Мама «особых детей» из Башкирии: «Рассвет, который другим увидеть не дано»

Председатель Чишминской ассоциации родителей детей-инвалидов Елена Бикбулатова рассказала о том, как вырастила сына и дочку, от которых врачи при рождении советовали отказаться, утверждая, что они «будут только растениями». Самое интересное, что ее советы более чем полезны и для родителей обычных, вполне здоровых детей.

«Ваш ребенок - это не наказание, а дар Божий»

- Первое, что я хочу сказать родителям особых детей, несмотря на ощущение, что после сообщения об недуге их ребенка земля уходит из-под ног, а люди вокруг если не отворачиваются, то показывают на них пальцем, - всё не так, мир остался таким, каким был, земля вращается и находится все там же, под вашими ногами. Люди тоже остались прежними, зато вам сейчас гораздо проще понять, кто есть кто. И так, прежде всего, вы должны понять, что ваш ребенок, каким бы он не родился, не является «зверюшкой или гуманоидом», да и вы, надеюсь, тоже не превратились в дикобраза.

Посмотрите на своего ребенка - дочку или сыночка - не глазами, а душой и сердцем. Ощутите, что вы - его родители, то есть родные люди, и кроме вас, сейчас у этого крошечного человека больше никого нет ближе и роднее. И только с вами, с вашей искренней любовью, он сможет пройти свой жизненный путь. И вы только с ним сможете увидеть такой рассвет, который другим родителям увидеть не дано.

Вы должны понять: ваш ребенок - это не наказание, а дар Божий. Когда у обычных родителей спрашивают, в каком возрасте ваш ребенок встал на ноги, 90 процентов из них либо вообще не помнят этого, либо в лучшем случае приблизительно вспоминают время года. Я же уверена, что вы эту дату будете помнить всю жизнь с точностью до секунды. Но при этом ни в коем случае не нужно забывать о себе, иначе ваш ребенок вырастет эгоистом. Родители должны быть личностью, на своем примере воспитывать в ребенке, прежде всего, силу духа, и понимание, что любой недуг можно преодолеть - по крайней мере, преодолеть настолько, чтобы достойно жить с ним. Именно жить, а не существовать!

…Итак, мы приняли ребенка таким, какой он есть, полюбили его. А теперь мы должны понять, чем можем помочь ему развиваться и компенсировать физические недостатки его достоинствами. Не зря же природа позаботилась о том, что слепые, как правило, обладают абсолютным слухом, а глухие – наоборот, хорошим зрением. Вот и вы старайтесь развить в своем ребенке те качества, которые у него есть, это поможет ему в жизни.

«Хорошая выросла пальма!»

Немного о себе – это тоже важно. Я родилась в 1976 году в Советском Союзе, в рабочей семье. Была третьим, самым младшим, ребенком в семье. Видимо, поэтому и унаследовала отцовский недуг - больные ноги. Отец работал слесарем-инструменталыщиком на заводе, и его труд был не из легких.

Несмотря на инвалидность, он был семьянином с большой буквы. Все свое свободное время уделял нам. Правда, в детстве отец казался мне деспотом и тираном, когда заставлял очень много ходить на прогулках и не давал сесть отдохнуть, часами заставлял, стоя, играть на скрипке, хотя даже учителя разрешали мне играть, сидя. Лишь спустя годы, когда отца уже не стало, я поняла, что так он готовил меня к трудностям жизни, вырабатывая во мне силу духа.

Помимо обычной школы, я закончила еще и музыкальную. Конечно, скрипачкой я не стала, но, благодаря этому, считаю, сформировались мои взгляды на жизнь. По крайней мере, я точно знаю: невозможно найти решение вопроса на дне стакана и нет нерешаемых проблем. Просто нужно больше времени для решения нестандартных жизненных задач. С моей точки зрения, дух управляет телом, и еще важно помнить, что не хлебом единым сыт человек.

Я выросла, вышла замуж, в 20 лет родила первого сына. Когда наутро мне не принесли ребенка, выяснилось, что малыш находится в реанимации. После выписки из роддома я пришла с ребенком к нашему участковому невропатологу, и тот ошарашил новостью: «Без разницы - будете вы лечить сына или нет, этот ребенок будет жить как растение».

Сейчас, спустя 18 лет, мы с сыном смеемся: «Хорошая выросла пальма!». Он закончил музыкальную школу по классу скрипки, имеет множество спортивных разрядов, да и в учебе успешен.

Врачам, конечно, тоже нужно верить, но, как показывает мой личный опыт, не всем. На моем жизненном пути встречались разные врачи, одним я бы с большим удовольствием поставила памятник, а других назвала бы шарлатанами и лишила дипломов. При выборе того или иного специалиста для консультации надо прислушиваться к своей интуиции и своему сердцу. Ведь кому как не родителям знать, что для их ребенка хорошо, а что плохо. И никогда даже в мыслях не позволяйте себе назвать ребенка как-то плохо, он может быть только вашим счастьем и радостью. Вы должны научиться любить своего ребенка не за то, что он у вас умный, красивый, талантливый, смелый, а вопреки всем его недостаткам, просто за то, что он ваш. С ребенком надо быть добрым, но не добреньким, никогда не позволяйте себе что-то сделать за него, если он может сделать это сам.

