В Уфе умер восьмилетний ребенок, больной первичным иммунодефицитом

В республиканской детской клинической больнице (РДКБ) Уфы 30 апреля скончался восьмилетний Нияз Галиуллин, больной первичным иммунодефицитом (ПИД). Как рассказала мать ребенка Ирина Галиулина, минздрав Башкирии не обеспечил его жизненно важными препаратами.

По ее словам, у мальчика было врожденное заболевание. До шести лет эта болезнь не проявлялась. Последние два года наблюдалось резкое ухудшение самочувствия. Ребенка неоднократно госпитализировали в Дюртюлинскую ЦРБ. Семья живет в деревне Венеция Дюртюлинского района. В начале текущего года Ирина Галиулина возила сына в Москву Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева, где поставили ему поставили точный диагноз и назначили лечение. Врачи выписали перечень жизненно необходимых препаратов, в том числе октагам, гамунекс, валацикловир, урсофальк, селлсепт. 18 марта ему была оформлена инвалидность. В Дюртюлинской поликлинике Ирине Галиулиной выдали вместо импортного гамунекса российский препарат габриглобин.

— Он не очищен от вируса В19 и ребенку с отсутствием иммунитета не подходит. Я говорила это врачам поликлиники, но они заявили, что в минздраве Башкирии посоветовали попробовать его прокапать, а потом будет понятно по состоянию ребенка, подходит он или нет. Предложили написать отказ от препарата, я не стала этого делать, иначе получилось бы, что мы отказываемся вообще от иммуноглобулина, — рассказала Ирина Галиулина.

Она сообщила, что остальных препаратов также не было предоставлено, приходилось их покупать на собственные средства. Однако некоторые наименования ей найти не удалось. Несколько дней назад состояние ребенка ухудшилось, резко упал уровень тромбоцитов, кровь перестала сворачиваться, начались внутренние кровотечения, началась кровавая рвота. Его положили в реанимацию Дюртюлинской ЦРБ, оттуда увезли в уфимскую РДКБ. Спустя три дня мальчик скончался.

— У ребенка был сложный диагноз. Претензий к врачам-реаниматологам у меня нет, они сделали все, что смогли, — говорит Ирина Галиуллина.

Она сетует на плохую обеспеченность лекарствами в районе, семье не давали жизненно важные препараты. По ее словам, больные ПИД в республике также вынуждены покупать их за свой счет.

— Я общаюсь в чате с другими родителями с такими же заболеваниями. В других регионах таких проблем с лекарствами нет, как в Башкирии, — отметила женщина.

По данным общественной организации больных первичным иммунодефицитом, в Башкирии насчитывается 39 больных ПИД.

Ранее в минздраве Башкирии обещали, что дефицита жизненно важных лекарств в этом году не будет.