Без любви и памяти
Как жить и бороться с деменцией в Башкирии
По данным Всемирной организации здравоохранения, около 50 миллионов человек во всем мире страдают деменцией. В России, по разным источникам, около 2 млн пожилых с болезнью Альцгеймера – одной из распространенных форм болезни. Но в поле зрения врачей попадают лишь один из десяти таких пациентов. При этом в ближайшие 30 лет людей с деменцией станет, по данным ВОЗ, почти втрое больше.

В Башкирии точное количество больных деменцией неизвестно до сих пор. Связано это и с тем, что забота о больных практически полностью ложится на плечи близких, зачастую страдающих в не меньшей степени.

Медиакорсеть рассказывает о том, с чем приходится сталкиваться таким людям, как они борются с гневом, депрессией и чувством вины, а также о том, почему деменцию до сих пор называют чумой XXI века.
ФАРИТ
«До сих пор не могу принять отца таким»
.
Мой отец – кадровый офицер с 30-летним стажем военной службы. Всегда стройный, подтянутый, спортивный (в солдатах «солнышко» крутил на турнике, когда было за пятьдесят, держал «уголок» на кресле…), говорил всегда четко, был дисциплинирован и сдержан. Воевал, в Порт-Артуре окончил курсы лейтенантов, потом были таёжные гарнизоны в Приморском крае, куда и привёз в далёком 1953-м мою будущую маму.

Когда ее не стало 11 лет назад, и вся забота об отце легла на наши с супругой плечи, мы начали замечать его «странности»: отсутствие интереса к чтению вслух, частые вопросы «какое сегодня число?», отказ от игры в шахматы под предлогом плохого зрения. Он всегда сам ходил стричься, благо парикмахерская была во дворе соседнего дома. Но однажды ушёл и надолго пропал. Вечер, зима. Страшно перепугались. Нашли у соседнего подъезда. Дом-то он вспомнил, а подъезды перепутал. С той поры начали догадываться о его старческом слабоумии.

В мае отцу исполняется 93, через неделю после дня Победы. Не буду лукавить, я до недавних пор не мог принять отца вот таким, всё больше впадающим в «детство». Нередки были проявления гнева с моей стороны, а затем ‒ чувства вины. Разрушительные по своей природе. И для меня, и для отца.

Как с этим жить дальше? Принять. Не осуждать. Каждый день работать над собой. Стараться любить таким, какой есть. Благодарить. Очень трудно осознать, что того человека, которого ты знал всю жизнь, больше нет. Его разум разрушен. Но его душа – всегда с тобой, надо только научиться говорить с ней и слышать.


болезнь Альцгеймера

деменция с тельцами Леви

болезнь Паркинсона

сосудистая деменция

деменция эпилептическая

болезнь Пика

ДЕМЕНЦИЯ:
Кудеевский дом-интернат
для престарелых и инвалидов
ДЕМЕНЦИЯ :
болезнь Альцгеймера

деменция с тельцами Леви

болезнь Паркинсона

сосудистая деменция

деменция эпилептическая

болезнь Пика

Как-то супруга оставила пирог в горящей духовке, и отец, инстинктивно пытаясь уйти от дыма и вони, пытался открыть запертую снаружи дверь. И закрыл изнутри ночную задвижку. В первые минуты, стоя у запертой напрочь двери и понимая, что отец не услышит мой отчаянный стук по причине глухоты, даже если жив, я отчетливо понял, что он дорог мне. Со всеми своими уродствами и слабоумием. И я молился: только бы не задохнулся, только бы не задохнулся…

Он лежал в своей дальней от входа комнате, и когда пожарный распахнул настежь балконную дверь и окно на лоджии, отчётливо произнёс: холодно! Радость от того, что он жив и, скорее всего, даже не отравился дымом, была сродни освобождению от тяжёлой ноши, которая грозила и меня превратить в калеку. Духовного, прежде всего.

