Posted 6 октября 2021, 08:22

Published 6 октября 2021, 08:22

Modified 17 октября 2022, 22:25

Updated 17 октября 2022, 22:25

В Башкирии мама детей-бабочек забинтовала звезд, чтобы показать, как живут её дети

6 октября 2021, 08:22
Фото: Дим Тулунгужин
Фотопроект размещен на сайте уфимского хосписа и нацелен показать каково это – жить с буллезным эпидермолизом.

Текст полностью скопирован с сайта уфимского хосписа, где можно полноценно рассмотреть фото-перформанс и при желании сделать пожертвования подопечным хосписа.

У нас есть подопечная семья из села Кандры - Лиза и Матвей Багровы. Они обычные дети. Лиза любит наряжаться и рисовать. Матвей обожает динозавров.

У Лизы и Матвея «буллезный эпидермолиз», заболевание при котором любое неосторожное прикосновение к коже приводит к появлению ран. Опасны даже грубые швы на одежде или обувь.

В эту субботу мы устроили необычный фотоперфоманс. Родители ребят приехали нас поддержать.

Спасение для детей – специальные моделируемые повязки. И бинты. Мама Марина сама бинтовала руки гостям, как каждый день по многу раз делает это для своей дочери и сына.

Мы благодарны всем, кто нашел время, чтобы поддержать сбор для Лизы и Матвея и надеемся, что с вашей помощью огромная сумма, которая нам нужна – более трех миллионов рублей – соберется как пазл, в котором есть счастливое детство и нет места для страха и боли.

Справка. Буллёзный эпидермолиз — группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме («механобуллезная болезнь»). БЭ делится на 3 основных типа: простой, пограничный, дистрофический. Отдельно выделен синдром Киндлер. Разделение происходит в зависимости от уровня образования пузырей в слоях кожи на ультраструктурном уровне.