Трехлетний Богдан Юмагулов – особенный ребенок. При рождении врачи поставили диагноз – детский церебральный паралич тяжелой степени. Из-за болезни у Богдана могут возникать опасные для жизни приступы эпилепсии. По словам мамы мальчика Лилии, в такие моменты действовать надо быстро, да и препараты необходимы эффективные.
Лилия Юмагулова утверждает, что лучше всего помогают препараты «Диазепам» и «Фризиум», однако в стране они не зарегистрированы, а нелегальная покупка такого лекарства может привести к реальному тюремному сроку.
Тюремный срок ради спасения жизни
Подобная история прогремела на всю Россию в 2018 году. Жительница Москвы купила через интернет незарегистрированный «Диазепам» в микроклизмах для своего тяжело больного ребенка. Позже в детском хосписе женщине предложили бесплатно через минздрав получить тот же препарат, но в ампулах. Оставшиеся пять микроклизм женщина попыталась перепродать на том же форуме за три тысячи рублей. Однако получить деньги за ненужные лекарства матери инвалида не удалось — вместо покупателя на встречу пришли полицейские и задержали ее. Только благодаря общественному резонансу дело удалось закрыть.
В 2019 году еще одна москвичка Елена Боголюбова также была задержана, но уже за покупку «Фризиума». Женщина заказала препарат через интернет для своего сына. У него неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена. На почте при получении посылки ее задержали, как опасную преступницу. Женщину освободили лишь после того, как в дело вмешалась основательница фонда помощи хосписам «Вера».
«Диазепам» и «Фризиум» - эффективные противосудорожные средства. Производятся они не на территории России, да и к тому же внесены в список психотропных веществ. Поэтому реализация без рецепта в нашей стране запрещена. Нарушителю грозит от 4 до 8 лет лишения свободы. Но это не пугает наших российских женщин, ведь они на что только не пойдут ради здоровья собственных детей.
Тем не менее, согласно российскому законодательству, препараты входят в список «Жизненно необходимых лекарственных препаратов». Единственный выход – получить сами лекарства, либо рецепт на них, через врачебную комиссию и министерство здравоохранения. К сожалению, в этой логичной цепочке иногда появляются явные недочеты.
Брошены государством
Наша собеседница признает, что также не раз рисковала собой при покупке лекарств. К счастью, пока все обходилось без происшествий. Однако сейчас ситуация осложнилась карантинным режимом. Из-за распространяющегося коронавируса границы закрыты. Теперь препараты невозможно купить даже нелегально.
К слову, в прошлом году из резервного фонда Российской Федерации «Диазепам» и «Фризиум» были закуплены федеральным Минздравом. По данным телеканала «НТВ», в Россию ввезли более трех тысяч упаковок «Диазепама» и около десяти тысяч упаковок «Фризиума». Все они должны были разойтись по субъектам страны и распределиться по детям-инвалидам, которым врачебная комиссия прописала эти препараты. Так случилось и с нашими героинями, однако лекарств как не было, так и нет.
— В прошлом году Богдан лежал в детском центре психоневрологии в РДКБ, туда приезжали израильские врачи. Там нас проконсультировали, врач сказал надо попробовать «Фризиум». Тогда я смогла его сама приобрести, хотя знала, что в стране он не зарегистрирован, но надеялась, что рано или поздно он должен поступить, — рассказывает Лилия Юмагулова.
Сейчас у мамы Богдана есть небольшие запасы препарата, но его хватит только на месяц. Женщина утверждает, что уже обращалась за уточнениями по поводу поставки лекарств в региональный Минздрав, однако там стрелки переводят на поликлинику.
— Мне сказали, что они разберутся и перевели стрелки на поликлинику. Это странно.
Понятно же, что врачи в поликлинике не могут повлиять на эту ситуацию, но крайние остаются они.
Теперь я жду ответа, как скоро «Фризиум» придет. Когда это все будет – неизвестно, — рассказывает Лилия.
Уфимка Екатерина Беглова также ждет, когда придут жизненно необходимые для ее ребенка препараты. Семилетний Эдуард имеет обширный список заболеваний, среди которых есть лобная эпилепсия.
— Для всех детей, страдающих заболеваниями с эпилепсией, были закуплены из бюджета лекарства. У нас собирали документы от поликлиники и паллиативной службы. Сами покупать мы не можем - границы закрыты. В паллиативной службе сказали, что, вроде, поступили препараты, будет распределение. В итоге ждем-ждем и ничего нет. Мы не запасались препаратами, не знали, что будет карантин. Это же дети, они ждать не могут, любой приступ может летально закончится, — рассказывает Екатерина Беглова.
В попытках самостоятельно приобрести лекарства уфимка даже стала жертвой мошенницы. Хотела купить через сайт продажи по России технических средств для реабилитации. Нашла объявление о продаже «Фризиума». После оплаты выяснилось, что это мошенница. Пришлось обращаться с заявлением в полицию.
— Получается находятся люди, которые наживаются на горе родителей, деньги делают.
По всей России сейчас с этим тяжело, границы закрыты и невозможно купить многие препараты. Надеялись на государство, а получается брошенными остались
, — в отчаянии говорит Екатерина.
Сейчас у обеих мам запасов препарата есть примерно на месяц. А дальше, если им не достанется «Диазепам» и «Фризиум» от государства, придется переходить на аналоги, которые без перебоев выдается Минздравом. Но они, к сожалению, помогают не так, как хотелось бы.
— Есть российские аналоги, но у них и побочек больше и по качеству они уступают. Получаем обычный «Диазепам» в уколах и «Клоузепам» в таблетках, но формы не особо подходят. Самые дешевые препараты выписываются, но они мне нужны в другой форме, лучше в ректальной, которая у нас не зарегистрирована. Больше ничего нам не помогает, — рассказывает Лилия Юмагулова.
— С таким заболеванием сидишь как на пороховой бочке. Клизмой можно оперативно помочь ребенку, ведь бывает, и "скорая" по 40 минут едет, — дополнила Екатерина Биглова.
«Сидят по одному и ничего не знают»
Мы поинтересовались, нет ли перебоев с поставками легальных жизненно важных препаратов. По словам руководителя общественной организации «Хантер-синдром» Элеоноры Романовой, на сегодняшний день все пациенты получают необходимые лекарства.
Она отметила, что нередко сталкивается с людьми, которые по одиночке пытаются добиться получения лекарств. Элеонора Романова уверена, что в этом деле нужно обязательно объединяться и просить помощи у инициативных групп.
— Мы много лет этим занимаемся и четко следим за всем поставками. У нас все пациенты, которые состоят в группах, препараты получают по врачебным комиссиям в полном объеме. Никаких задержек нет. А так бывает, что люди сами и не знают, когда им лекарства придут, потому что сидят по одному. В случае с «Фризиумом», там каждый приступ может привести к смерти. Это, конечно, очень серьезно и надо разбираться, — считает Элеонора Романова.
Мы обратились за разъяснениями в минздрав Башкирии. Заместитель министра Ирина Кононова отметила, что первая именная партия «Диазепама» уже приходила в республику. О дальнейших поставках и действиях она поручила узнать руководителям фармотдела минздрава.
Пока мы готовили материал, нашей героине Лилие Юмагуловой впервые сами позвонили из того самого фармотдела Минздрава и уверили ее, что препараты скоро поступят. Остается только надеяться, что запасы лекарств в таких семьях не источатся прежде, чем поступят новые препараты и закрытые границы этому никак не помешают.
Медиакорсеть следит за развитием событий.