Его болезнь ‒ это мои «уроки», приходящие свыше. Порой тяжёлые и, на первый взгляд, безысходные. Но тьма рассеивается, когда начинаешь запускать свет любви и милосердия в эти отношения к себе и отцу. В середине января мы пережили экзистенциальный, как я его назвал, кризис. Отец проявил крайнюю степень агрессии, сопровождаемой бессонницей и отсутствием положительной реакции на моё лечение по методу Джуны (бесконтактный массаж, наложение рук на голову), на успокоительные лекарства.

Пережив полнейшее отчаяние и решив в состоянии этой безнадёги поместить отца в «психиатричку», я понял таки, спасибо Создателю, что всё дело во мне. В моей «внутренней агрессии», в моём уязвлённом самолюбии, вынужденном «ухаживать за деградирующим стариком». И тогда я стал, можно сказать со слезами, обращаться к своей душе и душе отца с просьбой помочь выйти из этого кризиса, не потеряв человеческое достоинство. Меня услышали. Вот уже второй месяц как в доме воцарилось относительное спокойствие. Я переломил в себе чувство брезгливости, видя всё чаще в своём отце не «истязателя», а «помощника» на моём пути к себе настоящему. И это мой самый главный опыт и урок – «взращивание в себе человека».

ЗУЛЬФИЯ
«Не сошли с ума благодаря чувству юмора»
.
Первое, что я поняла, когда лично столкнулась с болезнью мамы – то, что у нас в республике острый дефицит врачей-геронтологов, тех, кто специализируется на лечении пациентов старше 80 лет. Об их существовании я узнала, к сожалению, намного позже того, как в нашей семье случилась беда.

Второе – люди очень боятся и как будто даже стесняются говорить об этом. Им стыдно.

Моей маме было 87 лет, когда мы поняли, что у нее деменция, но болезнь появилась гораздо раньше. И если бы была хоть какая-то информация об этом заболевании, мы бы не стали так рисковать и класть маму в обычное неврологическое отделение, где лечат пациентов всех возрастов одинаково. А тогда мы положили ее на плановую госпитализацию.

Через два дня меня с порога встречает медсестра и просит срочно переодеть маму. Я начала подозревать что-то неладное. Мама всегда за собой очень тщательно ухаживала и взяла с собой в больницу половину домашнего гардероба. Два дня назад сама ела, пила, ходила, улыбалась, а сейчас перестала меня узнавать, не могла самостоятельно дойти до туалета!

Сказать, что я была в шоке – это ничего не сказать. Как потом выяснилось, такие дозы лекарств просто запрещены людям в возрасте после 80-ти лет. Как об этом могли не знать врачи – для меня до сих пор загадка. Та тонкая грань, которая отделяла мою маму от крайней стадии деменции, была нарушена и болезнь вырвалась из-под контроля. Предвестники заболевания можно было легко обнаружить на обычном исследовании МРТ мозга. Но его нам никто не назначал и не просил сделать. А надо было. На снимках невооруженным взглядом можно разглядеть деменцию.

Таким людям запрещены какие-либо лекарства кроме цитрамона и специальных средств для удерживания болезни под контролем. Сейчас я уже легко узнаю признаки деменции у пожилых людей. Есть много популярной литературы на эту тему, оказывается. Лечить болезнь пока не научились, но можно не допустить таких осложнений, как случилось у моей мамы.
Когда ухаживаешь за дементным больным, очень тяжело психологически. Кажется, что это тот же человек, но! Помимо постоянно возникающих физиологических проблем – сложности с самостоятельным нахождением туалетной комнаты в квартире, может забыть выключить воду и газ, перепутать дверь и окно, тяжело принять то, что человек уже никогда не будет прежним. А ведь речь идет о твоей маме... Справиться со всеми проблемами, нам, пожалуй, помогало чувство юмора. Иначе мы бы просто «сломались».



АННА
«Деменция — это про безусловную любовь без остатка»
.
Мой отец всегда был приучен к порядку. Но в какой-то момент его привычки, наработанные десятилетиями, стали меняться. И его с виду милые чудаковатости стали превращаться в проблемы. Ест - так только из одной кастрюльки, начал заявлять, что у него начали воровать вещи, однажды, увидев скандальное шоу на ТВ, где женщина осталась без мужа с детьми, объявил, что намерен сейчас же на ней жениться и отдать квартиру. А потом он просто стал забывать, как его зовут. И как-то вместо имени Ахмет написал на документе — Амвей. Спрашиваю — как тебя зовут? В ответ только услышала беспомощное мычание...