Когда мой старший сын вопреки предсказаниям участкового невропатолога в два года пошел, а в два с лишним годика начал говорить, я хотела отдать его в детский садик, к этому времени у меня было уже двое детей.

Моя дочь Каролина была шустрее сына, но только физически и требовала ухода. Посоветовавшись с родителями, мы с мужем решили не отдавать наших ребят в садик. Сын был аллергиком, так что до трех лет я практически не вылезала из больницы, но если посмотреть на это с другой стороны, я была с ребенком двадцать четыре часа в сутки.

При этом, несмотря на большую занятость, я всегда находила время для себя. Это особо важно понять родителям. Я не знаю, чем вы, родители, будете заниматься в «личное» время - общаться с друзьями, читать книгу, смотреть фильм, но ваш ребенок обязан точно знать, что в это время он не должен вас беспокоить. Конечно, кто-то должен будет за ним в этот период присматривать, это могут быть бабушки, дедушки, сестры, братья или же друзья. С возрастом ребенок должен привыкать проводить это время самостоятельно, это поможет ему осознавать себя личностью. Если же вы всю жизнь будете кормить его с ложечки, ссылаясь на то, что он - инвалид, то ваше чадо никогда не научится хотя бы есть самостоятельно, не говоря уже про все остальное.

Оговорюсь сразу: в своем рассказе я не рассматриваю детей, которые действительно могут жить лишь как растения, хотя уверена, что элементарным навыкам можно научить и их. Важно лишь иметь на это силы и желание. Осознайте сами и дайте осознать ребенку, что вы не вечны. Задумайтесь, что будет с ними, когда вас не станет. Готовьте своего ребенка к жизни.

«Всегда верьте в себя, и своего ребенка!»

Когда мой сын начал ходить и говорить, мы стали его обучать. Это не значит, что мы посадили его за стол и начали утомлять письмом и математикой. Нет, мы начали его учить играть. Смотрели, что ему нравится. К слову сказать, я никогда не покупала своему ребенку игрушечное оружие, зато я купила конструктор «LEGO», и сын с удовольствием его собирал, попутно развивая мелкую моторику.

Сын любил строить, мастерить, дочь же напротив, любила ломать и играть в более, подвижные игры. В пять лет я отдала сына в музыкальную школу, сразу объяснив, что к этому нужно относиться серьезно, со всей ответственностью. Так росли мой старший сын и средняя дочь Каролина.

Когда сыну было восемь лет, я родила третьего ребенка, мою младшую дочь - Надежду. И опять как гром среди ясного неба: ребенок в реанимации, семнадцать дней в роддоме, потом перевод в больницу. Первая операция и диагноз, звучащий тогда как приговор. Бессонные ночи, ощущение дежавю, давшее мне силы. От отчаяния или из любопытства сравнила выписки сына из роддома с переводным листом младшей дочери, они были как под копирку, несмотря на то, что писали их разные врачи, да и, к тому же, с разницей в восемь лет.

И я решила развивать в младшей дочке то, что у нее лучше получается. Я умею радоваться каждому новому слову, сказанному моей малышкой, каждой новой выученной букве. Старшие дети, в свою очередь, во всем мне помогают и так же радуются со мной ее маленьким победам.

Еще один совет: наблюдайте за ребенком, направляйте его, поощряйте за каждую победу, и главное - всегда верьте в себя и своего ребенка. Начинать заниматься с такими детьми надо с самого лёгкого. Мой жизненный опыт показал, что самое лёгкое - это ломать построенное. Поэтому первое, что мы научились с младшей дочерью, - ломать построенную пирамидку. Строили либо я, либо старшие дети. И сколько было радости, когда у неё получалось, дотянувшись до пирамидки, уронить или сломать её! Научившись ломать пирамидки, мы потом научились их собирать. Со временем игрушки усложнялись и ломали мы уже сборные кубики.

Следующий этап - изучение цветов. Превратив детский манеж в бассейн с разноцветными шарами, я сажала туда свою малышку, и она со знанием дела принималась выбрасывать из манежа шары определенного цвета. Сначала я сама называла цвет шарика, который она выбрасывала, позже начала просить ее найти шарик нужного цвета, и ребенок все прекрасно запоминал.

Прошло еще немного времени, и простые пластмассовые игрушки начали заменяться музыкальными, с множеством разноцветных кнопочек и дырочек. Когда обычный ребенок начинает передвигаться, его первой целью являются кнопочки, дырочки, баночки, находящиеся в зоне досягаемости. Он все пробует на зуб, всюду сует свой нос и свои маленькие пальчики, тем самым познавая окружающий мир, активно слушает звучание, живых существ и неживых предметов.

