагает Светлана. — Узнал он об этом «сувенире», кстати, не скоро. Увезли в больницу с острой болью, вырезали аппендицит, а когда пришли анализы, всплыл диагноз. Слава его мужественно принял, можно сказать, даже легкомысленно, на дворе был 2004 год, лечиться ему не предложили, прогнозов не давали тоже. На учет поставили и дали общие рекомендации беречься, — вспоминает вдова Вячеслава.

— Внутри семьи мы долго эту тему не мусолили, я тоже сдала анализы и диагноза у меня не выявили. Дети есть уже, больше не планировали, мы просто стали предохраняться, больше ничего и не изменилось. Кстати, здоровье Славы тоже долгое время не давало о себе знать. Где-то он слышал о том, что ВИЧ — это выдумка, и отчасти соглашался с этим. Спустя 14 лет после предполагаемого заражения он себя хорошо чувствовал, ни на что не жаловался. В 2013 году начались странности со здоровьем, начался кандидоз во рту, дышать стало тяжело, да и в целом утомляться Слава стал моментально, — рассказала женщина. По словам Светланы, врач сразу отправил её мужа сдавать кровь в СПИД-центр, на иммунный статус (ИС) и вирусную нагрузку (ВН), еще какие-то анализы на инфекции, на флюорографию и другие исследования. — Но нам врач сразу сказал, что, скорее всего, ВИЧ переходит в СПИД. Но и обнадежил, не буду врать. Рассказал, что всем ВИЧ+ государство дает бесплатные лекарства, если успеем, если организм в силах бороться, то Слава мой вернется к прежней жизни, тем более, он всегда был здоровым и крепким, — делится Светлана.

— Пришли анализы, вирусная нагрузка была очень высокой, по-моему около миллиона копий вируса на мл крови, а иммунный статус был около 150 CD4 клеток в микролитре крови. Врач сказал, что дело плохо, но не критично, мы начали лечиться, таблетки надо было принимать по будильнику, помимо терапии было еще много препаратов. Через три месяца я начала видеть прежнего Славу, он выздоравливал, и я даже успела выдохнуть, — сквозь слезы вспоминает вдова. — Только вот рано я выдохнула, Слава расцвел, забегал как раньше, сказал, что прочитал в интернете, что АРВТ — это отрава, в доказательство достал из коробки с препаратом инструкцию, развернул, а её хоть на стол клади, как скатерть огромная, и половина этой скатерти — побочки, — вспоминает логику мужа наша собеседница.

Светлана отметила, что у её мужа побочных эффектов почти не было, наблюдались они только первое время. Женщина мужественно признала, что её покойный супруг в этих группах ни с кем не общался — начитался разного, да, но решение бросить терапию и просто поддерживать здоровье витаминами, травами и баней принял сам. — Он там не писал ничего, никто его не видел и не обрабатывал. А ведь доктор ему говорил, что терапия — это навсегда, — не может сдержать слез Светлана.

С полгода Слава прожил еще, на этот раз ухудшение случилось очень резко — помимо кандидоза у него возник герпевирус, носителем которого многие люди могут быть с рождения до смерти, а здоровый иммунитет не позволяет вирусу развиваться. Не хочу рассказывать как он умирал, ужасно это все, об одном жалею, что не смогла переубедить его… вдова погибшего

Счастливый случай

История Андрея Меньшикова из Благовещенска тоже начиналась с наркотиков. В отличие от предыдущего героя, он употреблял долго, прекрасно знал и о ВИЧ и о гепатитах, которые нажил за свой «стаж». В 2015 году сосед Андрея по дому, собутыльник и пациент одного врача-инфекциониста по месту жительства, встретил его во дворе. Закурил и начал рассказывать, что сегодня был у врача по своим делам, та спросила его про Андрея — «а что Меньшиков-то живой еще? У него последний анализ две клетки показал», — поделился тогда с Андреем «коллега по цеху». Андрей только посмеялся, смерть его не особо пугала, больше волновало, где взять денег на дозу. — С того дня прошло меньше месяца, и тот самый друг умер, но не от СПИДа, а от передозировки. Я был на похоронах, и эта нелепая, но закономерная смерть заставила меня задуматься, я реально испугался тогда, наверное, впервые по-настоящему, — вспоминает Андрей.