Деменции подвержены все - не только люди, ведущие неправильный образ жизни. Она не смотрит ни на возраст, ни на статус, ни на то, курили ли вы по пачке в день или отказались в юности от мяса, знаете ли вы много языков или прочли за всю жизнь всего пару книг.

Все знают, что в России — эпидемия ВИЧ, в то время как деменция — чума. Почему? Природа слабоумия, деменции, как, кстати и онкологии, непонятна до сих пор. Дойти до сути болезни, понять ее первопричины — вот то, чем займутся будущие нобелевские лауреаты.

Да, у нас увеличилась продолжительность жизни. А что с ее качеством?

ПЕРВЫЕ ПРИЗНАКИ ДЕМЕНЦИИ
Если вы заметили, что ваш близкий ведет себя не так, как вчера:

- беспокоится
- перестал есть
- плачет, стонет, кричит, появилась агрессия
- перестал говорить
- перестал вставать с кровати, ходить, садиться
- не проявляет никакой реакции


Деменция учит нас абсолютной, безусловной любви. Когда мы видим своих родных такими — грязными, порой даже злыми, бесчувственными, - мы начинаем ими брезговать.

Наши старики могут больно ударить, могут очень плохо пахнуть, могут сделать больно невинному ребенку. Давайте честно, порой их мы просто ненавидим и начинаем жалеть себя: «Боже мой, за что мне все это?».

Все знают, что у таких больных бывает «какашечный период». Это когда вы, на минуту отлучившись, можете застать близкого без подгузников, в чем мать родила, с дерьмом посреди кровати и квартиры. И ты задаешь себе этот вопрос — как? Как любить его в такой момент? Как не сломаться? Вот о чем все боятся, думают, но не хотят говорить. Вот тогда наступает время любви. Ты все время, по привычке, от него чего-то ждешь: совета, похвалы, вопроса, а ждать не надо ничего. Надо отдавать, надо любить его таким, любить безусловно.

Я изменилась полностью за время ухода за отцом. Мой папа — всегда лев, самый сильный мужчина, которого я знала, стал таким трехлетним шкодным пацаном.

За все годы я поняла, что родные очень нуждаются в помощи: в республике должны появиться школы для родственников, специализированные группы психологической поддержки, ведь забота о близких отнимает 24 часа твоего времени. Работа, карьера, личная жизнь могут поменяться полностью. Ты быстро выгораешь. Нужно постоянно говорить таким людям — да, тебе плохо, да, ты имеешь право злиться, да, ты справишься, ты не один. В реальности люди остаются один на один со своими проблемами — ведь в обществе стыдно, не принято об этом говорить.

Помню, в день своего рождения папа буквально чуть ли не умер у меня на глазах - начал внезапно задыхаться. И вот он лежит, не может дышать, поперхнулся, видимо, а я плачу и кричу - папа, живи, живи, живи! И он глазами вдруг захлопал, как ни в чем не бывало. Я поняла, что это был лучший подарок в жизни. Мне кажется, эта болезнь нам дана для того, чтобы мы заново учились любить, потому что мы потеряли человечность.

ЦИФРОВОЕ СЛАБОУМИЕ
ИЛИ СТАРИКАМ ТУТ НЕ МЕСТО
«Тема деменции для России, можно сказать, закрыта. Согласитесь, у нас до сих пор принято все списывать на старость — любую болячку, - рассказывает руководитель уфимского центра по профилактике деменции «Центр Сеньор» Кристина Недорезова-Дремина. В прошлом году вместе со своими партнером, учредителем центра Александром Кислициным они стали лучшими социальными предпринимателями в республике, открыв центр в августе 2019 года и первыми заняв нишу в сфере профилактики неврологических заболеваний не только в республике, но и в стране.