А как ребенок должен познавать этот мир, если он не имеет возможности самостоятельно передвигаться? Правильно, вы сами должны дать ему эту возможность. Но это не значит, что вы должны позволить вашему ребенку попробовать на зуб стеклянную бутылочку, а вот пластмассовую баночку можно дать абсолютно спокойно, заранее поместив в нее немножко отвара крапивы. Попробовав такое на зуб, ваш ребенок уже никогда не возьмет подобное в рот. Прежде чем дать своему ребенку тот или иной предмет, подумайте, не причинит ли он ему вреда.

«Чтоб ребенок чувствовал сказку»

Я согласна, что маленькие дети познают мир через игру. Но у детей-инвалидов возможно и отсутствие умения играть. Поэтому перед родителями стоит эта нелегкая задача - научить играть.

Если есть возможность, можно выделить в квартире определенное место для игр. Сюжет игр можно брать как бы из жизни кукол: как они в живут в своем домике, готовят кушать, убираются, выезжают на машинке погулять, кукла-папа ездит на работу и привозит домой покупки из магазина.

Желательно создать красочную обстановку и интерьер кукольного хозяйства, чтобы у ребенка было больше интереса, а также обновлять сценарий игр.

Следите за тем, чтобы в игрушечном доме всегда были порядок и мир, не было между куклами ссор и прочих конфликтов. Позднее это все отразится и в вашем реальном доме, в вашей семье. Действительно, нам сильно помогло проигрывание жизненных ситуаций на куклах, изображающих членов семьи.

…Сейчас Надежда учится во втором классе, ей девять лет, я каждый раз убеждаюсь, что была права, настояв на обучении ребенка. Я благодарна специалистам психолого-медико-педагогической комиссии, которые посоветовали оформить дистанционное обучение. Вижу, как дочка ждет эти уроки, как она радуется каждой встрече с педагогами. Я благодарна педагогам центра дистанционного обучения с помощью программы skype за их высокий профессионализм и бесконечное терпение в работе с моим ребенком.

Не забывайте про сказки! Читайте детям волшебные книги, они с удовольствием будут слушать вас. Ну, а если книжка с картинками, то их радости вообще не будет предела. И даже если вам кажется, что ваш ребенок не в состоянии запомнить не единого слова, продолжайте читать ему!

Расскажу один метод заучивания стихов, его мне поведала старшая сестра (у ее сына ДЦП): стихотворение или сказку нужно наговаривать ребенку в ладошку, при этом вкладывая свои эмоции в каждое слово, чтоб ребенок чувствовал сказку. Наверняка есть объяснение этого метода в волновой физике.

С детьми постарше, у которых уже развивается образное мышление, стихи можно рисовать. Даже если они пока не могут этого делать, рисовать будете вы, при этом наговаривая строчку, которую пытаетесь изобразить. Тогда ребенок обязательно запомнит ее намного быстрее, чем при банальной зубрежке. Кстати говоря, никогда не акцентируйте внимание ребенка на том, что у него не получается, лучше поощряйте то, что он смог сделать правильно. Так вы выработаете в нем уверенность в собственных силах. И постепенно большое количество увиденного и услышанного ребенком материала, обязательно перейдёт в качество знаний и умений.

«Долгом каждого родителя является научить своего ребенка любить жизнь»

Сейчас есть много методических пособий, где умные дяди и тёти учат родителей воспитывать своих детей. Прочитав их, я прихожу к выводу, что многие из этих людей вообще понятия не имеют, как это - быть родителями «особого ребенка». В лучшем случае семьи с ребенком-инвалидом в таких пособиях сравнивают с отшельниками.

Отчасти, конечно, мы сами в этом виноваты: боясь, что общество отвернется от нас, отворачиваемся от него сами. А мир, на самом деле, не так жесток, как кажется на первый взгляд, и детям нужно общение. Конечно, проще начать общаться с такими же детьми-инвалидами, ведь при этом ребенок, в первую очередь, понимает, что он не один такой, а значит, все не так страшно, как кажется. Я считаю, что в каждом районе должно быть место, где бы родители и дети-инвалиды могли собраться, обсудить свои проблемы, поделиться радостями.

Ребенок должен познавать мир и искать себя в этом мире. А как же он будет его узнавать, будучи заключен в четырех стенах? Какой-то очень узкий мир получается, ограниченный. Запомните сами и научите своего ребенка: мир не делится на черное и белое, он словно радуга, имеющая множество цветов и оттенков. Постарайтесь показать своему ребенку все оттенки этого мира, в том числе и темные. Если он будет видеть всё лишь через «розовые очки», у него не будет полного представления о мире, и он не сможет найти себя в этой жизни. Излишняя опека не есть проявление добра. Я считаю, что долгом каждого родителя является научить своего ребенка любить жизнь.

Любите своих детей и знайте, что ваши дети - самые лучшие, просто потому что они ваши.