Мера добра: благотворительные фонды столкнулись с рядом проблем из-за коронавируса

Пандемия стала сегодня проверкой на человечность для многих. С первых дней стало понятно, что наиболее уязвимыми в условиях введенных в стране ограничений могут стать подопечные благотворительных фондов и пациентских сообществ, лечение и реабилитация которых не терпят отлагательств. Болезни не считаются с отменой авиарейсов и таможенными кордонами, тем более что, как правило, речь идет о сложных заболеваниях, которые способны взять реванш при малейшей возможности.

Медиакорсеть решила выяснить, как выживают в условиях пандемии коронавируса организации, занимающиеся сбором средств на лечение тяжелобольных детей и взрослых пациентов. Как оказалось, финансовые затруднения — это самая простая проблема из всех, с которыми они столкнулись. В том смысле, что ее решить легче, чем другие.

Одних лечим, других калечим

По признанию многих представителей фондов, большой удачей стал тот факт, что Башкирия вошла в 2020-й год без таких провалов с закупкой средств для пациентов с орфанными заболеваниями, как это было в предыдущие пару лет. Тогда из-за перебоев с лекарствами в Башкирии погибли несколько пациентов, страдавших легочной гипертензией. Буквально ценой их жизней удалось отрегулировать данный вопрос, который в период пандемии мог бы стать проблемой номер один для многих пациентов.

По словам родителей детей с тяжелыми заболеваниями, они стараются по возможности готовить запасы лекарств. Месяц, минувший с начала карантина, пока не отразился на их самочувствии. Но поводы для беспокойства, тем не менее, остались. Если не с лекарствами, то с операциями и реабилитацией.

Самой трагичной стала история 19-летнего Ранэля Шамсутдинова с опухолью мозга, которому не могут сделать операцию из-за карантина в РКБ. Решить эту проблему никак не удается, так что родственники молодого человека уже готовы выйти на пикеты.

— После шума в соцсетях его перевезли из Стерлитамака в Салават, где сделали шунтирование. Теперь он лежит в переполненной реанимации и ждёт операцию. Новосибирск, Тюмень и Москва молчат. Своих больных, видимо, предостаточно. А оборудование, с помощью которого можно сделать операцию, как говорят родственники, есть только в РКБ. А она на карантине. Я связывался с минздравом РБ и администрацией Стерлитамака. Они пытаются сделать всё возможное. Но и у них, вероятно, нет сил помочь. Сейчас позвонила сестра и сказала, что она готова выйти с пикетом к Белому Дому и минздраву. Вот только поможет ли это? — задался в соцсетях весьма своевременным вопросом член Совета по правам человека при главе РБ Динар Зайнуллин. — Спасая людей от коронавируса, мы скоро начнём терять тех, кто им не болеет, но нуждается в срочной медицинской помощи. (Позднее стало известно, что в Салават для проведения консультаций санавиацией вылетят нейрохирурги из Уфы. — ред.)

Похожими вопросами все чаще начинает стали задаваться и родители других больных детей.

— Мы, как пациентская организация, стараемся работать в основном с госструктурами. Столкнулись нынешней весной с тем, что детям стали недоступны поездки в санатории и федеральные лечебные центры из-за режима самоизоляции. РКБ и РДКБ, где наши дети также могли получить помощь, сейчас на карантине. Многие тренажеры, медикаменты и специальные витамины, которых не производят в России, мы также из-за закрытых границ пока не можем приобрести, — рассказала Медиакорсети руководитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» Кадрия Загидуллина. — У больных нашего профиля реабилитация проводится в каждодневном режиме — это дыхательные практики, кинезотерапия и т. п.

Само собой, сейчас для минздрава главное — коронавирус. Но ведь прежние пациенты с их проблемами при этом никуда не делись. По мнению Кадрии Загидуллиной, важно, чтобы в этой ситуации больные муковисцидозом оставались обеспечены жизненно необходимыми препаратами. В идеале должен быть запас на 3 месяца вперёд. О задержке здесь говорить не приходится — это моментально отразится на здоровье.

— Мы решили проверить своих пациентов, насколько они обеспечены лекарствами. Попробуем также написать в минздрав РБ письмо, напомним о необходимости санаторно-курортного лечения для наших ребят. Месяц задержки может дать осложнения на их здоровье, — говорит Кадрия Загидуллина. — Хорошо тем, кто живет за городом, они могут во дворе свежим воздухом подышать. А как быть горожанам с их ослабленным здоровьем?