В центре «Сеньор» людно по будням и даже по вечерам. Каждый день здесь — занятия по тай-чи, моторике, танцам, рисованию, музыке, гимнастике, здесь проходят литературные, музыкальные, творческие вечера. Средний возраст посетителей — от 45 до 90 лет. Цель занятий — не только профилактика различных заболеваний, но также и приятный и полезный досуг, своего рода терапия. Занятия здесь платные и в основном их оплачивают дети родителей.

«В Европе и США этой темой занимаются более 70 лет, уход за людьми пенсионного и предпенсионного возраста там — это огромный рынок. Деменция включает в себя около 50 видов заболеваний. Старческое слабоумие — это глобальный вызов сегодняшнего дня. По прогнозам ВОЗ, признавшей деменцию чумой 21 века, только к 2050 году количество больных достигнет более 135 млн человек. Такие люди довольно рано начинают нуждаться в помощи и уходе, а современные психоневрологические интернаты, пансионаты, дома престарелых в будущем просто не смогут вместить всех нуждающихся — основная нагрузка так или иначе ляжет на родственников.

ТОЛЬКО ЦИФРЫ
В Башкирии 13 психоневрологических интернатов (ПНИ)

В ПНИ годами живут 4708 жителей Башкирии

Из них 2068 женщин и 2640 мужчин

(по данным минтруда РБ на 31 октября 2019 года)


Общий штат сотрудников ПНИ РБ на 2019 год — 3528 человек

Общий объем финансирования ПНИ за счет средств бюджета РБ — 1 053,3 млн рублей

У лиц старше 95 лет деменция встречается в 45% случаев

У лиц старше 65 лет - от 20 до 30%

Еще одна тенденция — деменция молодеет. В ряде регионов ее диагностируют у жителей старше 30 лет. Известны случаи, когда диагноз ставят 45-летним.

Одна из многочисленных, но важных причин тому - так называемое цифровое слабоумие и клиповое мышление, прочно вошедшее в нашу жизнь: люди отвыкают много читать, разучились считать в уме...

Каждый третий житель России — пенсионер. В Уфе живут около 300 тысяч пенсионеров, 75 тысяч из которых — одинокие люди. Так или иначе, но в будущем государство столкнется с тем, что всех этих людей необходимо будет обеспечивать. Важно понимать, что миллионы людей останутся невостребованными, они просто выпадут из жизни, — а ведь это, только вдумайтесь, национальная трагедия.

Общемировые расчетные затраты, связанные с деменцией, в 2010 году составили 604 млн. долл. США. В странах с высоким уровнем дохода бóльшая часть затрат приходится на неофициальный уход (45%) и официальную социальную помощь (40%), а соответствующая доля прямых медицинских затрат (15%) значительно ниже. Этих людей, по сути, уже бесполезно лечить, а средства, в основном уходят на их «доживание». Поэтому просто необходимо развивать культуру профилактики подобных заболеваний. Обратите внимание — у нас огромный рынок услуг для детей, но практически не развит рынок для тех, кто выходит на пенсию или уже является пенсионером. Как у нас говорят — вышел на пенсию и умер. Конечно, так быть не должно», - резюмируют Кристина и Александр.


«Тема деменции для России, можно сказать, закрыта. Согласитесь, у нас до сих пор принято все списывать на старость — любую болячку, - рассказывает руководитель уфимского центра по профилактике деменции «Центр Сеньор» Кристина Недорезова-Дремина. В прошлом году вместе со своими партнером, учредителем центра Александром Кислициным они стали лучшими социальными предпринимателями в республике, открыв центр в августе 2019 года и первыми заняв нишу в сфере профилактики неврологических заболеваний не только в республике, но и в стране.

В центре «Сеньор» людно по будням и даже по вечерам. Каждый день здесь — занятия по тай-чи, моторике, танцам, рисованию, музыке, гимнастике, здесь проходят литературные, музыкальные, творческие вечера. Средний возраст посетителей — от 45 до 90 лет. Цель занятий — не только профилактика различных заболеваний, но также и приятный и полезный досуг, своего рода терапия. Занятия здесь платные и в основном их оплачивают дети родителей.

