Равнодушие на вырост: чиновники Башкирии обрекли на гибель девочку-лилипута

Про Нину Харенко, проживающую с родителями в деревне Поляковка в Давлекановском районе республики, никогда не скажешь, что ей 22 года. Эта доброжелательная и искренняя девочка выглядит максимум на 12-13 лет. Тому виной заболевания, которыми она страдает, - синдром Нунан и гипофизарный нанизм, которые, если выражаться проще, характеризуются низким ростом человека и задержками его физического и умственного развития, а также поражением рук и ног, что выражается в быстром наступлении усталости и повышенной чувствительности к морозной и жаркой погоде. В медицине к таким людям нередко применяют термин «лилипуты».

Помимо названных выше заболеваний, у Нины диагностировано органическое поражение головного мозга, случаются также приступы эпилепсии. Такого «букета» болезней до недавнего времени было достаточно, чтобы специалисты признавали Нину инвалидом детства. Но как только девочке по паспорту исполнилось 20 лет, очередная комиссия Главного бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по РБ в феврале 2016 года внезапно решила инвалидность снять. И это стало серьезной проблемой для семьи.

- У меня сложилось впечатление, что в этот раз в члены комиссии почему-то сразу стали относиться к нам предвзято и видели в нас исключительно попрошаек, которых беспокоит только вопрос получения пенсии по инвалидности, - рассказала Медиакорсети Наталья Николаевна, мама Нины, являющаяся ее официальным опекуном. - А ведь пенсия Нины составляет всего 4 тысячи рублей. Ее не хватало даже на лекарства! Так что дело тут вообще не в деньгах. Дело в том, что после снятия инвалидности мы потеряли возможность приобретать на льготных условиях дорогостоящие лекарства, без которых Нина может умереть!

Если бы члены комиссии внимательнее ознакомились с ситуацией в семье Харенко, они наверняка поняли бы истинные мотивы, которые двигали Натальей Николаевной, ее мужем и старшей дочерью Юлей, когда они отстаивали интересы Нины.

Дело в том, что 2 мая 2017 года умерла Лариса Харенко – младшая сестра Нины, страдавшая легочной гипертензией и аневризмой ствола легочной артерии. Лариса, хотя и была почти на три года младше Нины, но выглядела старше сестры. При наличии столь серьезных заболеваний ей назначили третью рабочую группу инвалидности, допускающую возможность выхода на работу и учебу. Девушка поступила в техникум в Уфе. Уставала, конечно, в том числе и из-за болезни, старалась беречься. Беда пришла, откуда не ждали. Лариса попала в больницу с приступом аппендицита, ей успешно провели операцию в одном из уфимских стационаров, а затем с учетом ее основного заболевания перевели в кардиоцентр. После обследования девушке стало плохо, и внезапно она скончалась. Как выяснилось позднее, у нее отказали легкие. Возможно, свою роковую роль сыграл и тот факт, что именно в тот период в Башкирии больные легочной гипертензией лишились льгот на хорошие препараты и вынуждены были перейти на их аналоги, дающие немало побочных эффектов. Вскоре после гибели Ларисы в Уфе умер еще один такой пациент – Илья Борщук, об этом случае прошлым летом много писали в СМИ.

Такое большое горе заставило семью Харенко иначе взглянуть на ситуацию с лишением Нины инвалидности.

- После того, как Нину лишили инвалидности, я заявила членам комиссии, что эту дочку я им не отдам. Я не хочу потерять ее также, как и Ларису. Ведь такая же комиссия в свое время разрешила Ларисе учиться очно и получать учебные нагрузки наравне с другими учащимися колледжа. Возможно, я выразилась слишком эмоционально, но мои чувства можно понять, - рассказала Наталья Николаевна.

- Ну, а как мы должны были реагировать, если эти люди равнодушно нам говорят, что Нина должна пойти работать? Куда она может пойти на работу с ее болезнями? Во-первых, ни один работодатель Нину не возьмет на работу, потому что он рискует оказаться виновным, если с ней, не дай Бог, произойдет беда. А во-вторых, у нее ослабленный организм, она быстро устает. Ведь она, несмотря на свой возраст, по сути является маленьким ребенком! – говорит Юлия, старшая сестра Нины, которая, кстати, даже разместила в интернете петицию в защиту девочки.