Замкнутый круг и откат от достигнутых результатов

— Мы пострадали, если можно так сказать, по всем фронтам, — говорит руководитель АНО Центр социальных технологий «Ломая барьеры» Алина Хабирова. — Все наши мероприятия и проекты приостановлены. Они связаны, прежде всего, с целями нашей деятельности: развитие инклюзии в обществе. А это возможно только при условии, когда мы видим детей-инвалидов на улице и в общественных местах, когда у детей-инвалидов есть друзья, наставники и т. д

Ранее с помощью автоволонтеров Центр организовывал посещение культурно-массовых и спортивных мероприятий, там постоянно работали открытые мастерские для детей с ограниченными возможностями здоровья, где они знакомились с различными профессиями, для них организовывали мотивационные встречи и семинары. В общем, для них старались придумать как можно больше поводов выбраться из дома. А сейчас они вынуждены сидеть в четырех стенах из-за опасности заражения коронавирусом. Конечно, это может негативно отразиться в будущем на их здоровье, потому что в замкнутом пространстве происходит откат назад от достигнутых результатов.

Две подопечные Центра «Ломая барьеры» на мартовские каникулы должны были отправиться в первое путешествие в Москву. Крауд-проект так и назывался «Первое путешествие». Средства на осуществление мечты двух девочек-подростков на инвалидности, которые ни разу не выезжали даже за пределы Уфы, собирались со всей республики. Были забронированы билеты и гостиница, составлен план мероприятий. От поездки пришлось отказаться и перенести её на неопределенный срок. Потеряли средства при возврате железнодорожных билетов, а гостиница вообще не вернула деньги, они так и сгорели.

— Чтобы не терять связь с нашими подопечными, да и просто поддержать всех на период самоизоляции, каждый день в группе ВК мы проводим прямые эфиры на различные темы от арт-терапии до сложных моментов, как бороться с тревогой, — говорит Алина.

У нескольких подопечных Центра «Ломая барьеры» отменились курсы реабилитации и лечения.

— Вернее они перенесены на неопределенный срок. Большинство курсов реабилитации должны быть оплачены за счет средств Фонда социального страхования, так что тут финансовых потерь у нас, конечно, нет. Но есть потери в большем — это разрыв в реабилитации, которая должна проводиться системно. Если будут продолжительные перерывы, то все предыдущие занятия, все усилия родителя и специалистов будут сведены к нулю, — переживает Алина Хабирова.

Отметили представители Центра «Ломая барьеры» и снижение пожертвований, на которые они в данным момент обеспечивают, в частности, лекарственными средствами и средствами ухода детей-бабочек Даню Шамсутдинова и Машу Мещерякову (это дети с заболеванием «буллезный эпидермолиз», придающим повышенную хрупкость кожному покрову). Всего таких детей в республике 22.

Им нужны ежедневные перевязки и обработка кожи. На апрель все потребности по таким заявкам практически выполнили, в том числе благодаря помощи благотворительного фонда, а вот на май запасов нет. В настоящий момент Центр нуждается в приобретении кремов «Клеботозол», «Бепантен» линейки увлажняющих средств «Бепантен Дерма», геля для купания «Бюдхен», пенки для защиты от кариеса «Magic Foam» в большом количестве.

Помочь можно несколькими способами:

— отправить СМС на номер 3443 с текстом «ЦЛБ пробел сумма пожертвования» (например, ЦЛБ 300). Нужно обязательно подтвердить платеж вторым СМС.

— на сайте ломаябарьеры.рф нажмите на оранжевый квадратный смайл (внизу, справа)

Также Алина Хабирова и её коллеги готовы обсудить с неравнодушными подписчиками различные формы сбора средств, если они хотят присоединиться к проекту. Контактный телефон: 8 917 741-80-69.

Аренду отсрочили, медоборудование с реабилитацией — тоже

В благотворительном фонде «Потерь нет» говорят, что в финансовом плане пока еще не ощутили последствий новой реальности. Это стало возможным по нескольким причинам.

Во-первых, буквально накануне пандемии организация выиграла несколько грантов.