— Я пошел к тому самому врачу, которая спрашивала, жив ли я. Женщина она, конечно, жесткая, но действовала быстро и главное эффективно. Терапию я получил в тот же день, от больнички отказался. То ли без наркотиков, то ли от лекарств первое время меня хорошо ломало, но длилось это недолго. Перед глазами стоял гроб с моим ровесником-соседом, быть следующим ой как не хотелось, — на этих словах Андрей изменился в лице, видимо, воспоминания до сих пор не отпускали его. — Много молился тогда, мать думала, что умираю, пригласила батюшку ко мне. Я и сам думал, что умру скоро, рассказал ему все, на всякий случай исповедался. А он мне сказал «молись, проси помощи у Бога и лечись как следует, а как полегчает, иди в анонимные наркоманы, искушение сильное, даже если молитва поможет, один ты не справишься», — делится своей историей Андрей.

Мне лично помогло, и Бог и молитва. И в анонимные наркоманы я пошел. Дальше чудеса начались какие-то, по-другому не скажу. Я просто жить хотел, не мечтал ни о каких успехах. А уже через год я не только по здоровью оправился, нашел работу, загранник сделал, в Турцию слетал. Для кого-то это смешным покажется, все «нормальные» так живут. А для меня это огромное достижение было, потому что всю сознательную жизнь я торчал, и вот эти вот простые человеческие радости мимо меня проходили. Сейчас я чистый пять лет уже, лечу гепатит C, его кстати всем ВИЧ+ лечат бесплатно, машину купил, девушку нашел, она тоже из аномимных, подумываем о семье и детях, но не торопимся. Андрей

Не трави ребеночка, родишь здорового!

Уфимка Гульнара забеременела от любимого мужа и в положенный срок начала проходить медосмотры. Поначалу со здоровьем все было в полном порядке, но во втором триместре беременности девушке позвонили из женской консультации и туманно сообщили, что пришел сомнительный анализ, который следует пересдать. Гинеколог не стала пугать Гульнару, и сказала, что у беременных иногда бывают ложноположительные анализ на ВИЧ, поэтому ей необходимо сдать его повторно. Следующий визит будущей мамы был уже в СПИД-центр, где анализ подтвердил пугающий диагноз. Женщина была шокирована — хорошая работа, любимый муж, желанная беременность.

— Муж тогда тоже сдал анализ и получил положительный результат. Тогда он и признался мне в давней случайной интрижке по пьяни, он и сейчас уверен, что она и стала причиной наших диагнозов, — предполагает Гульнара.

— Я была в шоке, раздавлена просто, несколько бессонных ночей провела в интернете. Официальная медицина вроде как утешала, терапия, долгая и обычная жизнь, здоровый ребенок при соблюдении всех рекомендаций врачей, — вспоминает молодая мама. — Я жутко не хотела признавать себя «вичевой», не хотела и не могла. На очередной вкладке нашлось «утешение». В соцсетях я нашла группу, в которой ВИЧ и СПИД называли мифом, терапию — ядом, люди там поддерживали друг друга, учили, как сняться с учета и советовали ни в коем случае не принимать «ядотеру» (производное от яд и терапия, сленг вич-отрицателей — прим.ред.). Гульнара рассказала, что в группе постоянные участники очень убедительно говорили о том, как многие годы живут с выдуманным диагнозом и отлично себя чувствуют, просто пьют витамины, лечатся соками и другими народными методами. — Меня подкупило чувство, что ВИЧ — не про меня, что я просто стала жертвой статистики, ужасно не хотелось становиться частью отверженных. Я показала группу мужу, и мы сошлись на том, что так и есть, будем жить как жили, беречь себя, тем более что чувствовали мы оба себя отлично, — Гульнара теперь разбирается в вопросе и говорит о том, что ВИЧ умеет ждать, бессимптомное течение болезни может проходить десятилетиями.