«В Европе и США этой темой занимаются более 70 лет, уход за людьми пенсионного и предпенсионного возраста там — это огромный рынок. Деменция включает в себя около 50 видов заболеваний. Старческое слабоумие — это глобальный вызов сегодняшнего дня. По прогнозам ВОЗ, признавшей деменцию чумой 21 века, только к 2050 году количество больных достигнет более 135 млн человек. Такие люди довольно рано начинают нуждаться в помощи и уходе, а современные психоневрологические интернаты, пансионаты, дома престарелых в будущем просто не смогут вместить всех нуждающихся — основная нагрузка так или иначе ляжет на родственников.

Кристина Недорезова-Дремина
Руководитель "Центр Сеньор"
ТОЛЬКО ЦИФРЫ

В Башкирии 13 психоневрологических интернатов (ПНИ)
В ПНИ годами живут 4708 жителей Башкирии
Из них 2068 женщин и 2640 мужчин

(по данным минтруда РБ на 31 октября 2019 года)

Общий штат сотрудников ПНИ РБ на 2019 год — 3528 человек
Общий объем финансирования ПНИ за счет средств бюджета РБ — 1 053,3 млн рублей

У лиц старше 95 лет деменция встречается в 45% случаев

У лиц старше 65 лет - от 20 до 30%

Еще одна тенденция — деменция молодеет. В ряде регионов ее диагностируют у жителей старше 30 лет. Известны случаи, когда диагноз ставят 45-летним.

Одна из многочисленных, но важных причин тому - так называемое цифровое слабоумие и клиповое мышление, прочно вошедшее в нашу жизнь: люди отвыкают много читать, разучились считать в уме...

Каждый третий житель России — пенсионер. В Уфе живут около 300 тысяч пенсионеров, 75 тысяч из которых — одинокие люди. Так или иначе, но в будущем государство столкнется с тем, что всех этих людей необходимо будет обеспечивать. Важно понимать, что миллионы людей останутся невостребованными, они просто выпадут из жизни, — а ведь это, только вдумайтесь, национальная трагедия.

Общемировые расчетные затраты, связанные с деменцией, в 2010 году
составили 604 млн. долл. США. В странах с высоким уровнем дохода
бóльшая часть затрат приходится на неофициальный уход (45%) и официальную социальную помощь (40%), а соответствующая доля прямых
медицинских затрат (15%) значительно ниже. Этих людей, по сути, уже бесполезно лечить, а средства, в основном уходят на их «доживание». Поэтому просто необходимо развивать культуру профилактики подобных заболеваний. Обратите внимание — у нас огромный рынок услуг для детей, но практически не развит рынок для тех, кто выходит на пенсию или уже является пенсионером. Как у нас говорят — вышел на пенсию и умер. Конечно, так быть не должно», - резюмируют Кристина и Александр.
Александр Кислицын
Учредитель "Центр Сеньор"
Отвечает минздрав:
«Лечить таблетками, жить в ПНИ»
.
В министерстве здравоохранения нам пояснили, что никакой четкой статистики выявлений деменции по возрасту или стадии в республике нет. В ведомстве пояснили, что это зависит от первоначального интеллекта человека, страдающего когнитивными нарушениями, внимательности ближайших родственников, которые должны заметить ухудшение памяти, нарушение поведения и т. д.
Чаще всего в Башкирии деменцию устанавливают в возрасте 65 лет и старше.
При этом важно разделять учреждения здравоохранения (психиатрические больницы, психиатрические отделения в составве многопрофильных больниц) и социальные учреждения психоневрологического типа (интернаты).
В первых сроки лечения ограничиваются терапией и купированием острой симптоматики. При этом пациенты подобных учреждений зачастую становятся их заложниками, живут в них целыми десятилетиями с целым сводом строгих правил, в то время как общественники требуют запретить их строительство вовсе (в январе этого года более 100 НКО подписали Путину письмо). Альтернативой могут стать лишь частные дома престарелых, и то требующих крупных вложений граждан.

Как пояснили нам в минздраве Башкирии, для лечения деменций сегодня используют препараты из группы ингибиторов ацетилхолинэстеразы. В ведомстве отмечают, что по достижению терапевтической дозы положительный эффект наблюдают примерно у 50-70% пациентов. Выражается он в улучшении памяти, повышении уровня независимости.