— Зарплата сотрудников обеспечивается на 70-80% за их счет. Это дает нам возможность не сокращать штат, работа не прекращается, несмотря на удаленный режим. Мы по-прежнему оказываем помощь и даже «включили» новые ее виды — например, доставку продуктов, лекарств и бытовой химии для пациентов отделения онкогематологии РДКБ, которые находятся на жестком карантине, — рассказывает Айгуль Губачева, председатель фонда «Потерь нет».

Во-вторых, вероятно, у людей еще есть финансовые запасы, а бизнес не успел сильно просесть. Отсюда и возможность поддерживать тех, кто нуждается в лечении.

— Но, конечно, в дальнейшем в таких условиях, падения пожертвований нам не избежать. Также мы не можем выполнять запланированные мероприятия, в частности, хотели организовать работу сиделок для паллиативных детей, — продолжает Айгуль.

Самые большие сложности возникают с покупкой медицинского оборудования. Например, портативный концентратор кислорода для одной из подопечных был заказан 11 марта, но поставка до сих пор задерживается. Кроме того, сильно выросли цены на медицинское респираторное оборудование. Если раньше концентратор можно было купить за 250 тысяч рублей, то сейчас такая же модель стоит больше 300.

Айгуль Губачева также отмечает, что очень важно, чтобы меры поддержки для пострадавших сфер бизнеса распространились и на НКО:

— Здесь срабатывает «эффект домино» — меньше доходов у предпринимателей, меньше расходов на благотворительность. Например, предпринимателям понизили ставки на страховые взносы до 15%, а благотворительные организации платят 20%. Было бы справедливо, если бы их также снизили и для нас, — говорит Айгуль.

Хорошо, что решился вопрос с арендой помещений благотворительными организациями. Фонд «Потерь нет» арендует офисное помещение у администрации Уфы, которая, к счастью, решила поддержать и некоммерческие организации и отменила на полгода арендную плату за муниципальное имущество для НКО.

Что касается Автономной некоммерческой медицинской организации «Уфимский хоспис», о которой много говорили в прошлом году, исполнительный директор Радмила Сурначева рассказала нам, что работы на строительной площадке уже начаты.

— Надеемся, что удастся соблюсти заявленные сроки, и в будущем году у нас будет свой стационар. Конечно, без проблем не обошлось. Уже начали расти цены по нескольким пунктам из сметы на медицинское оснащение хосписа: концентраторы кислорода, пульсоксиметры, аппараты для инвазивной и неинвазивной вентиляции легких. В этом году мы планировали создать обменный банк, чтобы предоставлять пациентам в пользование оборудование на дом, но сильно сдвигаются сроки поставок. Придется подождать, — говорит Радмила Сурначева.

Пришлось отложить обучение медиков по паллиативной помощи, все командировки сотрудников, съемки по выигранному гранту онколога от фонда Андрея Павленко. Задерживаются работы по созданию сайта, а значит, пока нет возможности предложить жертвователям удобные платежные системы. Приходится вносить изменения в фандрайзинговую компанию по работе с бизнесом.

Однако, как отмечает Радмила, пандемия — не повод откладывать всю работу, ссылаясь на невозможность выполнения тех или иных задач.

— Сейчас очень важно быть гибкими и продолжать помогать даже больше, чем раньше. У нас в организации вместе со мной три сотрудника. Мы все работаем удаленно, выезжаем по мере необходимости. Именно за время изоляции начали оказывать адресную работу своей категории благополучателей, сформировали костяк волонтерского штаба, начали реализовывать программы продуктовой помощи, обеспечения средствами гигиены. Что будет завтра — сказать сложно. Поэтому важно понимать потребности сегодняшнего дня своих подопечных и стараться закрывать их, — поделилась мнением собеседница.

5 млн рублей со слезами на глазах

В течение апреля сборы пожертвований в одном из наиболее крупных и авторитетных благотворительных фондов Башкирии «Изгелек» превысили 5 млн рублей. В сравнении с 10 млн рублей, которые были собраны за весь 2019 год, это, конечно, невероятный результат. Об этом со слезами благодарности от имени своих подопечных сообщили в соцсетях представители фонда.

— Просто было важным быстро перестроиться и начать помогать нуждающимся по самым болевым точкам. Это помощь врачам и семьям, лишившимся доходов. И вот, пожалуйста, наши благотворители откликнулись на призыв о помощи, — так объяснила на своей странице в соцсетях ситуацию председатель попечительского совета Благотворительного фонда «Изгелек» Рауфа Рахимова.

