Детский омбудсмен в Башкирии рассказала о ситуации с орфанными болезнями

Сегодня в Уфе депутаты Госсобрания Башкирии собрались на пленарное заседание. Перед ними с докладом выступила Уполномоченный по правам ребенка в РБ Милана Скоробогатова.

Родители детей с орфанными болезнями в этом году не обращались с жалобами, заявила Милана Скоробогатова, отвечая на вопрос депутата Рустема Ахмадинурова о проблемах с лекарственным обеспечением детей, больных орфанными (редкими – прим.) заболеваниями.

- В свое время было много жалоб на то, что детям, больным орфанными заболеваниями, в минздраве отказывают с лекарствами, как с этим дело обстоит сейчас? – спросил депутат.

- Сейчас в Башкирии насчитывается 199 таких детей, - рассказала Милана Скоробогатов. – В 2012-2013 годах были обращения от родителей детей с диагнозом «фенилкетонурия». Особенность их была в том, что им было необходимо лечебное питание, а оно выдавалось им не в полном объеме. В 2015 году мы по этой теме подготовили специальный доклад. На сегодняшний день вопрос решен. И в этом году родители с жалобами не обращались.

Вместе с тем проблемы еще остаются, признала Милана Скоробогатова. По её словам, нужна федеральная поддержка для раннего выявления таких заболеваний у детей и для приобретения для них дорогостоящих препаратов. Сейчас препараты для лечения дети с орфанными заболеваниями получают частично в стационарах, частично приобретают за счет бюджета и из средств общественных фондов.

- Мы неоднократно обращались в федеральные органы с предложениями о повышении федерального софинансирования раходов на эти цели, - сказала главный защитник прав детей в Башкирии.