— Честно? Мне страшно представить, чем бы закончилась моя история, если бы на мой комментарий в группе в личку мне не ответила пользовательница из совсем другого сообщества. Сначала она напугала меня, и я хотела заблокировать её, но видимо Бог отвел, — считает женщина. — Та девушка стала присылать мне истории смертей этих самых вич-отрицателей, которые до своей смерти, также как и я, спрашивали советов по лечению в этой группе. Все сопровождалось скриншотами, сами записи, кстати, отрицатели после смерти очередного участника удаляют, чтобы не смущать новых жертв — не могу я иначе назвать тех, кого они обрабатывают, — уверена наша собеседница. В группе Гульнара прочла истории детей, которые могли бы родиться здоровыми, если бы их родители слушали врачей, а не людей со странными никами. — Это реально ужасные истории, некоторых детей забирала опека, только им и удалось выжить, но они остались инвалидами, с детьми ВИЧ не церемонится, и они буквально сгорают заживо, — со слезами вспоминает Гульнара.

В общем на 23 неделе беременности я вернулась в СПИД-центр, пошла к местному гинекологу и начала пить терапию (АРВТ), ближе к родам пришли мои анализы, терапия подошла и вируса в крови было столько, что врач позволила мне рожать самостоятельно, без кесарева сечения. Я получила препарат для капельницы в процессе родов и рекомендации как пережечь молоко. Родила сама, с капельницей, молоко пережгла в тот же день. Когда моему сыну исполнилось шесть месяцев, пришел его первый отрицательный анализ. В полтора года его сняли с учета по перинатальному контакту с ВИЧ. Сейчас Арслану (имя изменено) четыре года, он чудесный, добрый, а главное здоровый малыш. Мы с мужем пьем терапию и живем обычной жизнью, но иногда я задумываюсь о том, что бы случилось с нами, если бы не та девушка, которая открыла мне глаза. Гульнара

Группы смертников

Гульнара рассказала нам о группе в соцсетях, участница которой и переубедила ее. На стене группы настоящее кладбище ВИЧ-диссидентов и их детей. Можно бы было предположить, что это всего лишь интернет-войны двух противоборствующих лагерей, но за каждой посто-могилой целая история. Скриншоты того, как люди общались в этой группе, как просили советов, рассказывали про ухудшения, а иногда и вовсе сомневались, — такие комментарии удалялись, а их авторов обвиняли в глупости.

Но если взрослый человек свободен в своих решениях, и делает со своей жизнью то, что считает нужным, то дети полностью зависят от воли родителей. И, к огромному сожалению, многие дети из-за решения родителей не просто получают диагноз, но и становятся инвалидами или же вовсе умирают. Мы не нашли подобных историй в Уфе и республике, но все же опубликуем одну из историй, которую нашли в открытом доступе.

Евгения скрывалась от СПИД-центра в течение 10 лет, во время беременности не принимала терапию, в итоге родила ВИЧ-инфицированного ребенка, которого в послеродовом периоде, скорее всего, не обследовала.Ребенок в тяжелом состоянии попал в реанимацию с пневмонией в стадии глубокого СПИДа. Вирусная нагрузка была бешеная, как пишет Женя. Скорее всего, мать скрывала от врачей наличие ВИЧ-инфекции у ребенка, надеясь вылечить «реальные болезни», но, когда состояние ребенка начало прогрессивно ухудшаться, все же согласилась на анализ на ВИЧ. Так же, судя по всему, Женя долго думала, давать ли согласие на начало терапии ребенку, хотя у ребенка ещё до поступления в стационар наблюдались проблемы — стоматит, одышка (типичное клиническое проявление пневмоцистной пневмонии). Несмотря на все меры, которые проводили врачи, драгоценное время было уже упущено, и ребенок погиб. открытые источники

Доктор, что теперь будет?

Психиатр-нарколог Артур Гумеров (имя изменено по просьбе врача — прим.ред) еще раз подчеркнул, что, несмотря на ковид, ВИЧ никуда не исчез.

— Помня о ковиде, не нужно забывать и о других смертельных инфекциях — если о них не пишут СМИ каждый день, это не значит, что они исчезли и больше не опасны. По заболеваемости ВИЧ Россия уверенно приблизилась к государствам Африки, — напоминает доктор Гумеров.

По мнению медика, устойчивые стереотипы о ВИЧ связывают эту болезнь исключительно с наркоманами, проститутками и гомосексуалистами, а сама болезнь воспринимается как «божья кара» за грехи. Однако официальная статистика говорит об обратном: основной прирост ВИЧ-инфицированных давно идёт за счёт людей, которые в эти группы не входят.

