Posted 9 ноября 2010,, 18:57
Published 9 ноября 2010,, 18:57
Modified 10 ноября 2022,, 18:57
Updated 10 ноября 2022,, 18:57
Проект направлен на борьбу с редким и тяжелым заболеванием - несовершенным остеогенезом. Эта наследственная патология проявляется в повышенной ломкости костей. Таких детей часто называют «стеклянными» или «хрустальными». И это не преувеличение: кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла! В зависимости от типа болезни, может происходить от двух до ста переломов костей в год.
Для четырехлетней Алсу Хизбуллиной гипс давно стал привычным атрибутом жизни. Малышка попала в больницу с переломом, но когда девочке накладывали гипс, кость сломалась еще в двух местах.
– В итоге дочка перенесла сорок переломов, - рассказывает мама маленькой пациентки Лилия. – Нам пришлось пережить страшное время. Не успевали зафиксировать одну травму, как приходилось ехать гипсовать другую.
Сейчас Лилия Хизбуллина учит дочь ходить. Но чтобы можно было передвигаться самой, нужно часто ложиться в больницу. Девочке не исполнилось еще и года, когда ее впервые повезли в Москву в Американский медицинский центр. Приходилось искать деньги на поездку и дорогостоящее лечение, пока восстановление «хрустальной» девочки не взяли на себя уфимские врачи.
- Куда бы мы ни обращались, нам везде отказывали в помощи, - продолжает Лилия. - Благодаря этому проекту у нас появилась надежда. Возможно, государство когда-нибудь возьмется за эту проблему, ведь оплачивать дорогостоящий препарат для больных детей не по силам даже крупному фонду.
Из-за высокой стоимости лекарства пациенты и их семьи практически нигде не могут оплачивать курс лечения самостоятельно. В мировой практике помощь таким детям осуществляется бесплатно - за счет спонсорства частных лиц и мировых фармацевтических компаний. До прошлого года у российских детей была единственная возможность получить лечение в Американском медицинском центре в Москве, где стоимость одного курса лечения составляет около трех тысяч долларов. Постоянное лечение, да еще в своем городе, в разы увеличивает шансы превращения «хрустального» человека - в здорового.
Вот только полностью излечиться от ломкости костей не получится, говорят врачи. Но жить полноценно, без ограничений - можно. Практически у всех детей после начала лечения уменьшаются боли, увеличивается двигательная активность: многие впервые начинают ходить или передвигаться без посторонней помощи.
Вика ЗВЕРЕВА.