Хрустальным малышам могут навредить даже объятья мамы

Хрустальным малышам могут навредить даже объятья мамы

9 ноября, 23:57
Общество
Детям, страдающим редкой болезнью - повышенной ломкостью костей, - всегда требовалось дорогостоящее лечение в Москве. Но с помощью благотворительного фонда «Наши дети» маленькие «хрустальные» уфимцы получили возможность лечиться дома, причем совершенно бесплатно. Центр помощи таким сложным пациентам действует на базе Детской республиканской клинической больницы. Сейчас под опекой фонда находятся семь маленьких пациентов, которым планируется оказывать помощь на протяжении нескольких лет.

Проект направлен на борьбу с редким и тяжелым заболеванием - несовершенным остеогенезом. Эта наследственная патология проявляется в повышенной ломкости костей. Таких детей часто называют «стеклянными» или «хрустальными». И это не преувеличение: кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла! В зависимости от типа болезни, может происходить от двух до ста переломов костей в год.

Для четырехлетней Алсу Хизбуллиной гипс давно стал привычным атрибутом жизни. Малышка попала в больницу с переломом, но когда девочке накладывали гипс, кость сломалась еще в двух местах. 

– В итоге дочка перенесла сорок переломов, - рассказывает мама маленькой пациентки Лилия. – Нам пришлось пережить страшное время. Не успевали зафиксировать одну травму, как приходилось ехать гипсовать другую.

Сейчас Лилия Хизбуллина учит дочь ходить. Но чтобы можно было передвигаться самой, нужно часто ложиться в больницу. Девочке не исполнилось еще и года, когда ее впервые повезли в Москву в Американский медицинский центр. Приходилось искать деньги на поездку и дорогостоящее лечение, пока восстановление «хрустальной» девочки не взяли на себя уфимские врачи.

- Куда бы мы ни обращались, нам везде отказывали в помощи, - продолжает Лилия. - Благодаря этому проекту у нас появилась надежда. Возможно, государство когда-нибудь возьмется за эту проблему, ведь оплачивать дорогостоящий препарат для больных детей не по силам даже крупному фонду.

Из-за высокой стоимости лекарства пациенты и их семьи практически нигде не могут оплачивать курс лечения самостоятельно. В мировой практике помощь таким детям осуществляется бесплатно - за счет спонсорства частных лиц и мировых фармацевтических компаний. До прошлого года у российских детей была единственная возможность получить лечение в Американском медицинском центре в Москве, где стоимость одного курса лечения составляет около трех тысяч долларов. Постоянное лечение, да еще в своем городе, в разы увеличивает шансы превращения «хрустального» человека - в здорового.

Вот только полностью излечиться от ломкости костей не получится, говорят врачи. Но жить полноценно, без ограничений - можно. Практически у всех детей после начала лечения уменьшаются боли, увеличивается двигательная активность: многие впервые начинают ходить или передвигаться без посторонней помощи.

Вика ЗВЕРЕВА.

Found a typo in the text? Select it and press ctrl + enter