— В чем опасность утверждения о «поражении СПИДом грешников»? В том, что все лица, не причисляющие себя к таковым и никак с ними не связанные, уверены в том, что ВИЧ их не коснётся — и не видят смысла в профилактике и обследованиях. Случайные половые связи они, видимо, к грехам не относят. Да и без случайных связей нельзя быть уверенным, что ВИЧ обойдет стороной. Эпизоды заражения от недобросовестного партнёра — увы, обычное дело. Даже если это муж/жена, а не просто сожитель. Я как психиатр иногда сталкиваюсь с нейроспидом как причиной необъяснимого психического расстройства. И улучшение у этих больных невозможно без применения терапии. Не могу сказать, что такие пациенты — редкость. О том, что у них ВИЧ, кстати, они даже не подозревали. Не «наркоманы» и не «проститутки» ведь.

Артур Гумеров убежден, что люди не любят ходить к врачам на диагностику и ещё меньше любят ходить к врачам на лечение, причем не только из-за страхов и ложных стереотипов. Иногда стигматизация (то есть обвинение больного в «грехах», реплики наподобие «сам виноват», навешивание ярлыков наркомана и проститутки) встречается не только со стороны обычного населения, но и от врачей, медсестер и медицинских работников.

Другая проблема взаимодействия между врачами и пациентами — патернализм вместо сотрудничества. Это подход «я врач, ты пациент, я знаю, ты — нет, вот тебе лекарства, лечись и задавай глупых вопросов». Гумеров считает естественным, что человеку такое отношение не нравится и он может обратиться за разъяснением и утешением к тем, кто его не ругает и отвечает на вопросы.

У любого работающего лекарства есть побочные эффекты. Волшебный препарат, излечивающий тяжелое заболевание, никак не влияя на остальной организм — опасный миф. Медицина год за годом стремится снизить выраженность побочных эффектов и это ей удается. Современная АРВТ позволяет длительно сохранять высокое качество жизни пациентам с ВИЧ и очевидно, что оно будет улучшаться. Постоянная терапия под контролем грамотного доктора ничем не отличается от курации любого другого хронического заболевания.

Отрицание очевидного

Артур Гумеров говорит, что разделил бы отрицающих ВИЧ на две группы. И считает, что работать с этими группами нужно по-разному.

— Первая — больные ВИЧ. Как известно, первая реакция на «смертельный» диагноз — отрицание. Человеческая психика защищается от тяжёлого стресса и самый простой путь — решить, что это ошибка врачей. Или — болезни просто не существует в природе. Становится спокойнее, а такое состояние несравненно приятнее, чем тревога и депрессия, — убежден опытом пациентов доктор Гумеров. — Диагноз поставили — но самочувствие отличное, никаких симптомов нет, жену не заразил. Разве это болезнь? От ОРВИ больше симптомов! А тут ещё и отрицатели ВИЧ подкинули информации: и учёные есть, которые считают, что ВИЧ не существует, и врачи, и пациенты такие же — диагноз им влепили, а чувствуют себя превосходно. Зачем же тогда терапия? Таблетки калечат, они токсичны, врачи просто зарабатывают деньги, а меня сведут в могилу.

К другой группе отрицателей Гумеров полагает, что относятся изначально некритичные люди, ВИЧ не заражённые, зато заражённые антинаучными идеями. Самым ярким примером является икона российских отрицателей ВИЧ — врач-терапевт Минобороны Ольга Ковех. Данный персонаж, с ее же слов, стала отрицателем ВИЧ, вступив в соответствующую группу ВКонтакте. Отрицание ВИЧ не единственная нелепая идея Ковех, она соседствует с отрицанием туберкулёза, пользы прививок, Эболы, сговором мировых элит и другими конспирологическими теориями. Но самое страшное, что это действующий «врач».

— Что могу пожелать напоследок. Для всех и для каждого: не игнорируйте обследования! Раньше выявите — дольше и лучше проживете! Для тех, у кого анализ показал наличие ВИЧ: если вам попался неэтичный или неквалифицированный врач — не бросайтесь к отрицателям ВИЧ. Намного проще и эффективнее найти нормального специалиста, таких на самом деле немало. Вы можете прожить долгую и полноценную жизнь — это совершенно реально! — заключает Гумеров.