Это действительно так - Нина осталась маленькой не только внешне, ее мировосприятие также затормозилось на уровне 12-летнего подростка. Доброжелательная и наивная девочка смотрит по телевизору мультики, рисует, возится с пятью кошками, кроликами и маленьким песиком Арчи.

В ответ на отчаянные возражения родных Нины члены комиссии бюро МСЭ заявили, что она может выращивать цветы или вязать вещи и продавать их потом. Убедить их в обратном семье девочки никак не удалось.

- Нина может дома покормить кроликов, собачек и котиков, помыть посуду, подмести пол. В огороде она мне не помощница, ей нельзя работать на жаре, она падает в обморок. О каких же цветах может быть речь? Ведь они требуют ухода, сами не вырастут, - горячится Наталья Николаевна. – Вязать я ее научила, но у нее быстро устают руки.

Нина показала маленькое пальтишко, которое связала для своей собачки сама. На него у девочки ушло около месяца, потому что больше 10-15 минут она вязать не могла – начинали сильно болеть руки. Если следовать логике членов комиссии Бюро МСЭ, теоретически она и в самом деле может вязать вещи на продажу, и таким образом за месяц ей, может быть, удастся заработать тысячу рублей. На лекарства девочке нужно не меньше 10 тысяч рублей в месяц.

На официальный запрос Медиакорсети руководитель ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по РБ» Министерства труда и социальной защиты РФ Елена Сафронова ответила, что специалисты принимали решение об установлении инвалидности Нине Харенко «на основании многофакторной оценки ее здоровья». А вот вопросы лечения, обеспечения лекарствами, реабилитационными мероприятиями, а также трудоустройства граждан в функции учреждений медико-социальной экспертизы не входят. Может быть, в этом и заключается причина равнодушного отношения сотрудников данного ведомства к человеческим судьбам - они отвечают только за выдачу справок, а как потом придется человеку жить, их уже не волнует?

- Я не говорю уже о том, что любой выход из дома для Нины опасен. Помню, она зимой пошла в школу, которая находилась на другом конце нашего села, упала в сугроб, потому что вдруг отнялись от холода ноги, не смогла подняться и плакала там одна. Хорошо, что соседка увидела ее и сообщила нам, - говорит Наталья Николаевна. – А если ее кто-то обидит где-то там на работе? Ведь она как маленькая - совсем не может постоять за себя.

К счастью, на сторону семьи Харенко встала прокуратура Давлекановского района. Прокурор района Юрий Сердюк обратился в суд с иском о признании незаконным решения комиссии Главного бюро МСЭ об отказе в установлении группы инвалидности Нине Харенко. Суд пока взял паузу и назначил провести независимую экспертизу в Казани.

- Мы считаем, что решение комиссии не является объективным, и по закону есть достаточные основания для признания Нины Харенко инвалидом, - пояснил Медиакорсети представитель прокуратуры. – Многое зависит от результатов независимой экспертизы, которую Нина должна пройти до 19 февраля.

Чтобы съездить на экспертизу в Казань, отец Нины попросил в долг деньги у местного предпринимателя. После возвращения будет отрабатывать. А вообще в деревне работы особой нету.

Семья Харенко далеко не зажиточная. Живут в старом доме, который достался от деда. Хорошо, что в нем есть газовое отопление - хотя бы одной проблемой меньше, не нужно заготавливать на зиму дрова. Максимум денег уходит на лекарства для Нины и продукты. После смерти Ларисы в прошлом году в огороде толком ничего, кроме картошки, не сажали, так что на свои продовольственные запасы особо рассчитывать семье сейчас не приходится.

Хорошо, что есть машина – старенькая «семерка». В поездке средства понадобятся на бензин, питание, проживание. И все равно для них это большая сумма.

- Мы собираем деньги на поездку всей семьей. Жалко сестренку, душа за нее болит, - говорит Юлия. – Она часто плачет из-за всей этой истории. Так плохо чувствовать себя лишним человеком. Но мы ее в обиду не дадим – и я, и родители. Мы очень надеемся, что справедливость восторжествует.

Медиакорсеть будет следить за развитием событий.

Если кто-то хочет поддержать семью Нины Харенко материально, можно перевести средства на банковскую карту ее сестры Юлии (Сбербанк): 5336 6900 4371 3066.