Сейчас «Изгелек» активно ведет ведет три благотворительные программы: «Скорая помощь» (лечение пациентов), «Хаир» (продуктовая помощь пожилым людям, многодетным и малообеспеченным семьям по спискам, предоставляемым Ресурсным центром «Семья»), «Берегите врачей» (приобретение средств защиты для медиков, борющихся с коронавирусом, в том числе оказание помощи медикам по прямым заявкам из больниц).

— Справедливости ради стоит, пожалуй, отметить и тот факт, что наравне с умелой стратегией и координацией помощи дали свои результаты и наработанные за много лет контакты с меценатами. Их имена есть на сайте фонда, в их числе есть крупные предприниматели, руководители больших предприятий. Доверие меценатов мы зарабатывали годами за счет абсолютной прозрачности деятельности и отчетности, а также эффективностью расходования их пожертвований, — уточнила Рауфа Рахимова.

— Если на Западе 60% пожертвований в благотворительные фонды поступает от частных лиц и 40% — от юридических, то у нас все ровно наоборот: 60% пожертвований в наш фонд приходит от юридических лиц и 40% — от частных лиц. Но это не значит, что мы не дорожим каждым рублем, поступающим от людей, — продолжила тему президент фонда «Изгелек» Зарина Гайсина.

Из проблем, с которыми столкнулся «Изгелек» в своей работе, наиболее сложными оказались транспортные. По словам Зарины, если возникают затруднения с доставкой приобретенных медикаментов больным по республике, они решаются в рабочем порядке. У сотрудников фонда есть спецпропуска, позволяющие им передвигаться по работе по Уфе. В районы, скорее всего, лекарства будут передавать по другим каналам, специально оформленным транспортом.

— Дефицита особого нет. Но цены на всё растут, мы это видим. Мы стараемся решать эти вопросы путем переговоров, просим делать нам скидки как для благотворительного фонда, — рассказала Зарина.

Трудности из-за режима самоизоляции возникают больше у пациентов, которым требуются процедуры в больничных условиях. Так, молодая пациентка из Уфы Екатерина Шакирова, страдающая рассеянным склерозом, получила препарат, но принимать его пока не получается. Дома делать капельницу не рискуют, а в больницу ее не берут из-за карантина.

Операцию по пересадке кожи двухгодовалому Тимуру Давлетшину, который родился с гигантским пигментным пятном на задней части туловища, отложили предварительно на июнь. «Изгелек» пока собрал средства на две операции из 12-и, необходимых малышу.

Открыт сбор средств в помощь детям-бабочкам Лизе и Матвею Багровым, а также на приобретение дорогостоящего препарата «Зонегран» для пяти детей, страдающих эпилепсией.

Еще один подопечный «Изгелека» — студент Руслан Резяпов, страдающий острым лейкозом, сейчас находится в московской клинике после операции по пересадке костного мозга.

— Это самый тяжелый наш подопечный. Он в группе риска. поэтому мы очень за него переживаем, — рассказала Зарина Гайсина. — Надеемся на лучшее, как и в других случаях с нашими ребятами. Стараемся помогать им и искренне благодарим за пожертвования всех, кто не забывает о помощи ближнему в такое сложное время. Я думаю, тут уместна будет аналогия с выборами, когда людям говорят, что важен каждый голос. В нашем случае каждое пожертвование даже в 50 рублей в конечном итоге складывается в жизненно важный препарат или операцию для ребенка. Так что для нас важен душевный порыв каждого. На сайте фонда «Изгелек» можно увидеть, на что были потрачены средства каждого жертвователя.

P. S. И еще одна неожиданная сторона самоизоляции. 2 мая Лизе Багровой (одной из детей-бабочек) исполнится 10 лет. Праздновать её первый юбилей семья девочки будет в строгой изоляции, в сегодняшних условиях меры предосторожности в несколько раз выше обычных. Фонд «Изгелек» хочет поддержать Лизу и отправить ей позитивное видео из ваших поздравлений. Все, кто хочет пожелать ребёнку счастья и здоровья, — могут записать короткое (до 30 секунд) поздравление на телефон и направить его по адресу izgelek@izgelek.com.