Posted 25 августа 2017,, 11:15

Published 25 августа 2017,, 11:15

Modified 17 октября 2022,, 20:17

Updated 17 октября 2022,, 20:17

Пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в препаратах

25 августа 2017, 11:15
Ведут ли к необратимым последствиям перерывы в приеме препаратов для лечения генетических заболеваний?

16:15, Уфа, Бизнес-центр "Капитал"

Продолжаем выяснять ситуацию с обеспечением лекарствами детей, больных синдромом Хантера. Месяц назад к Элеоноре Романовой обратились матери больных детей, которые перестали получать лекарства, ранее предоставляемые государством бесплатно. Перерыв в лечении может пагубно сказаться на детях.

- Откуда у вас такая информация? – спрашивает корреспондента главный генетик Минздрава РБ Альбина Марданова, которой был задан вопрос о проблеме с обеспечением препаратами пациентов с редкими генетическими заболеваниями.

- Спросите Элеонору Романову, она знает лучше. Я не занимаюсь закупками, но все заявки на препарат мною были поданы своевременно. Обращение было в фармотдел минздрава, в спонсорские организации. Надеемся скоро получить ответ. По телефону мы такие сведения не даем.

На просьбу к Альбине Кадимовне, как к главному генетику, рассказать о последствиях сбоя и перерыве в лечении генетических орфанных заболеваний, она отвечает:

– Перерывы конечно нежелательны, но к каким-либо пагубным последствиям они не приведут.

Хотя в распоряжении редакции имеется документ, подписанный директором Московского научно-исследовательского института педиатрии и детской хирургии А. Д. Царегородцевым и адресованный руководителю московского департамента здравоохранения А. П. Сельцовскому, в котором высказано утверждение, что «прерывание лечения представляет опасность для больного ребёнка в связи с последующим возникновением тяжёлых иммунологических реакций».

На очереди разговор с представителями фармацевтических компаний, занимающихся поставками лекарственных средств в Республику Башкортостан.

"