Улучшение это может длиться от 6 до 12 месяцев, а затем неизбежно требуется повторение курса.

Среди немедикаментозных методов — тренировка памяти и регулярная физическая активность.
ЧЕМ ЛЕЧАТ ДЕМЕНЦИЮ В ПНИ БАШКИРИИ
(по данным официального ответа Минздрава РБ)

Препараты из группы ингибиторов
ацетилхолинэстеразы:


Мемантин

Пентоксифиллин

Циннаризин

Гингко билоба

Ноотропил

Актовегин

Церебролизин

При этом важно разделять учреждения здравоохранения (психиатрические больницы, психиатрические отделения в составве многопрофильных больниц) и социальные учреждения психоневрологического типа (интернаты).
В первых сроки лечения ограничиваются терапией и купированием острой симптоматики. При этом пациенты подобных учреждений зачастую становятся их заложниками, живут в них целыми десятилетиями с целым сводом строгих правил, в то время как общественники требуют запретить их строительство вовсе (в январе этого года более 100 НКО подписали Путину письмо). Альтернативой могут стать лишь частные дома престарелых, и то требующих крупных вложений граждан.
ЧЕМ ЛЕЧАТ ДЕМЕНЦИЮ В ПНИ БАШКИРИИ
(по данным официального ответа Минздрава РБ)

- Препараты из группы ингибиторов ацетилхолинэстеразы

- Мемантин

- Пентоксифиллин

- Циннаризин

- Гингко билоба

- Ноотропил

- Актовегин

- Церебролизин



ПРОСТЫЕ ВОПРОСЫ О ДЕМЕНЦИИ
Как больным с деменцией получить медпомощь в стационарных условиях?
Как пояснили в минздраве, если деменция достигает выраженных проявлений, а пациент ранее не наблюдался у психиатра, алгоритм следующий: первичное освидетельствование у врача-психиатра, нередко по решению суда, подбор терапии в амбулаторных условиях, присоединении психотической симптоматики, госпитализация в психиатрический стационар.
Действует ли в Башкирии госпрограмма по профилактике выявления психоневрологических заболеваний? Как больным с деменцией получить медпомощь в стационарных условиях?
Если отвечать коротко, нет. В основном эта забота ложится на плечи детей таких родственников, на них самих, а также на частные центры поддержки.

Однако в минздраве заявили, что специалисты первичного звена здравоохранения (поликлиники, ФАПы и т. д.) нацелены на выявление психических расстройств и расстройств поведения. Гериатры, терапевты, кардиологи, педиатры и врачи других специальностей должны владеть скрининговым методическим инструментом. Каким именно — нам не пояснили.

Есть ли в Башкирии программа по оказанию психологической помощи для тех, кто ухаживает за родными с психоневрологическими заболеваниями в домашних условиях?
Систематизированной — нет. В минздраве советуют обратиться к врачам-психиатрам и медицинским психологам Республиканской клинической психиатрической больницы. Кроме того, в республике работает Единый телефон доверия - 88007000183.

Помощь для родных, контакты и консультация врачей, справочник и опросы по теме - здесь.
ВМЕСТО ВЫВОДОВ
Смириться с болезнью близких всегда тяжело. Принять ее — еще сложнее. Чтобы ее предотвратить, казалось бы, достаточно соблюдать здоровый образ жизни и регулярно заниматься спортом. Но и в вышеупомянутых нами случаях и это — не гарантия того, что в предпенсионном или пожилом возрасте вы сами не столкнетесь с деменцией.

Для многих людей помещение близких, особенно в тяжелых стадиях, в ПНИ — часто безвыходная ситуация. После появления грубых дементных расстройств, пациент обычно не живёт больше полутора лет. Главной и единственной альтернативой в этом является жизнь в семье. Для того, чтобы она не стала невыносимой, как часто бывает в таких случаях, важна регулярная помощь психологов, психиатров и других врачей — в противном случае избежать выгорания будет довольно легко. Однако пока в республике такие семьи чаще всего остаются один на один со своими проблемами в обществе, которое пока не готово открыто говорить об этом.


Автор статьи: Надежда Абдрашитова
Фото: Артур Салимов