В Башкирии врачи 2 года не диагностировали смертельную болезнь у малыша

Сейчас Арсению два года и два месяца. Он смертельно болен с рождения, но об этом родители узнали лишь несколько месяцев назад. Хотя здоровым ребенком его нельзя было назвать изначально. Проблемы начались уже когда малышу было два с половиной месяца. Тогда врач обнаружила, что ребенка косит глаз. В результате дальнейших обследований врачи диагностировали частичную атрофию глазного нерва.

- Операцию сделали не сразу, а только в год, потому что ребенок постоянно болел различными простудными заболеванииями, - вспоминает мама Арсения 34-летняя Гульназ Байтимерова. – Потом назначили вторую, но ее не провели из-за того, что был низкий гемоглобин. Начали было повышать гемоглобин, но эффекта не было. Потом я заметила, что у него ножка искривилась и мы пошли к ортопеду, который уже поставил предварительный диагноз. Он уже направил нас в Уфу, затем в Москву, где наконец подтвердилось, что у нас действительно «мраморная болезнь» - смертельный остеопетроз. В Москве врач сказала: я это не лечу.

Мраморная болезнь очень редкое генетическое заболевание, при котором костная ткань меняет структуру, напоминая мрамор. Одновременно кости становится очень хрупкими. Ребенок с такой болезнью фактически гниет заживо.

Родителям Арсения удалось срочно собрать крупную сумму, и они, взяв с собой пробирку с кровью старшей дочери, выехали в одну из клиник Израиля. Планировалось, что старшая сестра Арсения, будет донором при операции. В результате диагностики, страшный диагноз подтвердился, однако выяснилось, что донором девочка стать не сможет. В итоге в клинике семье из Салавата выставили счет на сумму около 19,3 миллиона рублей. Эти деньги необходимы для поиска донора, трансплантации костного мозга и реабилитации малыша.

Выставленная израильской клиникой сумма повергла семью в шок. Мама Арсения работает медсестрой, отец – временно безработный, ухаживает за ребенком. Где взять такие деньги, они просто не представляют. А между тем у их малыша начинаются необратимые последствия болезни. Он уже не видит. Только на одном глазике осталась светочувствительность, и это дает шанс, что он не проведет всю жизнь в темноте. Помимо этого в Израиле у Арсюши случился перелом правой ножки – это проявление «мраморной болезни», так как кости уже стали очень хрупкие.

- Прошло уже 1,5 месяца, а нога точно в таком же состоянии, как и была, - плача, рассказывает Гульназ. – Мы сейчас ходим в корсете, но улучшений нет никаких. Даже не знаю, как выразить то, что я сейчас чувствую. Видеть, как твой ребенок гниет заживо на твоих глазах!

Если вовремя не сделать операцию, дети с «мрамоморной болезнью» живут не больше трех лет. А если сделать трансплантацию костного мозга, есть шанс, что он может жить полноценной жизнью – как все нормальные дети. Тем более что медицина не стоит на месте. В том, что ее ребенка можно вылечить в России, Гульназ очень сильно сомневается: во многом потому, что даже диагноз здесь не смогли поставить вовремя.

- Такую болезнь вроде бы лечат в одной из клиник Санкт-Петербурга, но они не могут предоставить статистику эффективности проведенный операций, поэтому я очень сильно сомневаюсь, что у наших врачей есть опыт лечения такой болезни, - говорит Гульназ. - А в Израиле я видела детей, которые сделали такую операцию лет пять назад и приезжали на диагностику, это абсолютно нормальные дети. И статистику они предоставляют. Те последствия у нашего ребенка, которые уже наступили, конечно, необратимы, но вероятность того, что он будет жить, если ему сделать операцию, очень высока.

До смертельной границы «мраморной болезни» в три года Арсению осталось 8 месяцев. Срок действия предложения израильской клиники еще меньше – до начала октября. А на сегодня собрано всего около 1,7 миллиона рублей. На эти деньги уже начат поиск донора. Если нужная сумма наберется, Арсений будет жить. А если нет…Но родители верят, что второго не случится. И очень надеются на то, что неравнодушные люди не останутся в стороне от их горя.

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

Карта Сбербанка 5336690081806939 (Гульназ Рафаилевна Байтимерова (мама)

МТС: +79177319327

МегаФон: +79273573619

Киви кошелек +79273573619

Яндекс деньги: 410015200438427

Paypal: arsenij.baitimerov@yandex.ru

Webmoney: R615821068953 рублевый

Webmoney: Z465793870652 долларовый

Группа помощи Арсения Вконтакте здесь.